ME-Gids.Net

@lulu yep...

Woww dat zou mooi zijn, moet ik ook nog in de uitzending komen
Ik hoop als dit onderwerp besproken wordt dat Paul wel de goede informatie geeft over ME! Dus niet de cvsers en de burn out patienten onder de noemer ME!
Desnoods geven wij hem die informatie, jullie dan!

Tuurlijk joja, als je de bevestiging hebt denken we even allemaal samen!

Melanie, ik denk dat de genodigden wat kunnen vertellen, niet dat Paul zelf er een verhaaltje over vertelt.

Super dat er mensen worden uitgenodigd, dus dan komt er aandacht voor onze ziekte.

IK zou aan degene willen vragen als men kans krijgt of men aub de petitie link zou kunnen zeggen zodat we snel aan de 40.000 handtekeningen komen en daadwerkelijk ME op de kaart gaan krijgen.

Ook dat er nu een doktersgids is kant en kaar voor gebruik voor onze invaliderende ziekte en dat die ingevoerd kan worden.

Succes die daar mogen komen en zet hem op.

Groetjes Marry namens de ME den Haag groep

PS misschien ook idee om handtekenlijsten en flyers mee te nemen? Voor info mail naar MEdenhaag@gmail.com

Hoi Joja, ik dm even mijn mail, voor verdere inspiratie. O.a. Dat ons lintje donkerblauw van de kou is waar we in staan!

ohhwja asje, joja's man MAG natuurlijk mee... hihihi.
ben helemaal over mijn weethater eehhh, theewater.

O thks! maar ja blijf ff nuchter..kan van alles nog gebeuren...laat weten wanneer bevestiging is!! en dan goed plan op zetten...en ook ff programma terug kijken..want heb de oproep van Annac alleen hier gezien en laatste stukje gezien van programma *bloos*

YES ik ben ook gebeld!! Eerst flink wat vragen, hele begripvolle lieve meneer aan de lijn. Toen vroeg hij of ik kon komen naar de uitzending. Ik heb het er voor over, zal een hele inspannende middag zijn maar dat is het dubbel en dwars waard (denk ik).

Ik kom met het OV, dat is niet anders. Mn zus neem ik mee, dat is wel zo fijn.

joh wat goed en spannend joja! ik ben zelf nog niet gebeld.. Ik kan ook niet komen, maar dacht dat het wel handig kon zijn tel.nr. te geven zodat ik eea nog toe kon lichten of pers. kon aanvullen waarom zo belangrijk en petitie noemen.

joja, wat marry zegt lijkt me heel goed, je krijgt waarschijnlijk toch niet heel veel tijd en daarmee geef je iig hele belangrijke dingen aan. en mss handig om te zeggen dat het grotendeels onzichtbare ziekte is, dat voor omgeving niet of nauwelijks zichtbaar is hoeveel impact de ziekte op iedere patiënt heeft, dat het altijd en overal invloed heeft op letterlijk elk aspect vh leven, ook wanneer het goed lijkt te gaan.

is het wat om spiekkaartjes mee te nemen? kun je altijd even op kijken en schept wat rust voor jezelf als je daar zit. Hoef je niet in de stress te zitten dat je black out oid krijgt of vergeet wat te zeggen, want je kunt gewoon op je kaartje(s) kijken en aangeven dat je het goed wil zeggen en anders niet goed weet te verwoorden. heel begrijpelijk ook, zeker vanwege onze cogn. beperkingen toch?

oh ja, je moet nog bevestiging krijgen he? Nou ja, heb ik mijn tips alvast genoemd

Wat super! ik heb ook gemaild maar zou zelf niet kunnen komen.
Ben bedgebonden.
Maar ben blij dat er in iedere geval aandacht wordt geschonken.
Je gaat het vast super doen!
Alvast heel veel succes!

asje schreef:Wow, schrikken hè, maar helemaal goed! Zou nu al besloten zijn voor ons of zouden er meer ribbons aan de orde komen vraag ik me af. Ik trek het zelf niet, heb daarom ook m'n telefoonnummer niet achtergelaten.

De meneer zei tegen mij dat er op het podium veel mensen komen te staan, allen met hun eigen ribbon. Paul de leeuw kiest dan wat mensen willekeurig uit om kort te praten over hun ribbon.

jij ook flowerpower, wat goed en spannend als het doorgaat!

@Flowerpower3 lets get connected. Als inderdaad alles doorgaat worden we spreekbuis van iedereen met elkaar hebben ondanks beetje energie een bundel energie bij mekaar..

@annemoontje dank je voor de tip...

Gezien het tempo van het programma zal het wel heel snel gaan, dus ik denk dat jullie een paar kernachtige zinnen moeten hebben en daarbij de petitie noemen natuurlijk! Wel fijn dat jullie gaan!