ME-Gids.Net

Wow louisa wat een metamorfose!
Moet wel even omschakelen van die donkerharige felle naar deze blonde nymf

Als deze amerikaanse richtlijn wordt gebruikt is het sowieso niet iets van ons / patiënten maar van artsen/onderzoekers aldaar toch?

klopt, maar misschien wel goed te gebruiken als basis met vertaalslag naar situatie NL? Vertaalslag voor als het gaat om hoe gezondheidszorg hier is neem ik aan want principe ME blijft zelfde . Het gaat tenslotte om vertaling van wat wetenschappelijk is aangetoond naar hoe in praktijk mee om te gaan obv ervaring van groep ME-artsen. Andere dan van ICC, dus alleen maar weer meer bewijs van dat het geen groepje 'afwijkenden' is die er zo naar kijkt. Daarbij wetenschappelijk onderbouwd. Voorwoord van Komaroff, Harvard, wat mogelijk ook gewicht in de schaal legt qua geloofwaardigheid?

lulu schreef:Moet wel even omschakelen van die donkerharige felle naar deze blonde nymf

het uiterlijk wat veranderd, maar het karakter (fel!?, kritisch?!) blijft het zelfde, don't worry .

Groetjes, Louisa

@annemoontje Ja, dat lijkt me heel goed juist!

Hihi gelukkig maar louisa!

Heb net de amerrikaanse richtlijn doorgelezen (zal wel een dozijn of meer details over het hoofd gezien hebben) en ben er wel enthousiast over! Is dan idd niet van ons maar een goed doorwrocht stuk van experts, nog beter.

Is deze richtlijn geaccepteerd in amerika en geimplementeerd? We kunnen het in ieder geval als alternatief er naast leggen.

ik begrijp dat het in Amerika is geimplementeerd of zeer binnenkort wordt. Ik ben voor om dit te gaan gebruiken, al is het alleen maar omdat het een hele berg werk scheelt. Is het nog enkel vertaalslag naar situatie NL'se gezondheidszorg. Ik zal de vraag voor ME/cvs-Vereniging herformuleren en vragen wat hun idee is hierover als alternatieve richtlijn en of zij daarin iets kunnen betekenen.

Details zijn ook niet belangrijk lulu, ik ben bang dat ik iets te kritisch naar het ene stukje heb gekeken dat ik heb gelezen. Dat verschil maakt uiteindelijk voor de situatie niet uit of het nou klopt wat ik zeg of niet. Wat ik met een paar korte stukjes en inhoudsopgave globaal van het document begrijp is het gewoon precies wat we nodig hebben als alternatieve biomedische richtlijn en dat is dit overduidelijk!

op de site van de IACFSME zie ik dat ze de richtlijn op 15 mei van dit jaar hebben aangekondigd en gebruikt kan worden. Dus ik begrijp sinds die datum in gebruik genomen. http://www.iacfsme.org/ (ff stukje scrollen)

Ja, ik zie het staan, dat het gebruikt kan worden. Maar ik zie niet of het ook landelijk aanvaard is...

Verder sta ik er he-le-maal achter! Zouden we dit niet als stunt quasi-officieel kunnen aanbieden aan, ..., tja, aan wie wordt dan zonmw verslag aangeboden? en aan het rivm, die zijn vaak serieus met zaken bezig hoewel ze met ME nog niets gedaan hebben en die heer coutinho niet altijd even gunstig uit de hoek komt. En aan .... De minister heeft niet genoeg hersenen voor deze materie, die slaan we nog maar even over. Maar hoe krijgen we genoeg draagvlak onder lotgenoten, zullen we een stemming op dit forum houden?

ah, dat bedoel je, tja, dat weet ik ook niet/durf ik niet te zeggen. Maar Komaroff zegt in de lezing van 2010 wel dat onderzoek door de CDC (vergelijkbaar met NL'se RIVM) had uitgewezen dat 75-85% vd amerikaanse artsen overtuigd is van biologische ipv psychologische oorzaak voor ME/CVS. Dus ik kan mij zo voorstellen dat het daar wel landelijk aanvaard wordt (en inmiddels half jaar verder), maar dat is enkel gebaseerd op mijn vóórstellingsvermogen en niet op kennis

draagvlak onder lotgenoten onderzoeken: voor! Oproep plaatsen op hoofdpagina? Of poll maken? Beide? Wat denken jullie?
ik weet niet aan wie of wat richtlijn normaal wordt aangeboden, ik vermoed minster van Volksgezondheid (oei, wordt er niet een nieuwe aangesteld met nieuwe kabinet straks, of blijft minister het-schip-in zitten?), maar heb eerlijk gezegd geen idee.

Maar weet niet of het handig is als stunt aan te bieden, ik stel voor dit heel serieus te gaan aanpakken zodat er hopelijk gebruik van gemaakt gaat worden, al is het maar door artsen die de cvs-richtlijn ook flut vinden en deze graag willen kunnen toepassen. Reactie vereniging afwachten en kijken wat handige manier is en of zij de wegen weten die bewandeld moeten worden voor richtlijnen? Zij hebben vaak erg goede ideeen en proberen eea zo effectief en professioneel mogelijk aan te pakken.

Een poll lijkt me om te starten een goed idee, weten we een beetje hoe de rest denkt. En als een stunt niet de goede methode is volg ik je daarin.

En wat betreft reactie van de vereniging afwachten, ik ben een relatieve nieuweling en ken het MEnet nu aardig goed (waar ik heel blij mee ben), maar tast nog in het duister rond de andere organisaties, de vereniging, de stichting, de steungroep... (in een ander topic zou ik daar wel wat bijscholing over willen hebben).

Hoeveel mensen zijn op dit forum actief, hoeveel bij de andere organisaties? Hoe representatief is een poll op deze site? Mss wel niet, maar dan wellicht wel een graadmeter.

Hoi lulu,

lulu schreef:Zouden we dit niet als stunt quasi-officieel kunnen aanbieden aan, ..., tja, aan wie wordt dan zonmw verslag aangeboden? en aan het rivm, die zijn vaak serieus met zaken bezig hoewel ze met ME nog niets gedaan hebben en die heer coutinho niet altijd even gunstig uit de hoek komt.

Die meneer van het RIVM zit wel vaker te goochelen met cijfers, ook bij Lyme: http://www.borreliose.nl/index.php?opti ... &Itemid=58 en http://www.trosradar.nl/uitzending/arch ... -van-lyme/, zou 'm er niet bij betrekken, maar dat is mijn persoonlijke kijk er op .

Jullie zijn goed bezig, super!!!

Groetjes, Louisa

Ja, erg geloofwaardig was hij niet, he, bij kassa geloof ik? Ik snap wel dat het heel lastige materie is maar wees dan tenminste eerlijk op het gebied wat men wel en niet weet op het gebied van de testen en behandeling.

oh, is hij dat?! Ja, dat vond ik ook niet echt een sterk staaltje geloofwaardigheid...

geen probleem hoor lulu, ik kom al aardig tijdje op dit forum (2,5jr dacht ik), maar weet ook niet hoe dingen werken met polls en of dit representatief is of hoe verhoudingen liggen tussen dit forum en andere organisaties. Heb wel het idee dat dit een aardig populair forum is voor ME-ers Wat je zegt: poll zal idd iig graadmeter zijn.

zal ik morgen eens kijken hoe ik zo'n poll aan de praat krijg? En welke vraag wordt het dan ook alweer? Heb nu al geen idee meer, wat we willen weten.... Misschien morgen maar verder.. Truste!

Yep, mee eens! Graag! Vraag kan bv zijn of leden van het forum het eens zijn met de amerikaanse richtlijn oid. Tja, nog even goed overdenken. Morgen!