Pagina 5 van 17
Geplaatst: 13 aug 2012, 19:08
door louisa
Bericht oprichter:
Bron:
http://www.facebook.com/KliniekVoorOnbe ... n?filter=1
Kliniek voor onbegrepen ziekten: Een Maes Kliniek.
17 juni 2012
DIT IS MIJN MISSIE.
IK HEB ZELF FIBROMYALGIE en ben door een medestudent, een vrouwelijke apotheker, op Prof. dr. M.Maes gewezen.
Prof. Maes heeft ontdekt dat geestelijke ziekten een verstoring in het lichaam zijn. Hij ondervond dezelfde verstoring bij CVS/ fibromyalgie enz.
Hij kreeg waanzinnig veel weerstand gekregen. Deze week was er een spreuk op Facebook:
Hij die iets nieuws brengt is een dwaas,
tot blijkt dat hij gelijk heeft.
De wetenschapper Prof. Maes heeft, tegen alle stromen in, altijd gevochten voor zijn patienten.
Prof. Maes heeft mij van al mijn pijnen verlost en daar heb ik maar 40 jaar van kunnen genieten. Als je dan van je vreselijke pijnen verlost wordt, ben je heeeeel dankbaar. Ik ben van mijn pijnen af gekomen met BIOFEEDBACK. ( I.p.v. invalide te zijn, doe ik nu alles wat ik vroeger niet had gekund...bijv. beeld abseilen van de Euromast. ) Ipv niets kunnen en eigenlijk dus geen leven hebben, leef ik weer!
En zo ontstond mijn missie. "Spread the Word".
Zo heb aan iedereen die het maar wilde horen, verteld hoe mijn ervaringen zijn. Maar daarmee bereik je te weinig mensen.
Daarom werd tijdens de studie het idee, EEN INFOCENTRUM , geboren. Bij mijn studieonderdeel in februari dit jaar, was de opdracht: DENK GROOT.
En daar was hij dan: EEN MAESKLINIEK.
IK HOOP DAT VEEL MENSEN MET DEZE ZIEKTEN, ZICHZELF EEN NIEUW LEVEN GUNNEN. Ik gun het jullie ook zo.
*** Er wordt in de kliniek ALLEEN gewerkt op basis van:
Evidence based.
Groetjes, Louisa
Geplaatst: 15 aug 2012, 13:56
door louisa
Geplaatst: 16 aug 2012, 22:20
door louisa
Informatie op site van ME/CVS Vereniging:
Bron:
http://www.me-cvsvereniging.nl/nieuw-be ... roosendaal
Nieuw behandelcentrum in Roosendaal
16 augustus 2012, Nieuw behandelcentrum in Roosendaal
Op 3 september a.s. opent het International PNI Reference Center in Roosendaal haar deuren. Mevrouw Els Cappel is daarvan directrice en Prof. Dr. Michael Maes is medisch directeur. Dit centrum richt zich op de behandeling van verschillende neuro-immunologische aandoeningen, waaronder ook ME en CVS. Tevens zal Prof. Dr. Maes volgens eigen zeggen starten met internationaal wetenschappelijk onderzoek. De ME/cvs Vereniging heeft hem gevraagd te specifiëren om wat voor soort onderzoek dat gaat en op welk gebied.
Lees verder...
Bron:
http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/de ... endaal.pdf
Nieuw behandelcentrum in Roosendaal
ME/cvs Vereniging
16 augustus 2012.
Op 3 september a.s. opent het International PNI Reference Center in Roosendaal haar deuren. Mevrouw Els Cappel is daarvan directrice en Prof. Dr. Michael Maes is medisch directeur. Dit centrum richt zich op de behandeling van verschillende neuro-immunologische aandoeningen, waaronder ook ME en CVS. Tevens zal Prof. Dr. Maes volgens eigen zeggen starten met internationaal wetenschappelijk onderzoek. De ME/cvs Vereniging heeft hem gevraagd te specifiëren om wat voor soort onderzoek dat gaat en op welk gebied.
Er wordt gewerkt volgens een multidisciplinaire aanpak, wat inhoudt dat men voor diagnose en behandelingen te maken krijgt met een team van artsen/behandelaars, ieder met zijn eigen specialisme. Dit lijken naast Prof. Dr. Maes zelf volgens de huidige informatie van PNI Dr. A. Uyttersprot (neuroloog) te zijn, Dr. A. Korbee (orthomoleculair arts), Diana van Haaften (orthomoleculair therapeut), Roland Vermeent (neurofeedback therapeut), Wouter de Jong (PNI therapeut) en Hyacinthe Voorspoels (diëtiste).
Behandelingen zullen plaatsvinden middels orthomoleculaire en reguliere geneesmiddelen, diëten en fysiotherapie, afhankelijk van de cliënt.
Om de diagnose te kunnen stellen wordt er o.a. onderzoek gedaan naar:
- auto-immuniteit
- oxidatieve stress
- nitrosatieve stress
- inflammatie
- mitochondriën
- immuniteit (NKCA, CD26, CD38, CD69)
- bacteriële translocatie en TLR4, LPS
- infecties, enz.
Zie ook
www.ipnir.com
Helaas is het op dit moment nog niet duidelijk hoe het zit met de vergoeding vanuit de zorgverzekering (basis of aanvullend), of er contracten zijn met zorgverzekeraars, zo ja welke dat zijn, en wat de hoogte is van de vergoedingen.
Wij raden aan u hier duidelijk over te laten informeren alvorens een afspraak te maken.
Het bestuur van de ME/cvs-Vereniging onderhoudt frequent mailcontact om van de laatste ontwikkelingen op de hoogte te blijven. Nieuwe informatie wordt zo snel mogelijk op deze site geplaatst.
Groetjes, Louisa
Geplaatst: 17 aug 2012, 09:37
door louisa
Meer mensen bekend van het team van artsen/therapeuten:
http://www.facebook.com/pages/Internati ... 4557148334
* mw. T. Vlot, arts (
http://www.sequana.nl/ )
* dhr. R. van Ree, orthomoleculair PNI therapeut (
http://www.sequana.nl/ )
* mw. S. Ockers, MNNS, EFT, Neurofeedback (
http://www.ewcoaching.be/about.html )
* dhr. R. van Overbruggen (
http://www.helpforhealth.com/rob-van-overbruggen-phd/ )
Team op site:
http://www.ipnir.com/nederlandse_index.html
Groetjes, Louisa
Geplaatst: 23 aug 2012, 12:13
door louisa
Meer informatie bekend:
Bron:
http://www.me-cvsvereniging.nl/pni-centrum-roosendaal
PNI-centrum Roosendaal
23 augustus 2012, PNI-centrum Roosendaal
verdere info
Op het verzoek van de ME/cvs vereniging om nadere details over behandelingen, onderzoeken en vergoedingen bij het op 3 september a.s. te openen PNI-centrum in Roosendaal,werden de volgende vooral op medisch gebied interessante aanvullingen ontvangen. Lees verder...
*
http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/de ... 202012.pdf
PNI-centrum Roosendaal
- verdere info -
ME/cvs Vereniging
23 augustus 2012.
Op het verzoek van de ME/cvs vereniging om nadere details over behandelingen, onderzoeken en vergoedingen bij het op 3 september a.s. te openen PNI-centrum in Roosendaal,werden de volgende vooral op medisch gebied interessante aanvullingen ontvangen.
Op de vraag welk onderzoek prof.dr. Maes precies gaat doen op welk gebied, kregen wij als antwoord dat zijn team de pathways of trajecten in ME en CVS gaat onderzoeken, en de verschillen tussen ME en CVS op het gebied van o.a. de autoimmuniteit, de vanuit de darmen veroorzaakte inflammaties, ATP, de mitochondriën enz. Dat gaat gebeuren in samenwerking met universitaire instellingen. Al zijn onderzoek is universitair ingebed, zelf werkt hij ook op universitair niveau.
Daarnaast hadden wij aangegeven dat het ons voorbarig leek om toe te zeggen dat hij ook met Rituximab ging werken, terwijl VWS nader onderzoek naar dit middel bij ME/CVS wil afwachten. Dit gaat men bij het PNI natrekken. De therapieën die men gaat geven op medicamenteus gebied zullen gebaseerd zijn op bloedanalyses, waarbij ook zal worden getest op Bartonella en op Borrelia volgens de in Augsburg gebruikte LTT-techniek. Medicaties zullen b.v. anti-oxidanten zijn en meerdere immuun-modulerende middelen.
Over de vergoedingen is minder duidelijkheid gekomen. Wel duidelijk is dat zeker de eerste twee maanden nog geen enkele vergoeding zeker is. Men gaat zijn uiterste best doen om zo veel mogelijk vergoed te doen worden vanuit de basisverzekering, maar ons eerdere advies blijft vooralsnog overeind:
Informeer uzelf goed naar wat er exact vergoed zal worden, vooraleer u een consult of een behandeling vastlegt.
Groetjes, Louisa
Geplaatst: 23 aug 2012, 19:01
door nijntje
dank je wel voor de info Louisa!
Geplaatst: 05 sep 2012, 16:18
door louisa
Start PNI-Centrum Roosendaal 3 september 2012:
Bron:
http://www.me-cvsvereniging.nl/start-pn ... roosendaal
5 september 2012, Start PNI-centrum Roosendaal
Maandag 3 september zijn de eerste cliënten ontvangen in het nieuwe PNI-centrum te Roosendaal, waaraan o.a. prof.dr. Michael Maes, neuropsychiater, verbonden is.
Als je een afspraak hebt staan, deel dan je bevindingen over het centrum en zijn behandelaars met alle ME-depatiënten, zodat degenen die na je komen, er hun voordeel mee kunnen doen. Stuur een mailtje naar
contact@me-cvsvereniging.nl en je hebt weer een belangrijke bijdrage aan de informatie voor ons allemaal geleverd.
Op het moment worden de consulten en onderzoeken niet vergoed door verzekeraars, wanneer dit wel het geval is zal dit op hun en onze website bekend gemaakt worden.
Groetjes, Louisa
Geplaatst: 05 sep 2012, 16:33
door louisa
Ik ben erg benieuwd naar de ervaringen van mensen die naar het PNI-Centrum gaan.
Er wordt veel behandeld en aangeboden:
Bron:
http://www.ipnir.com/missie.html
State-of-the art diagnosen en behandelingen van NI en PNI ziektes zoals:
- ME en CVS, fibromyalgie - depressie, bipolaire stoornis, angsstoornissen (PTSD en paniekstoornis)
- somatisatiestoornis, distress, burn out, chronische pijn, lekke darm (prikkelbare darm)
- ontwikkelingsstoornissen, zoals autisme en ADHD
- secundaire depressie en vermoeidheid bij andere ziektes zoals hart-en vaatziektes, infecties, neurologische aandoeningen, COPD, colitis, autoimmuunziektes
Bovendien hebben we ook preventieve programmas voor burn out en depressie en hebben we programma's voor Peak Performantie Training voor sporters en CEO's.
Wat ik zelf interessant vind dat er staat
ME en CVS. Dat betekent dat dit toch 2 aparte aandoeningen/ziekten zijn? Ik ben wel benieuwd hoe Dr. Maes dit ziet.
Hier op het forum is daar immers nog vaak onduidelijkheid en discussie over

.
Groetjes, Louisa
Geplaatst: 05 sep 2012, 17:25
door daisy86
Gisteren gepost op de facebookpagina van het PNI-Centrum:
GOED NIEUWS VOOR DE BELGISCHE PATIËNTEN!
Er kunnen afspraken met dr. Uyttersprot gemaakt worden. Zowel het consult als de bloedonderzoeken vallen onder de vergoeding.
Geplaatst: 05 sep 2012, 20:03
door asje
Het is een feit dat de naam CVS onnodig verzonnen is in eerste instantie ipv ME en geen ziektebeeld beschrijft. Maar nu beide namen ingeburgerd zijn kun je niet om de naam CVS heen, velen hebben nu immers diè diagnose.
Zo heb ik ook in de advertentie voor de woongroep beide genoemd terwijl ik vind dat de naam CVS moet verdwijnen.
Geplaatst: 05 sep 2012, 21:18
door dushi
@ Louisa
Michael Maes ziet ME, CV en CVS als drie afzonderlijke aandoeningen, die hij alle drie op hun eigen manier in kaart wil brengen en behandelen.
Dat is wat hij ons heeft meegedeeld.
@ daisy 86: dat is waarachtig goed nieuws! Voor zover bij ons bekend, zijn de Nederlandse dekkingen nog niet geregeld.
Hopelijk vinden velen baat bij dit toch zeker deels uit idealisme opgezette centrum. Het zal tijd worden in Nederland...
Geplaatst: 05 sep 2012, 21:49
door verlorengezondheidman
Wordt Lyme daar ook behandeld?
Geplaatst: 06 sep 2012, 12:06
door louisa
Hoi vgzhm,
verlorengezondheidman schreef:Wordt Lyme daar ook behandeld?
Ik denk van wel, zie
Bron:
http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/de ... 202012.pdf
De therapieën die men gaat geven op medicamenteus gebied zullen gebaseerd zijn op bloedanalyses, waarbij ook zal worden getest op Bartonella en op Borrelia volgens de in Augsburg gebruikte LTT-techniek.
Groetjes, Louisa
Geplaatst: 06 sep 2012, 13:38
door daisy86
Weer via facebook:
NIEUWS OVER VERGOEDINGEN:
Nederlandse patienten krijgen bloedtesten uit de basisverzekering!
Artsen worden vergoed uit de aanvullende verzekering.
Wordt vervolgd.
Dat gaat de goede kant op

Geplaatst: 06 sep 2012, 13:58
door louisa
Hoi daisy,
Dank je wél voor de informatie

, dat gaat zeker de goede kant op.
De aanvullende verzekeringen en de vergoedingen zijn per Zorgverzekeraar verschillend en dat moeten mensen altijd voor de zekerheid van te voren even goed nakijken in de polis.
Ik denk, dat de niet-reguliere medicaties, supplementen, etc. waarschijnlijk niet vergoed zullen gaan worden en die kosten kunnen dan zeker nog behoorlijk oplopen. Ook iets om rekening mee te houden en goed na te vragen bij de eigen Zorgverzekeraar.
Groetjes, Louisa