ME-Gids.Net

als een endo een bijnieronderzoek doet dan doet hij dat met de dexamethasontest. De speekseltest is alternatief en wordt door endo's niet serieus genomen.

Mijn uitslagen zijn nochtans identiek en mijn endocrinoloog vond dat interessant. Vooral toen ik hem de grafieken (op pag 1) erbij liet zien. Die zijn opgemaakt door labo's en niet door patienten.
Je moet het treffen met de arts natuurlijk.

marlène schreef:

als een endo een bijnieronderzoek doet dan doet hij dat met de dexamethasontest. De speekseltest is alternatief en wordt door endo's niet serieus genomen.

Mijn uitslagen zijn nochtans identiek en mijn endocrinoloog vond dat interessant. Vooral toen ik hem de grafieken (op pag 1) erbij liet zien. Die zijn opgemaakt door labo's en niet door patienten.
Je moet het treffen met de arts natuurlijk.

Ik heb eindelijk een goede arts (Endocrinoloog) gevonden in het UZ Antwerpen. Hij is van mening dat ik mogelijk een hypofysaire tumor (goedaardig) heb. Dit is op te lossen ofwel via medicatie (om de hormoonwaarden te stabiliseren of operatief (via de neus). Ik moet volgende week een MRI, insulinetolerantietest en bloedafname laten doen. Hij wou me alleszins zeker helpen met HRT, zo ben ik ook een pak goedkoper geholpen dan bij een orthomoleculair arts...

Zo ben je al een stap dichter bij herstel. Goed vooruitzicht!

Wat wees op die mogelijke diagnose in je waarden?

marlène schreef:Zo ben je al een stap dichter bij herstel. Goed vooruitzicht!

Wat wees op die mogelijke diagnose in je waarden?

Vooral het hoge prolactine, wat bij mannen abnormaal is, maar evenzeer het abnormaal lage testosteron. Ik heb de bijnieren vermeld, maar hij vermoedde dat dat bij mij niet het probleem is. Mogelijk is er ook een tekort aan natuurlijk groeihormoon, maar alles kan medicinaal opgelost worden. Vandaar eerst de insulinetolerantietest (geen fijne test, twee uur ziek) en de MRI om diagnose te kunnen stellen. Ik heb er wel goede hoop, de arts is een Nederlander, een heel sympathiek en idealistisch man, ik kan hem alleen maar aanbevelen!

Dat horen we graag!

Die insulinetest is even vervelend maar niets meer. Ga je op het einde sterk van beven. Handig als ze dan even bloed moeten komen prikken LOL.

Ik had aan de hypofyse gedacht toen ik dat prolactinegehalte zag, maar vergat toen even dat je een man was. Bij een vrouw zou een lichte verhoging ervan niet zo meteen verdacht zijn.

Wat goed dat je niet bent gaan experimenteren met schildklier- en bijnierschorshormonen! Je zou je hele hormoonstatus overhoop gehaald hebben, en dan was een diagnose nog moeilijker te stellen.

Op de MRI zul je duidelijk de hypofyse zien. Mocht je ooit een vroegere MRI hebben gehad dan kun je zien in welke mate de hypofyse groter is geworden.
Benieuwd wat uit de onderzoeken zal komen!

gorbi schreef:Ik had aan de hypofyse gedacht toen ik dat prolactinegehalte zag, maar vergat toen even dat je een man was. Bij een vrouw zou een lichte verhoging ervan niet zo meteen verdacht zijn.

Wat goed dat je niet bent gaan experimenteren met schildklier- en bijnierschorshormonen! Je zou je hele hormoonstatus overhoop gehaald hebben, en dan was een diagnose nog moeilijker te stellen.

Op de MRI zul je duidelijk de hypofyse zien. Mocht je ooit een vroegere MRI hebben gehad dan kun je zien in welke mate de hypofyse groter is geworden.
Benieuwd wat uit de onderzoeken zal komen!

Ik ook, ben zo blij dat ik eindelijk serieus genomen wordt... Vorige endo maakte me regelrecht depressief! Ik heb voordien nooit een MRI gehad, eerste keer dus. Dinsdag moet ik eerst naar de controle-arts, daar kijk ik ook wel tegen op...

Niet bang zijn van de controlearts. Als hij hoort van voortgezet onderzoek naar een mogelijk hypofysegezwel zal hij wel snappen dat dit geen overtrokken alledaags probleempje is. De hypofyse is een héél belangrijke regulator in het lichaam. Geen wonder dat je je rot voelt.

Dat die eerste endo je zo behandelde is ronduit schandalig. Laten vallen als een baksteen en het voortvertellen is de boodschap!

Woensdag ITT (insulinetolerantietest) gehad, inderdaad GEEN leuke test. Beven, zweten, hoge hartslag, draaierig, extreem moe, ... .
Maar goed dat het niet te lang duurde, na twee uurtjes was ik ervan af.
De 13e gaat m'n endo me opbellen met de resultaten, ik ben benieuwd of er tekorten uitkomen (Groeihormoon bijv.) MRI is pas voor de 28e ingepland, ik ga eerst op verlof naar Italië. Hopelijk betert m'n energiepeil wat onder de zon, want nu ben ik weer een half pond vijgen... Jakkes!

kristobal schreef:Woensdag ITT (insulinetolerantietest) gehad, inderdaad GEEN leuke test. Beven, zweten, hoge hartslag, draaierig, extreem moe, ... .
Maar goed dat het niet te lang duurde, na twee uurtjes was ik ervan af.
De 13e gaat m'n endo me opbellen met de resultaten, ik ben benieuwd of er tekorten uitkomen (Groeihormoon bijv.) MRI is pas voor de 28e ingepland, ik ga eerst op verlof naar Italië. Hopelijk betert m'n energiepeil wat onder de zon, want nu ben ik weer een half pond vijgen... Jakkes!

marja schreef:nee.

Ondertussen terug contact gehad met mijn endocrinoloog. Ik heb hypogonadisme EN een tekort aan groeihormoon. Beide kunnen wel mijn vermoeidheid en inspanningsintolerantie verklaren en gelukkig beide behandelbaar (als je een goede endocrinoloog hebt).

Voilà, zo hoort het het te gaan. Succes met de behandeling.

x2! Super dat er een oorzaak is gevonden, en dat er een oplossing voorhanden is!

Geen groeihormoontekort, enkel testosteron heel laag. Doc had zich vergist. Maar wat ik nu wel zag op mijn uitslagen van de insuline tolerantie test is het volgende. Mijn cortisol ging over de twee uur tijd van 200 tot max. 286. Ik las ergens dat deze minimum moet verdubbelen, anders heb je (een al dan niet milde) bijnieruitputting. Mijn aanvang ACTH stond op 100. Mijn conclusie hieruit is dat mijn hypofyse veel ACTH afgeeft om mijn bijnieren te stimuleren, maar dat de cortisolproductie niet optimaal is. Iemand hier ervaring mee?

Niemand een idee hiervan?
Inmiddels nieuwe bloedproeven gehad. Testosteronwaarde was aan het stijgen, maar nog steeds vrij laag. Heb ook een speekeltest voor cortisol ingestuurd naar Prohealth in Nederland, ben benieuwd naar de uitslag, heb ik bijnieruitputting, is het testosterontekort de oorzaak of toch cvs/me? Erg spannend, maar vermoeiend allemaal...

(te) laag cortisol komt geregeld voor bij ME.
Vind zelf een 24-uurs urine cortisoltest betrouwbaarder, omdat je dan weet of je over de hele dag laag zit.
Want die waardes kunnen nogal wisselen.

De rest van de hormoontjes heb ik (behalve soms wat last ) geen verstand van en nog nooit laten testen.

Veel suc6 verder in je zoektocht