ME-Gids.Net

@ louisa: zie PB

en de beste vormen zijn methyl en adenosyl (dibencozide) omdat die de al omgezette (actieve) vormen van B12 zijn
Hydro is lichaamseigenstof dus ook prima
Cyano is lichaamsvreemde stof en moet je daarom dus niet hebben, wordt zo snel mogelijk je lichaam uit gewerkt, dus vaker nodig

mieperdepiep schreef:Mag ik het zeggen?
Omdat ze aan die sigma tau niets verdienen en door de zakelijke deal met Bloem wordt daar wel aan verdiend.

Wat eerder niet op de site van Bloem stond, staat er nu wel bij de Vitamine B12 Recovery Power: http://www.bloem.net/vermoeidheid/vitam ... itamineb12

Dat zegt genoeg, er is een zakelijke band.

En wat schrijf je dan het liefste voor?.....
En de internist van VCL had laatst toch een vreemd bericht verteld, "dat B12 injecties niet meer verkrijgbaar zouden gaan worden c.q. verboden zouden gaan worden"?

Groetjes, Louisa

mieperdepiep schreef:@ louisa: zie PB

PB goed ontvangen, thankx!

Groetjes, Louisa

Amen!
Ik heb het ook al meerdere keren bij de reclame van Bloem zien staan in reclamefolders.
Bloem wil niet vertellen wat die sponsoring inhoud, dan wordt je naar het VC verwezen, dus ook daar trek ik weer mijn conclusies uit

Lijkt me trouwens sterk dat die injecties ooit uit de handel genomen zullen worden. Ten eerste omdat ze spotgoedkoop zijn, maar liefst 65 cent per ampul en ten tweede om dat er maar gering onderzoek is gedaan naar de werking van smelttabletten en die zijn uiteindelijk ook duurder omdat je die elke dag zou moeten nemen (bij een B12 tekort) en injecties hopelijk uiteindelijk maar 1x per maand of 2 maanden. Tel uit je winst
Bovendien kan de hydroxocobalamine niet eens in de ban, want het is een levensreddend middel (google cyanokit)

Heb niet het hele topic gelezen, maar heb wel de poll ingevuld.
Bij mij is de b12 wel getest samen met nog een lijstje van andere bloedbepalingen, die lijst kreeg ik toen ik me had aangemeld begin 2010. Moest ik toen via de huisarts laten prikken.
Met de uitslagen is alleen niks gedaan kwam ik later achter (Zelf na een half jaar opgevraagd)
Ik had namelijk een flink d tekort en mijn b12 was ook niet al te hoog. Inmiddels zat ik al aan de smelttabletten b12. Dus konden er geen verdere test gedaan worden.

Gedurende 2010 kreeg ik steeds meer last van klachten van tintelingen, brandende pijn, doof gevoel en uitval van mijn benen en armen. Ook coordinatiestoornissen waardoor ik niet meer recht uit kon lopen. En ik had erg veel moeite met praten; als of ik dronken was. Aangedrongen bij het vermoeidheidcentrum op b12 injecties. Kreeg ik eerst niet. Daarna werd het toegezegd, maar kwamen ze hun afspraken niet na. UIteindelijk maar bij mijn eigen huisarts aangeklopt, omdat ik helemaal niet meer kon lopen. Na een hoop gedoe, heb ik de injecties van mijn huisarts gehad.
Voor mijn gevoel was dat mijn redding. Door die b12 injecties ben ik toen flink opgeknapt. Kon in iedergeval weer lopen en nadenken.

Was voor mij een behoorlijke teleurstelling met het vermoeidheidcentrum. Je verwacht dat die wel adequaat reageren in zo'n situatie. Heb toen ook per direct mijn contract opgezegd. Wat ook een behoorlijk gedoe was. Geen excuses niks.

Hoi esther,

Ook dank je wél!, voor jouw reactie en dat je vertelt hoe het jou is vergaan in VCL met B12.

Jemig, ik schrik wel van hoe en op welke manier je bent behandeld en ik begrijp goed dat je erg teleurgesteld bent geraakt in VCL.

Ik krijg steeds minder fiducie in Lelystad.
Als er zo klungelig en onprofessioneel wordt gewerkt en/of is gewerkt, dan vraag ik mij intussen af of Lelystad uberhaupt wel de juiste diagnoses kan stellen: ME, CV (Chronische Vermoeidheid), Vitamine B12 tekort, Vitamine D tekort, Schildklierziekten, (Lyme wordt sowieso gemist, want dat wordt niet getest), of andere ernstige ziekten.

Op deze manier van klungelig en onprofessioneel werken, kunnen er verkeerde diagnoses worden gesteld en/of diagnoses worden gemist.
Met alle ernstige gevolgen van dien voor de patiënt(e)n.
Hier word ik dus erg van.
Scheert VCL iedereen gemakshalve maar over één kam? Iedereen Chronisch Vermoeid of zoals zij het noemen CVS (= geen ME!)? en iedereen aan de B12 smelttabletten? Who cares?..... !

Esther, VCL heeft bij jou grote fouten gemaakt. Je had hele ernstige klachten en daar is een verkeerde behandeling met smelttabletten op los gelaten.

Gelukkig, meis, dat jouw huisarts uiteindelijk toch heeft meegewerkt met de B12 injecties behandeling en fijn dat je zo bent opgeknapt door de B12 injecties.
Ik kan mij voorstellen dat dit jouw redding was en dat je er op tijd bij was, want als je niet was behandeld met B12 injecties had je blijvende schade opgelopen.

Gebruik je nog steeds B12 injecties en gaat het nog steeds goed/beter met je?

Groetjes, Louisa

Nog een gedachte van mij :

Bloem is de officiële sponsor is van het B12 onderzoek van het VermoeidCentrum

Als dat zo is, ben ik wel heel benieuwd welk B12 onderzoek het VermoeidhedCentrum doet en bedoelt.

Bij de toelating van nieuwe patiënten bij het VCL in de onderzoeksfase I wordt er geen goed B12 onderzoek gedaan, of er wordt wel onderzoek gedaan, maar worden de uitslagen die op andere ziekten/tekorten wijzen, genegeerd.

Op internet kom je al meer reclame uitspraken tegen zoals:

Het VermoeidheidCentrum in Lelystad heeft een vitamine B12 tablet ontwikkeld die maximaal door het lichaam wordt opgenomen. Zij hebben na veel onderzoek en experimenteren, een unieke smelttablet voor onder de tong ontwikkeld, waarmee geweldige resultaten zijn bereikt.

De resultaten met dit vitamine B12 tablet zijn zo goed, dat zelfs Amerika in dit vitamine B12 preparaat is geïnteresseerd.
De vitamine B12 smelttabletten, die door het VermoeidheidCentrum zijn ontwikkeld, worden door Bloem onder de naam Recovery Power op de markt gebracht.

Ik vraag mij af: welk veel onderzoek? welk veel experimenteren? en welke geweldige bereikte resultaten?

Als deze gegevens verzameld worden bij de (ex)patiënten/cliënten van VC Lelystad, via het voorgelegde standaard vragenlijstje per mail, of via het logboek, waarbij de patiënten zélf in procenten/cijfers beoordelen/geven: geeft hele leuke curves , maar dat noem ik geen geweldig en objectief resultaat getoetst door onafhankelijke internisten, wetenschappers/onderzoekers.

En zijn dat alleen de uitgesorteerden die (per ongeluk) goede resultaten door de B12 smelttabletten hebben gekregen? De anderen, die geen goede resultaten of tijdelijke resultaten hebben gekregen, worden namelijk niet meegenomen.

En zijn de ex-VCL patiënten gevraagd die vanaf 2008 bij VCL zijn geweest en nu 4 jaar verder zijn? of te wel: zijn er meerdere jaren en lichtingen getoetst en gevolgd? Het nazorg traject is in de praktijk zeer onvoldoende gebleken.
Bron: Programma: http://www.vermoeidheidcentrum.nl/media ... 202012.pdf

EVALUATIE EN NAZORG

De coach neemt tegen het einde van de afgesproken behandelperiode contact op voor een telefonische evaluatie over: ervaringen, op welke punten er hoeveel verbetering is, de onderhoudsmedicatie e.d.. Het resultaat wordt met subjectieve gegevens afkomstig van de patiënt gemeten (% vooruitgang). Naast resultaat, wordt ook de tevredenheid standaard gemeten.

Na de behandeling volgt een nazorgprogramma, waar facultatief kan worden deelgenomen. De keuze is uit:
1. Een terugval preventieprogramma na 6 of 12 maanden.
2. Het programma in aangepaste vorm voortzetten.
3. Volledig stoppen.

Zijn de resultaten dan nog steeds hetzelfde? Of zijn er veranderingen (weer klachten) gekomen?
Ohw, ik zou graag alle 1200 (of meer?) patiënten graag eens interviewen

Groetjes, Louisa

Hou ik de apperatuur voor je vast Louisa met liefde

Wetende van een contact recentelijk is er niets veranderd en geen nazorg. Gaat nog steeds om geld en niet om de patient / lotgenoot. En ja met bloem sponsoring .... hebben ze weer een partij kunnen strikken.

Ik krijg steeds minder fiducie in Lelystad.
Als er zo klungelig en onprofessioneel wordt gewerkt en/of is gewerkt, dan vraag ik mij intussen af of Lelystad uberhaupt wel de juiste diagnoses kan stellen: ME, CV (Chronische Vermoeidheid), Vitamine B12 tekort, Vitamine D tekort, Schildklierziekten, (Lyme wordt sowieso gemist, want dat wordt niet getest), of andere ernstige ziekten.

Daar heb iktoevallig naar gevraagd, ik was namelijk erg verbaasd dat ik geen enkele vorm van onderzoek kreeg: geen bloedonderzoek, geen onderzoeken omtrent mijn hart (veel te hoge bloeddruk en hartslag, hartkloppingen) geen röntgenfoto's of echo's, helemaal niets! Nou, niets......alleen die "belastbaarheidsscan (= in mijn ogen hilarisch)
Antwoord: Zij gaan ervan uit dat die eerder al getest zijn en niet de oorzaak van je klachten gaat omdat het "standaard dingetjes" zijn
Ik had volgens TW "gewoon CVS" totdat een andere arts kon bewijzen dat ik iets anders had.
Omgekeerde wereld dus

Ik vraag mij af: welk veel onderzoek? welk veel experimenteren? en welke geweldige bereikte resultaten?

Als je daar antwoord op wilt, zul je het VCL moeten vragen, want Bloem geeft daar geen antwoord op en verwijst naar het VC

@esther: ontzettend goed dat je hebt doorgezet! Ik ken uit mijn hoofd je topic niet, maar ik hoop dat het nu een stuk beter met je gaat

Ik ben niet onderzocht. Ik had zelf een bloedtest bij de huisarts los gekregen, omdat ik eerder naar A'dam wou. Zag daar echter vanaf vanwege de wachtlijst. Ik heb de resultaten toen meegenomen naar het VCL waar diverse afwijkingen in werd gezien. Echter toen de aanvullende test (scopieën) geen duidelijkheid gaf werd er verder geen actie meer ondernomen. Je kreeg gelijk wel van het begin een hoop medicatie en supplementen voorgeschreven en daarna bij elk vervolgbezoek aan de internist. Het verbaasd me dus niet dat ze zo'n warme band hebben met Bloem. (Omdat ik na 2 jaar nog steeds het vraagteken boven mijn hoofd had over de snelle en onvolledige diagnose van VCL en er voor mijn gevoel toch een deel was overgeslagen ben ik naar alsnog naar A'dam gegaan.)

Hoi stargazer,

Ook dank je wél voor jouw reactie! Ik ben ook naar Amsterdam gegaan voor aanvullende onderzoeken en (inspannings)testen, omdat die niet in Lelystad worden gedaan. De uitslagen waren duidelijk en zo heb ik het medisch dossier weer iets verder kunnen opbouwen.

Voor mij is nu wel 100% duidelijk : dat in mijn, Lelystadse, geval, door eigen uitzoekwerk, namelijk door al uitslagen te hebben via een complementaire arts en door samenwerking van Lelystad met een collega internist (waar ik zélf NB!!! om heb gevraagd en oké werd bevonden) en dankzij oplettendheid van de collega internist ik a.h.w. gewoon "stom geluk" heb gehad, zodat er wel wat met de uitslagen is gedaan en wel actie is ondernomen.

voor alle andere nieuwe mensen die (nog) naar Lelystad gaan en/of op dit moment in behandeling zijn, hoop ik dat zij op internet en hier de informatie gaan lezen, zodat zij weten waar zij op moeten letten en wat zij moeten doen!
En daarvan leren, want mensen, kennis is macht, dus maak jezelf wijzer en bescherm je gezondheid!

Groetjes, Louisa

louisa schreef:

marianneke schreef:.....komt het doordat ik ben gestopt met de L-Carnitine omdat ik die niet meer kon betalen....

Weet je dat je ook Carnitene op recept kunt krijgen die vergoed wordt door de Zorgverzekeraar? Wist ik eerst ook niet en heeft Lelystad ook nooit verteld.....

Het staat (ineens) ook op de site :, wel met een "typefoutje" moet Levocarnitene zijn: http://www.vermoeidheidcentrum.nl/medic ... pplementen

De door de internist voorgeschreven Levococarnine wordt meestal wel vergoed door uw zorgverzekeraar.

Groetjes, Louisa

Blijf ik het toch raar vinden dat ze vooral Bloem voorschrijven niet een middel wat vergoed wordt. Er is dus wel degelijk een mogelijkheid om een behandeling in het VC betaalbaarder te maken, maar die keuze maken ze dus duidelijk niet

Ik zie trouwens dat de supplementen-lijst behoorlijk uitgedund is, nieuwe koers?

Hoi mieperdepiep,

mieperdepiep schreef:Ik zie trouwens dat de supplementen-lijst behoorlijk uitgedund is, nieuwe koers?

Die lijst is al een tijdje ingekort, er stonden eerder nog bij: Magnesium en Vitamine B Balans. Misschien ingekort i.v.m. kosten besparing voor de patiënten?

En/of misschien vanwege eventuele aansprakelijkheid?

Ik durf bijna te wedden dat Lelystad bij het voorschrijven van de Vitamine B Balans niemand er op heeft gewezen dat daar o.a. een hoge Vitamine B6 in zit en er bij heeft verteld dat je dit niet lange tijd achter elkaar mag gebruiken, i.v.m. het krijgen van een te hoge Vitamine B6, waardoor klachten kunnen ontstaan : http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=317

Verhoogd:
Een vitamine B6 waarde hoger dan 110 nmol/L kan wijzen op een overdosering waardoor aandoeningen aan de zenuwen in de armen en benen kunnen ontstaan.

Ook geen handige en professionele zet van Lelystad.

Binnenkort krijg ik de uitslag van Vitamine B6, ben benieuwd......

Groetjes, Louisa

Heb al in geen eeuwen echt op de site van het VC gekeken dus voor mij was het nieuw

En zoveel werkzaam magnesium zit er niet in die van Bloem (4%) dus dan kan je het net zo goed niet slikken

Ik ook, want die hoeveelheid kan hard optikken, al betekend het niet dat je boven die referentiewaarde meteen klachten krijgt. Maar je wil natuurlijk niet op 600 komen
Maar voor onbeperkt doorslikken hadden ze m.i. moeten waarschuwen!

Ik ook