ME-Gids.Net

Louisa!
Ik kom er bij je op terug!

Groot gelijk Marlène.

Helaas is het niet omdat iemand anders hetzelfde fout doet, dat dat een excuus is om het zelf ook niet goed te doen


(maw. andere voorbeelden zijn niet relevant om deze of gene test op zijn waarde te beoordelen, alleen de test op zichzelf staand )

De discussie van is wetenschappelijk niet bewezen zit bij mij redelijk hoog want dat is het argument dat die heren van referentiecentra en politiekers hanteren om mensen met een chronische aandoening al jaren een erkenning te ontzeggen.

Dezelfde argumentatie gaan hanteren, is zowat die kerels gelijk gaan geven.

Kijk nu eens verder dan je neus lang is, gebruik het gezonde verstand en accepteer dat de waarheid niet in een proefbuis zit want elk mens is anders. De "evidence based medicine houding" is het doodvonnis van de wetenschap. Er zal geen vooruitgang meer geboekt worden. EBM is ontkenning van het menszijn. Ik begrijp wel wat ze ermee willen bereiken vanwege veiligheid enz en er moet een referentiekader zijn maar er zich achter verschuilen zoals men nu doet, is te gek voor woorden.

Dat is geen goedkeuring voor alle prullen en apparaten die door ondeskundigen met een slechte intentie worden gehanteerd. Maar hanteer dan dezelfde kritische houding tov het misbruik van de overmedicatie door laffe artsen en wetenschappers die medische diagnoses missen en u jaren in de kou laten staan.

Mijn immuunsysteem werkte volstrekt normaal totdat ik die 'fatale' Pfeiffer kreeg en dat geldt voor velen.

De referentiecentra zijn juist NIET wetenschappelijk en dat is eigenlijk ook door henzelf aangetoond. Ook iha zijn de ontkenners van ME juist niet wetenschappelijk. Maar voor eerlijke wetenschap moet helaas altijd gestreden worden.

Ik heb trouwens geen enkel probleem met onbewezen dingen - en goeie wetenschap ook niet.
De aarde draaide ook al rond de zon miljoenen jaren voordat de mensen dit beseften/bewezen. Wetenschappers die begrijpen wat wetenschap echt is, weten ook wel dat niet alles dat nog niet bewezen is, daarom fout is.

Maar alleen kun je dan geen heftige claims doen als 'DE waarheid omtrent de ME/CVS-mythe', 'DE (enige goeie) oplossing' en dat soort dingen. Dat is mijn enige probleem

En inderdaad, het is niet omdat die kerels van de CGT of de GET zichzelf wetenschappers noemen, dat het daarom wetenschappers zijn, of hun werk iets zegt over de kwaliteit/het nut van wetenschap

Ik kan ook zeggen dat ik een wetenschapper ben maar daarom ben ik het nog niet, als ik mij niet houd aan de wetenschappelijke fundamenten.
Ik kan ook zeggen dat ik een aap ben, maar daarom ben ik het nog niet (ok, misschien slecht voorbeeld, in mijn geval )

Het spijt mij, maar ik kan niet alles door lezen.

In ieder geval is het zo, dat als je lang Lyme onder je leden hebt, dit chronisch wordt.

Nu ga ik als ik er de energie voor heb, bepaalde ziektes eens naast elkaar leggen, want heel veel klachten komen met elkaar overeen.
Om een voorbeeld te noemen: MS - ME - ALS - LYME - DIFFERENTIELE DIAGNOSE, ETC.

In ieder geval is er niets mis met mijn hersenen.
De Neuroloog heeft geen afwijkingen kunnen vinden.
Ook niet de ziekte Lyme.
Wel was mooi die deuk in mijn schedel te zien. Wel grappig. (vond ik dan).
Ik heb zonder en met contrast vloeistof ingespoten gehad. Beide was niets te zien. Brandschoon.
Met de contrast vloeistof had je Lyme moeten zien, zei hij.

Jammer dat hij mij geen scan van mijn rug heeft gegeven.
Ik kwam als de gebochelde binnen, en hij meteen, spit? Ik nee, afwijking in mijn rug en mijn tussenwervelschijf is iets van zijn plaats.
Het enige wat ik kan doen is langzaam het in beweging houden.

Ik ben bij hem uit behandeld. Jammer. Hij was wel aardig. Er gaat een brief naar mijn huisarts en naar het VCL.

Morgen maak ik zelf een afspraak met mijn huisarts, dat had ik zo afgesproken.

@Asje,

Een aantal ME-ers waaronder ikzelf heeft (uiteindelijk) een ander soortige infectie opgelopen, waarna ME vernietigend heeft uitgehaald..

Saillant detail in mijn geval is dat ik in mijn kinderjaren enorm ziek en moe ben geworden van een EBV-gerelateerde infectie (geelzucht)....toeval of....??

Mijn immuunsysteem werkte voor ME ook prima volgens mij, ik liep toen namelijk 3 uur hard aan 1 stuk door zonder echt moe te worden......

Met de contrast vloeistof had je Lyme moeten zien, zei hij

Als het zo makkelijk was, dan gingen we toch allemaal onder de scanner met contrastvloeistof en is al die heisa rond chronische Lyme dat niet terug te vinden is, dus een verzinsel?

Sorry Molletje, niets persoonlijks tegen jou maar het lijkt me eerder een bevestiging dat er geen zichtbare aantasting van je hersenen op MRI te zien is en zoveel te beter. Gaatjes in onze hersenen kunnen we missen.

Nu zou ik langs een infectioloog of Lyme specialist gaan om aantasting/besmetting in de rest van je lichaam uit te sluiten.

@ Marlene, ik voel me niet aangesproken hoor. We zijn allemaal zoekende.
En inderdaad mag ik van geluk spreken dat ze niets in mijn hersenen hebben gevonden, is toch iets om van mijn lijstje af te strepen.

Ik had soms het gevoel dat het ongeluk wat ik heb gehad misschien een oorzaak zou kunnen zijn.
Nu zag ik dat alles zich er mooi op aangepast was.

Ik hou de overgevoeligheid op neurologisch gebied.

De geest en lichaam moeten samen werken en ergens zit er een kink in de kabel en dat kan diverse oorzaken hebben.

Een gezond persoon met heel veel spanningen, kan hoofdpijn krijgen maar wil niet zeggen dat die een tumor heeft, om als voorbeeld te geven.

Jij hebt het over conditie. Of je immuunsysteem normaal werkt merk je aan verloop en herstel van infecties ed. Dat bedoel ik ook met 'dat geldt voor velen'.

Voor mensen die chronische hoofdpijn hebben, een leuke tip:

Clinical diagnosis of co-infections can be difficult, since all of the Lyme infections, including Borrelia, create symptoms such as joint pain, fatigue and headaches which overlap with those of other infections.
That said, 1 have noticed a few trends. For example, each of the most common co-infections tends to give people a particular type of headache. Babesia causes headaches at the top of the head; Bartonella, at the front of the head, and Borrelia, at the back of the neck. Ehrlichia tends to cause severe headaches.
Steven Bock, M.D.

De geest en lichaam moeten samen werken en ergens zit er een kink in de kabel en dat kan diverse oorzaken hebben.

Niet erkend worden als zieke is al voldoende om (extra) hoofdpijn van te krijgen voor sommigen onder ons

Sinds ik ME heb is het herstel van infecties ronduit slecht te noemen en is er duidelijk meer kans op chronische infecties...