ME-Gids.Net

@ malu

Ook mijn verzekeraar heeft vaak aangevoerd dat ze wel erkennen dat ik een ziekte heb etc., maar dat ze juist de behandeling ervoor niet zien zitten (behalve dan CGT).

Misschien een tip?

http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-7852.html

Chronische bartonellosis WHO ICD-10 A.44 @malu

Idd volgens WHO
http://www.icd10data.com/ICD10CM/Codes/ ... 0-A49/A44-

Erg interessant wat jullie berichten !

DML is al lange tijd bezig met ME en ook met Borreliose, Bartonella etc. Iemand schreef hier laatst iets over Bartonella in 2004 gevonden, dat is al 8 jaar geleden, pfff toen was ik ook al erg ziek .
En misschien is DML er al nog veel langer mee bezig. En zou hij nu iets anders, een van de 26 varianten van Bartonella, op het spoor zijn gekomen bij (ME) patiënten?
DML her-test niet voor niets veel van zijn patiënten. Ik ben wel benieuwd wat zijn visie en redenen daarvoor zijn .

Groetjes, Louisa

Idd Louisa, hij zei tegen mij dat hij al tien jaar denkt dat er een zoönose in het spel moet zijn! Hij is dus met die veeartsen gaan praten die over al die primers beschikken om die Bartonella's te vinden. (Niet dat het 'zijn' uitvinding is dat zoönose-verhaal, maar die gevoeligere PCR in combinatie met de confirmatie in Luik is vast een belangrijke reden voor het opnieuw testen van patiënten.) Nu hopen dat hij 't bij het juiste eind heeft.

PS. Bedankt voor die WHO-codes en Marlène ook bedankt voor de info. Ze wurgen het niet door mijn strot maar een andere optie wilden ze toen niet vergoeden. Maar misschien komt dat wel bijna op hetzelfde neer...

Ik ben in 2000 uit de tropen teruggekomen met een zoönose (rickettsia). Aangetoond in een NL ziekenhuis. Helaas is er toen gezegd dat mijn lichaam dat zelf wel weg kon werken en is er al die jaren daarna ontkend dat mijn klachten daar iets mee te maken konden hebben.
Nu dus een aangetoonde bartonella erbij.
Wat ik zeggen wil, het is dus niet alleen en kwestie van nieuwe testen, het is ook een kwestie van willen geloven dat mensen daar ziek van kunnen worden.

@ stier

bekijk pag xi eens onderaan
http://www.personalconsult.com/BabesiaU ... -Ebook.pdf

daar staat dat bartonella er in slaagt om andere besmettingen zoals babesia te doen verdwijnen uit het bloedbeeld totdat het zelf volledig behandeld is.
Ongelofelijk toch! De grote verdwijntruc ...

@marlène: kan Lyme Borreliose ook niet hetzelfde doen? Ik las recent ergens iets dat ook mensen met Lyme dikwijls negatief testen op een hoop infecties, en naarmate de behandeling vordert plots ineens wel positief blijken op vanalles. Heb er echter geen bronvermelding van.

Daarom ben ik op zich ook wel 'blij' met de AB die ik nu krijg. Die worden ook ingezet voor lyme en andere beesten. Ik hoop dat er een heleboel afsterven en dat mijn immuun het goed oppakt.

vrijdag begonnen met de azytromycine en vandaag met de bactrim. Krampen en misselijkheid en diarree blijven tot dusver uit! Ik heb zelfs een opleving. Geen gewrichtsklachten op dit moment..
Hopen dat dit zo blijft. Ik heb zelf het idee dat na weken AB de darmen zo uit balans zijn, dat je steeds meer klachten krijgt en dan zijn 4 maanden lang...
Wat een gedoe toch allemaal met die bartonella soorten, die bartonella meirleierus of zoiets was geniaal bedacht. Ik lag in een deuk. Denken jullie ook allemaal dat bartonella de hoofdoorzaak is van al jullie klachten? Is er iemand die de antibioticakuur er al op heeft zitten??

Hopelijk blijft het zo goed gaan Maxi!

Ik heb fase 1 gehad: 8weken azithromicine, plaquenil en rifampicine.
Nu fase 2 begonnen vorige week: rifampicine en tetrafenyl. -> Veel lichtere AB.

(De namen kunnen iet of wat verkeerd zijn hoor, zeg zomaar iets uit het hoofd)

@ diederik

ik meen me ook zoiets te herinneren

@Maxi: in het licht van wat Marlène hier boven postte, kan het dus zowel zijn dat Bartonella de 'hoofdoorzaak' is, als dat de Bartonella het masker is dat een andere onderliggende ziekte/infectie 'verbergt' waardoor dokters ze niet kunnen opsporen.

Zelf geloof ik dat het uitschakelen van de Barto de belangrijkste stap zal zijn, maar misschien is dat vooral ingegeven door 'wishful thinking'? Dat we er hierna eindelijk eens voorgoed klaar mee zijn

Om het echt zeker te weten is het denk ik nog te vroeg; binnen een jaartje ofzo als deze eerste groep grondig behandeld is geweest zullen we misschien wat meer duidelijkheid krijgen. De vraag is dan vooral, zijn zij (grotendeels) genezen - dan kun je zeggen dat het waarschijnlijk inderdaad een van de hoofdoorzaken was; zijn we dan nog niet echt genezen, is het blijkbaar toch nog gecompliceerder... "wie geneest heeft gelijk", las ik hier onlangs ergens, en in ons geval zal dit ook wel zowat kloppen denk ik


Het enige waar ik wel sterk van overtuigd ben door alle info op het net, is dat het in ieder geval kwaadaardig genoeg is om aangepakt te moeten worden, hoe dan ook.

Bactrim krijg ik hoofdpijn van en last van slapeloosheid., maar misschien toeval want het staat niet in bijsluiter die slapeloosheid....Vannacht echt ziek geworden..Duizelig, hoofdpijn, gevoelig voor licht en geluid bonkende pijn in hele lijf en spierpijn, koortsig. Ik heb zo een overprikkelend gevoel van onderin mijn rug tot in mijn schedel. Het is alsof de zenuwen ontstoken zijn. Herkent iemand dit?
Zou dit nu een gunstig teken zijn??? Dat de antibiotica aanslaat? Het is in ieder geval balen. Ben ik net weer 2 x 4 uur aan het werk en moet ik al weer afhaken.

Weet iemand waar meer info is te vinden over chronische bartonella?
Er staat bijna overal vermeld dat het vanzelf geneest en dat het ongevoelig is voor antibiotica.

Overprikkelend gevoel van onderin je rug tot in je schedel, dat ken ik heel goed, tenminste als het hetzelfde is; ik omschreef het alsof je ruggegraat onderin in brand staat en het snel naar boven opkruipt tot in je schedel. Ik had dit bij een totale instorting met daarbij ook extreem veel stress. Als ik even iets meer stress ervoer stond het allemaal nog meer in brand. Maar goed, mijn verhaal staat dus los van medicijnen maar is wel bekend bij ME.