ME-Gids.Net

Wil ook graag proefpersoon zijjn.

mijn internist is van de cgt en get dus daar heb ik niets aan.
Hij is al tegen nexavir en antibiotica enz.

ik wil het zonder twijfel proberen en heb al vele internisten afgelopen voor rituximab. Ze namen het allemaal serieus maar niemand kan het geven. Niemand kan die verantwoordelijkheid op zich nemen. En vooral, het medicijn is zeer duur, en aangezien bijna alles rond geld draait, gaan ze een terugbetaling voor ME nooit goedkeuren.

Ik ben aant zien of er andere goedkopere medicijnen zijn die ongeveer hetzelfde doen. Ledertrexaat(methotrexaat) bijvoorbeeld.

Rituximab zal niet voor alle ME patienten werken. Men moet uitzoeken wie er voor in aanmerking komt. Nog 2 jaartjes geduld. Dan weten we meer.

2 jaartjes??? pfffff veeelste lang.

gelukkig bij dml veel hoop op beterschap.
Beter worden!! beter worden!!

Manja,

Hoe weet je dat het nog 2 jaar duurt voordat we meer weten?
Is het een gokje of ben je beter op de hoogte dan ik.
mvg Puck

Hoi Puck,

Hier nog iemand die zich als proefpersoon wil aanmelden! Misschien kan je internist contact opnemen met Noorwegen?

manja schreef:Rituximab zal niet voor alle ME patienten werken. Men moet uitzoeken wie er voor in aanmerking komt. Nog 2 jaartjes geduld. Dan weten we meer.

Misschien dat ze het medicijn eerst op die ratten gaan testen, die nog aan het bijkomen zijn van cgt.
Dus iedereen die aftakelt van cgt mag misschien Rituximab proberen.

Meestal klopt het wel als je denkt, dit werkt voort mij, ik heb dat al met verschillende medicijnen en of suppl ondervonden.
En het klopte ook nog, niet bij alles maar wel veel.

Hetzelfde was bv met LDN, ik dacht, dat moet ik proberen en warempel, ik heb er baat bij.

Ik vind zelf op dit moment 2 jaar niet ver weg klinken maar dat komt omdat ik wel goed te pas ben door ldn en ik kan me voorstellen als je slechter voelt dat 2 jaar ver weg klinkt.

Als je nagaat dat ze in Nijmegen na 20 jaar nog niet begrijpen hoe invaliderend ME kan zijn, dan is 2 jaar en iets uitproberen eigenlijk vrij snel. Te snel denk ik zelfs!!!!

Laten ze er maar eens "spoed" achter zetten, voor de mensen die er mogelijk wel baat bij hebben zodat ze eens weer een beetje van het leven kunnen genieten. Dus het leven weer wat kwaliteit geven.

Het vervolgonderzoek in Noorwegen start in juni heb ik begrepen. Wie weet horen we eerder al het één en ander. Althans dat heb ik ergens gelezen.

Heeft iemand het telefoonnummer en/ of adres van Noorwegen en de artsen die zich met dit medicijn bezig houden.

Ik wil eigenlijk best wel meedoen in Juni met starten van het medicijn.
Dan kijk ik die artsen wel ff lief aan, dan ga ik skypen.

Dit is de link naar de studie waarvoor op dit moment mensen worden geworven. Contact informatie voor de artsen in Noorwegen staat erbij.
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT0 ... ome&rank=4

Hou er wel rekening mee dat je het medicijn waarschijnlijk alleen in Noorwegen toegediend kunt krijgen (voor deze studie bedoel ik) en je dus minimaal 6 keer in een kleine anderhalf jaar tijd naar Noorwegen zal moeten reizen.

magnetronnie schreef:Dit is de link naar de studie waarvoor op dit moment mensen worden geworven. Contact informatie voor de artsen in Noorwegen staat erbij.
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT0 ... ome&rank=4

Hou er wel rekening mee dat je het medicijn waarschijnlijk alleen in Noorwegen toegediend kunt krijgen (voor deze studie bedoel ik) en je dus minimaal 6 keer in een kleine anderhalf jaar tijd naar Noorwegen zal moeten reizen.

Ik heb ff snel gezocht op worldticket center en de goedkoopste vlucht retour kost 320 euro en de rest boven de 1000 euro
Dat is dus een kleine 1800 euro. Zou ik er trouwens wel voor over hebben.

Ik wist nog niet dat je 1.5 jaar lang 6 keer het medicijn toegediend krijgt, zover was ik nog niet, ik dacht zou mooi zijn om daar even 1,5 maand te verblijven ofzo en dan weer rennen naar huis. in die trant dan.
Dat je daar het medicijn krijgt was ik wel vanuit gegaan, want in NL en iets verwachten is de ver van onze bed show

In een fase II studie kan het toch ook zijn dat je een placebo toegediend krijgt?

Om daar nou zes keer voor heen en weer te reizen...

ik denk dat de startdatum verkeerd is? 2010??? of zou die studie al sinds dan bezig zijn?

Melanie schreef:[..]

Ik heb ff snel gezocht op worldticket center en de goedkoopste vlucht retour kost 320 euro en de rest boven de 1000 euro
Dat is dus een kleine 1800 euro. Zou ik er trouwens wel voor over hebben.

Ik wist nog niet dat je 1.5 jaar lang 6 keer het medicijn toegediend krijgt, zover was ik nog niet, ik dacht zou mooi zijn om daar even 1,5 maand te verblijven ofzo en dan weer rennen naar huis. in die trant dan.
Dat je daar het medicijn krijgt was ik wel vanuit gegaan, want in NL en iets verwachten is de ver van onze bed show

Retourtje Bergen-Amsterdam met de KLM kost in januari ongeveer 255euro.. valt opzich nog mee. Maarja met hotel erbij en dat minimaal 6 keer wordt het erg veel. Voordeel is wel dat je (neem ik aan) het medicijn niet hoeft te betalen, dus dat scheelt weer duizenden euros.

@malu
Daar heb je gelijk in. Zover ik het begrijp is dit eigenlijk meer een uitbreiding van de eerste studie, omdat het effect van het medicijn pas na een aantal weken tot maanden kwam en na verloop van tijd ook weer minder werd. Deze studie zal dus in ieder geval het medicijn vaker toedienen en meten of dat effect heeft en de klachten wegblijven. En ik las ergens dat ze ook meer onderzoek gaan doen naar de reden waarom het medicijn pas na zo'n lange tijd begint te werken en dus eigenlijk naar waarom het medicijn nou eigenlijk werkt, maar of dat ook meteen in deze studie zit weet ik niet zeker.

@nijntje
De studie loopt al even, omdat de resultaten van de eerste studie bij de onderzoekers zelf al bekend waren. Het duurt altijd een aantal maanden voordat een studie ook daadwerkelijk gepubliceerd wordt, maar de onderzoekers staan ondertussen niet stil.