Pagina 5 van 9

zieker van hydrocortisone?

Geplaatst: 20 nov 2012, 12:12
door Sarcophagist
Ik heb 2,5 maand hydrocortison en DHEA genomen. De aanvankelijk zware tekorten waren op vrij korte tijd al binnen de normale grenzen. Het slechte nieuws is dat ik me niet beter voelde (en dat uit de analyses bleek dat mijn waarden voor auto-immuniteit nog steeds heel hoog stonden). De hydrocortison is nu vervangen door Medrol (methylprednisolon, een synthetische cortisone), die meer op het immuunsysteem zou werken. Verder neem ik nu ook ledertrexate om mijn immuunsysteem verder af te remmen. Eind dit jaar terug een analyse laten doen en hopen dat het beter gaat zijn.

(Noot voor de moderators: dit topic mss samenvoegen met http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-6548.html)

zieker van hydrocortisone?

Geplaatst: 20 nov 2012, 12:32
door felixloena
(Noot voor de moderators: dit topic mss samenvoegen met http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-6548.html)
Bedankt voor de tip: topics zijn samengevoegd. - mod

Geplaatst: 20 nov 2012, 12:58
door sterre
@ waar ben jij onder behandeling als ik vragen mag?

Groetjes,
Sterre

Geplaatst: 21 nov 2012, 15:42
door Sarcophagist
sterre schreef:@ waar ben jij onder behandeling als ik vragen mag?

Groetjes,
Sterre
Zoals de meeste mensen in deze discussie die een behandeling kregen met hydrocortison ben ik patiënt van Dr. Coucke.

mvg

Geplaatst: 21 nov 2012, 16:44
door sterre
Oke dankjewel was effe nieuwschierig 8)

Geplaatst: 27 jan 2013, 17:36
door klaproos
Beste mensen allemaal,

Ik heb een vraag van een kennis, een Oostenrijkse mevrouw die er heel erg slecht aan toe is, ze is al jaren bedlegerig.

Nu is ze opgenomen in een nieuwe kliniek en de arts behandelt haar met

50 mg hydrocortisone gedurende 2 dagen en daarna 12.5 gedurende 2 dagen.
immunoglobulins iv 50 ml 1 x.

Ze voelt zich heel slecht en had graag wat reacties van mensen die een dergelijke behandeling hebben gehad (1 of het ander of beide) en hoe zij daarop reageren.

Ik heb haar al gezegd dat die 12.5 mg HC geen goede zaak is (te lage dosis = onderdrukking eigen produktie bijnieren), maar alle ervaringen en meningen zijn welkom.

U kunt haar best persoonlijk mailen op volgend adres: Christian.Kiener@uibk.ac.at in het Engels of het Duits.

Op haar Facebook pagina kan u haar verhaal lezen: https://www.facebook.com/sigrid.kienerlarcher

Hartelijke dank in haar plaats.

hydrocortisonen

Geplaatst: 12 jun 2013, 21:21
door hanne
samengevoegd. mod.

hoi,

Omdat ik last heb van bijnierinsufficientie vanwege een hypofyse adenoom heb ik hydrocortisonen voorgeschreven gekregen...
de dosis is vandaag verhoogd naar 15mg ochtend en 5 mg middag.
ook nog 50 mg schildklierhormoon bijnemen ondanks dat mijn schildklierwaarde binnen de referentiewaarde vallen (wel op grens)
Ik heb er zo,n dubbel gevoel bij.
Je leest over allerhande bijwerkingen en nadelige effecten op lange termijn dat ik er wat schrik voor heb.
Toch heb ik volgens mijn arts weinig keus omdat mijn hypofyse niet goed werkt en het dus wel moet aanvullen wil ik me beter gaan voelen.
Ik heb veel last van mijn ogen, nu zegt de dokter dat dat komt door cortisol te kort maar ik lees ook dat dat juist komt door inname cortisol.....?
zo zijn er zoveel tegenstrijdige dingen die ik hoor en lees dat ik het gewoon niet meer weet.
zou graag 'blind' mijn arts volgen maar na 8 jaar ziek zijn ben ik wel wat kritischer geworden.....

iemand ervaring hiermee?

groetjes hanne

hydrocortisonen

Geplaatst: 13 jun 2013, 10:23
door mamoes
Hoi Klaproos,

graag wil ik even reageren op het onderstaande wat ik uit jou stukje gekopieerd heb :)

Ik heb haar al gezegd dat die 12.5 mg HC geen goede zaak is (te lage dosis = onderdrukking eigen produktie bijnieren), maar alle ervaringen en meningen zijn welkom. [quote]

Ik begrijp niet lage dosis = onderdrukking eigen bijnierproductie.

Hoe lager nl de dosis hoe meer de bijnier zelf zal blijven doen.

Maar misschien begrijp ik jou verkeerd ? :)

groetjes,
mamoes

speekseltest

Geplaatst: 09 jul 2013, 11:15
door rebeca
is de speekeseltest ook correct indien men al cortisone slikt (dus om te zien of je teveel of teweinig neemt?)
Bedankt!

Geplaatst: 09 jul 2013, 13:15
door klaproos
Nee Rebeca, om een correcte test uit te voeren mag je geen medicijnen nemen die enige invloed op de cortisol uitoefenen, dus ook geen HC of andere steroïden.

Geplaatst: 09 jul 2013, 14:59
door rebeca
ok, bedankt voor je antwoord.
Er is dus geen mogelijkheid om je cortisol te meten nadat je begonnen bent met het in te nemen.
Zou het wel mogelijk zijn om na 1 dag stoppen deze test uit te voeren?

Geplaatst: 09 jul 2013, 16:39
door klaproos
Ik denk dat 1 dag niet lang genoeg is, je bijnieren moeten de tijd krijgen weer op eigen kracht te functioneren. Als ik me niet vergis (weet het niet precies zeker), moet je toch een week of 3 zonder.

Geplaatst: 10 jul 2013, 14:21
door mamoes
Bij de cortisol speekseltest kan je wel hydrocortison gebruiken. Je moet dan alleen op de bijgeleverde lijst invullen wat je gebruikt en hoeveel. Als je gestopt bent moet je aangeven wanneer. Ook andere medicatie die onder noemer cortistroiden vallen moet je vermelden. Dus bv zalf. Wil je echt helemaal 'clean' zijn dan houdt het ziekenhuis een half jaar zonder medicatie aan.

Geplaatst: 10 jul 2013, 22:18
door rebeca
oh bedankt! en bij welk labo doen ze dat dan (die vragenlijst) bij beide van de bovenvermelde?

Geplaatst: 11 jul 2013, 14:16
door mamoes
Bij ons is het via ELN gegaan