ME-Gids.Net

Is het dan niet bekend of degenen die aan de Canadese criteria voldeden tot de groep van verbeterden/genezenen behoorden (of juis niet)?

antwoord DML op mijn verzoek hiermee te experimenteren:

Mevrouw,

Het is ‘Rituximab’ en een phase II geneesmiddel in CFS/ME.
Er is dus nog geen sprake van ‘experimenteren’.
Trouwens er is MORTALITEIT verbonden aan dit geneemiddel.
Indien U in de periode dat U geen B cellen heeft een ernstige bacteriele infectie doet,
gaat U dood. Het is dus geen speelgoed.

Mvg,


K. De Meirleir

Zo dat is duidelijke taal haha.

logisch... maar ook jammer.

goed dat je hebt gemaild!!!!

Zo, inderdaad!

Ik vroeg me nog het volgende af: als ME inderdaad een auto-immuunziekte blijkt te zijn, dan kan toediening van GcMAF toch heel gevaarlijk zijn? Zal DML ervan overtuigd zijn dat het NIET om een auto-immuunziekte gaat?

Het lijkt mij dat hij zich anders ook wel even achter zijn oor krabt...

she schreef:antwoord DML op mijn verzoek hiermee te experimenteren:

Mevrouw,

Het is ‘Rituximab’ en een phase II geneesmiddel in CFS/ME.
Er is dus nog geen sprake van ‘experimenteren’.
Trouwens er is MORTALITEIT verbonden aan dit geneemiddel.
Indien U in de periode dat U geen B cellen heeft een ernstige bacteriele infectie doet,
gaat U dood. Het is dus geen speelgoed.

Mvg,


K. De Meirleir

hum, ik ben geen patiëten van prof De Meirleir, maar ik zit nu te denken, zou er eventueel een mail kunnen gestuurd kunnnen worden naar zijn secretariaat of zo met de vraag of er al ergens iets online staat over de profesor zijn mening op de studie ? Want er zijn al wetenschappers zoals D. Bell die hun mening verkondigden.... Als jullie dat een goed idee vinden, zou een patiënte van de prof dit dan niet best vragen? indien geen goed idee... gewoon verticaal klasseren

De vele patiënten met reumatoïde artritis riskeren dus allemaal hun leven ?

De vele patiënten met reumatoïde artritis riskeren dus allemaal hun leven ?

Misschien zijn mensen met reuma in zijn geheel gezonder, hebben zij minder co-infecties en kunnen het wellicht beter verdragen? Of het hangt af van de benodigde dosis...

Ik las dit ook al, d at er mensen door gestorven waren, durfde het hier niet schrijven.
Zal wel zwaar medicament zijn.
Ik denk d at ze beter eerst voldoende uittesten wie of wat ervoor in aanmerking komt.

senna schreef:De vele patiënten met reumatoïde artritis riskeren dus allemaal hun leven ?

Ik weet niet waar DML zijn uitspraken op baseert, maar volgens mij valt het reuze mee. Zie bijvoorbeeld dit interview met een expert op het gebied van dit medicijn: http://www.research1st.com/2011/10/30/r ... weetenham/

Niet dat het lichte medicijnen zijn.. maar het is bijvoorbeeld niet te vergelijken met beenmergtransplantatie.

E.e.a. is super-super ingewikkeld en de ME patienten die het ondergingen lagen allen in het ziekenhuis tijdens het onderzoek en zullen ongetwijfeld zwaar zijn na gecontroleerd en begeleid. Vooral omdat reactie nog lang na toediening merkbaar, en soms pas dan effect had, begreep ik eruit.

Werkt Kenny Demeirleir niet internationaal ook allang met Noren samen? Kunnen andere zijn, maar als deze zich dan nu ook aansluiten bij DML's wereldwijde groep kunnen de krachten effectiever gebundeld worden i.p.v. elkaar te beconcureren.

Laten we hopen dat dit laatste gebeuren niet weer de zoveelste storm in een glas water is.

Bovendien: Nijmegen kan, als zij wat geld overhevelen van de CGT naar deze tak van sport, de Noren navolgen. Zal ongetwijfeld meer zoden a/d dijk zetten dan al dat XMRV gehannes.

Hij wil gewoon waarschuwen om ermee te spelen, het is geen speelgoed dus. De manier waarop hij zich uitdrukt kennen we toch inmiddels wel? Ik denk dat het goed is dat hij benadrukt dat het nog in een veel te vroeg stadium is om dit experimenteel te gaan toepassen.

Als je even googled op rituximab death, zijn er meteen wat verhalen te lezen, oa bij lupuspatienten twee doden. Ook een waarschuwing op de bijsluiter ivm doden die gevallen zijn etc. Denk dat het dus goed is om hier heel voorzichtig in te zijn en niet zomaar te experimenteren..

Ik heb ook al wel gedacht dat het immuunsysteem platleggen, wel heel gevaarlijk kon zijn...
Hoe gevaarlijk kan ik natuurlijk niet inschatten

Maar inderdaad een typische verwoording

Verder werd ook in het Youtube-filmpje door Prof David Bell genoemd dat het om patiënten gaat die nog geen vijf jaar ziek zijn.

Indien we zover zijn dat dit kan worden toegepast, dan zijn we allemaal zeker langer dan vijf jaar ziek. Voor nieuwe generaties biedt het natuurlijk wel hoop.

In het filmpje zag ik dat de vrouw die volledig genezen was al 9 of 11 jaar was.