ME-Gids.Net

Zoals ik in een ander topic al zei: voordat je naar het CVS/ME Centrum gaat, dienen andere ziektes die soortgelijke klachten veroorzaken, al uitgesloten te zijn.

Dat is helaas niet zo.

Ik ben blij dat ik naar het centrum ben geweest en heb er veel aan gehad.
Ik ben blij dat het centrum er is en ze doen er goede dingen.
Maar ik heb al eerder aan Dr Vermeulen kenbaar gemaakt dat ik het niet eens ben met het feit dat B12 en Lyme ( en dan goed getest via Pro Health) niet op de lijst voorkomen van de nodige testen vóórdat je naar het centrum gaat.

Wat vond hij daarvan? (En D en schildklier?)

Vraag je dat aan mij, asje?

@Louisa: Het was niet tegen jou gericht hoor

@Ben79: Dat klinkt wel heftig!

Inmiddels heb ik een afspraak bij de HA voor aankomende maandag, zal het een en ander eens voorleggen.

Ik heb niet alles kunnen lezen.

Maar omdat ik zoveel neurologische klachten heb, ben ik door de internist van het vcl door verwezen naar een neuroloog.

Ik heb een hele andere neuroloog gekozen in een andere stad.
Ik heb het alleen gehad over mijn neurologische klachten, puur om een objectief beeld te krijgen.

Zijn eerste gedachte was MS.
Na wat testen gedaan te hebben begon hij te twijfelen.
Ik was "overgevoelig op neurologisch gebied".
Toch krijg ik a.s. donderdag een MRI scan van mijn hoofd.
En ik moet zeggen hier ben ik erg blij mee.

Maar mijn vraag is, is ME ook te zien op de MRI scan?

aoife schreef:

Zoals ik in een ander topic al zei: voordat je naar het CVS/ME Centrum gaat, dienen andere ziektes die soortgelijke klachten veroorzaken, al uitgesloten te zijn.

Dat is helaas niet zo.

Ik ben blij dat ik naar het centrum ben geweest en heb er veel aan gehad.
Ik ben blij dat het centrum er is en ze doen er goede dingen.
Maar ik heb al eerder aan Dr Vermeulen kenbaar gemaakt dat ik het niet eens ben met het feit dat B12 en Lyme ( en dan goed getest via Pro Health) niet op de lijst voorkomen van de nodige testen vóórdat je naar het centrum gaat.

dat heb ik ook gevraagd, maar dan vallen mogelijk de helft van zijn kandidaten (lees inkomsten) weg.

Antwoord ruud: ik zit niet te wachten op nog meer testen..............

Greetz Ing Berry van der Looij

@molletje

Ik vermoed dat hij MS wil uitsluiten.

evt kan hij nog een lumbaal punctie indiceren.

Greetz Ing Berry van der Looij

Molletje schreef: Ik heb het alleen gehad over mijn neurologische klachten, puur om een objectief beeld te krijgen.

Wat slim!
Ik ben door mijn huisarts inmiddels ook doorverwezen naar een internist die ik zelf uit mag kiezen, na jouw berichtje ga ik denk ik ook maar een lijstje maken voordat ik er heen ga.
Bedankt voor de tip

Overigens heb ik ook weer wat bloedtesten gevraagd, die laat ik deze of komende week doen.

Liefs.

@Molletje Bij ME worden soms 'witte vlekken' gezien, dit wijst op ontsteking. Ik geloof dat die vaker gezien worden als je nog niet zo lang ziek bent maar weet dat niet zeker.

Neurologische klachten horen bij een neuro-immuunziekte, wat ME is. Zonder die klachten heb je sowieso geen ME. Los van of je dit nu hebt of niet.

We zien het wel wat de uitslag wordt.

Waarom deze scan voor mij ook zo belangrijk is, is dat ik op mijn 15e jaar een ongeluk heb gehad.
Ik heb een deuk in mijn schedel en een lid teken van oor tot oor.
Toen der tijd waren ze nog niet zo ver met onderzoeken.

Dus ik ben best nieuwsgierig.

Tevens heeft deze neuroloog helemaal geen gegevens van mij.
Dus wordt er objectief gekeken.
De MRI scan is inderdaad om eventuele MS uit te sluiten.

Mocht hier niets uitkomen wil ik proberen om een scan van mijn rug te krijgen.
Ik heb hier jaren om gevraagd, maar krijg het niet. Misschien nu wel.

Door hetzelfde ongeluk, heb ik toen mijn lenden wervels zwaar gekneusd gehad.
Nu is er tussen L2 en L3 een afwijking te zien op een gewone röntgen foto. Mijn tussen wervelschijf is er bijna tussen uit en ik heb haak vorming.
Ik ben ook rug patiënt.
Er is toen door mijn revalidatie arts (2 jaar geleden) gezegd "tegen de tijd dat je verlamd raakt, is het vroeg genoeg om je te opereren". En daar moet ik het mee doen.

Fijne empatische arts

asje schreef:Fijne empatische arts

Hoe bedoel je asje?

Ik heb bewust een hele andere neuroloog in een andere stad gekozen en hem bewust geen informatie gegeven, alleen mijn neurologische klachten.
Puur om een objectief beeld te krijgen. Ik heb een stempel en die hoeft hij niet te zien. Want dat staat er helemaal buiten.

Ik vond hem heel serieus, hij was heel vriendelijk en kwam ook met diverse mogelijkheden voor behandelingen, maar zo ver zijn we niet.
Ik wil eerst het één uitsluiten.

Als ik alles zou vertellen, zou hij een ander beeld van me krijgen, daar ben ik bang voor. En ik kan het altijd later nog vertellen.

Ik doelde op de revalidatie-arts ivm je rug.

@ asje, het kwartje valt.

Ik kan je zo meer van die dingen vertellen:

Neuroloog: "als je voetbalspeler was geweest zat je op de reserve bank".

Reumatoloog Lelystad:
Nog net geen voet binnen;
HIJ- wat doe je hier? Op een intimiderende toon.
IK - uhhhh, ik word door verwezen door mijn revalidatie arts.
Ik - ik heb haast geen gevoel in mijn linker pink en ringvinger.
HIJ- doet wat nonchalant wat testjes.
HIJ- we maken maar wat nek foto's
HIJ- je hebt haak vorming in je 7e halswervel, maar je hebt geen kanaal tunnel syndroom.
HIJ- ach je bent nu eenmaal een 40 plusser.

Daar mocht ik het mee doen.

Hoezo mijn vertrouwen kwijt.

Het enige wat ik wel verteld heb aan de nieuwe neuroloog is dat ik zo'n 12 jaar geleden mijn linker voet verlamd heb gehad en in mijn kuit trombose na een operatie aan mijn grote teen.

Hier had hij niet veel meer aan omdat het te lang geleden is en ik kan mijn voet voor 2/3 weer bewegen.

Ik heb hem ook verteld dat er nooit naar onderzocht is naar die verlamming en dat ik alleen fysiotherapie voor hem gehad met elektronen.

Als ik hem zou vertellen wat al mijn klachten zijn, kom ik nu op 6 x A4 tjes.