ME-Gids.Net

Gelukkig

vraag over melatonine naar hier verplaatst. admin
Oké dan, dus geen reuze vooruitgang.
Heb je wat aan de ME polie in Ede

@ Ernesto: de slaappoli in Ede houdt zich voornamelijk bezig met slaapstoornissen ( zoals het woord al zegt ). Ze geven ook een diagnose ME/CVS af, maar de internist die ik daar had weet al mijn beperkingen en symptomen aan een verstoord slaapritme. Dat vond ik wat kort door de bocht, dus ik ben verder gaan zoeken. Uit die kauwtest kwam bij mij wel het Delayed Sleeping Fase Syndrome, oftewel ik maak melatonine veel te laat aan. Maar dat verklaarde nog niet waarom ik al 2,5 jaar enkel 2-3 uur per nacht sliep en dan nog onderbroken.
Nu slaap ik beter en meer door de medicatie, maar mijn gestel is er alles behalve van vooruit gegaan.

Ik ben ook naar de Gelderse vallei geweest en uit de slaaptest kwam dat ik een enorme doorslaapstoornis had, de melatonine was wel goed werd iets te vroeg aangemaaakt...
Ik kreeg in de eerste instantie het advies om mijn AD die ik toen nog slikte te verplaatsen naar s avonds maar dat vond ik zelf helemaal geen optie omdat ik ook wilde stoppen met de AD!!!
Ik ben toen op advies van DML Rivotril druppels gaan gebruiken en dat gaat prima dwz ik slaap beer maar mijn andere symptomen zoals inspanningsintolerantie en pijnen etc zijn helaas niet verbeterd..

Het is een stukje van de symptomen die voorkomen die je kunt verbeteren dus het slaappatroon verbeteren maar de oorzaak zou eigenlijk moeten worden aangepakt.......ik slaap in ieder geval beter met de Rivotril en dat is ook wat waard!

Ze bedoelen het allemaal heel goed in de Gelderse Vallei maar echt helpen kunnen ze niet helaas ...ze zien wel de enorme beperkingen maar ze kunnen er echt niet zoveel mee

Groetjes Niessie

Hoi ernesto,

ernesto schreef:Heb je wat aan de ME polie in Ede

Vaak hebben ME/CVS-patiënten slaapstoornissen. Ik ben ook naar Ede geweest.
Er is een fikse inslaap- en doorslaapstoornis gevonden, de melatonine-aanmaak is te laat, de fase 3 en 4 wordt niet goed gehaald, regelmatig wakker, lichte slaap, een totale slechte kwaliteit van de slaap.

De neuroloog van Ede behandelt dit nu en ik heb ietsjes verbetering gekregen, met medicatie, van de doorslaapstoornis en de kwaliteit van de slaap is ietsjes aan het verbeteren. Het gaat inderdaad om procenten van verbetering/verlichting, maar ik ben er erg blij mee.

En de ME/CVS-verpleegkundige heeft mij veel tips gegeven. Ik ben prima tevreden over Ede en er werken aardige mensen, is mijn persoonlijke ervaring.

Groetjes, Louisa

Ik vind het wel bemoedigend om te lezen dat het voor de meeste wel ietsjes heeft geholpen.
Tot nu toe ben ik pas één keer in Ede geweest, toen kreeg ik de uitslag van mijn eerste kauwtest, waar ze toen nog niet konden zien wanneer mijn lichaam melatonine aan maakt.
Volgende week krijg ik dan de uitslag van de 24 uur kauwtest en heb ik mijn eerste afspraak bij de ME Polie.
Ik had wel iets mee meegekregen over een artikel dat de verpleegkundige ook ME/CVS zou hebben en toen na 6 maanden zo goed als beter was geworden en dat de oorzaak met het melatonine verhaal te maken had.
Verder stond er in dat 40% van de patiënten zich herstellen na de behandeling in Ede (nu hoop ik stiekem dat ik bij de 40% hoor).

Het zijn verder inderdaad hele aardige mensen, zeer vriendelijk, ze behandelen en zien je echt als een patiënt.

Wanneer je vermoeidheid voornamelijk wordt bepaald door een chronische slaapstoornis en ze kunnen dit met medicatie verhelpen, dan kun je inderdaad wel herstellen lijkt me. Als je er natuurlijk redelijk op tijd bij bent en het probleem zich enkel en alleen daarin voordoet. Dan spreken we ook niet over ME/VCS maar CV.

Ik duim voor jou Ernesto voor die 40%.

Liefs, Vlindertie

Ik wil binnenkort ook een slaaponderzoek laten doen en ik heb hier een aantal vragen over.

1. Op welke plaatsen in Nederland kan dit?
2. Kun je het onderzoek ook thuis doen?
3. Hoe lang duur het ongeveer voordat je terecht kunt?
4. Is er 1 algemene test waarmee alles onderzocht wordt of moet ik meerdere testen laten doen?
5. Misschien een beetje een lullige vraag, maar het lijk mij best relevant.
Wat als je de nacht van het onderzoek niet slaapt?
Ik ben zelf een vrij slechte slaper en ik slaap al regelmatig niet, laat staan als je opeens per se MOET slapen en waarschijnlijk ook nog op een andere plek/tijd dan je gewend bent...

Op de site slaapstoornissen.nl kan je een vragenlijst invullen en aangeven in welk centrum je wil behandeld worden, ik meen dat ze ook in Amsterdam zitten. Daar ff kijken dus, zou ik zeggen. De melatoninetest is een pakketje dat je thuis kunt uitvoeren. Voor de langere slaaptest dien je naar het centrum te gaan om daar een kastje met elektroden op je kop te laten plakken, maar het feitelijke slapen doe je dus thuis.

Succes ermee!

Er is ook een doorverwijzing nodig neem ik aan?

Sure, op de site kan je een vragenlijst invullen en printen. Dan door je HA laten ondertekenen en that's it! Easy, easy, weinig werk dus gewoon ff doen. Het kan je veel info opleveren.

Dag iedereen
ik heb al 2 jaar slaapstoornissen en heb al alles gepropeerd, slaappillen en andere medicijnen maar niets holp. Ik heb een artikel op een site gevonden en ze leggen daar alles uit over slaapstoornissen. Ik hoop dat het jullie ook zal helpen

https://www.medblog.be/nl/article/11-sl ... bevolking/

Hi Claudine, heb jij je ook door een instantie als de Gelderse Vallei laten testen op melatonine-aanmaak en de kwaliteit van slaap? En natuurlijk welkom hier, ik zie dat dit je 1e berichtje tot dusver is!

Groetjes van Bloem

Op de site van de Gelderse Vallei staat een formulier dat je kan invullen en uitprinten.
Ik heb telefonisch contact met de ze gehad en ze verzochten het formulier per post te sturen en niet per mail en het hoefde niet via de huisarts te lopen.

Kan het dus invullen, uitprinten en opsturen.

Succes,
Nyx

Misschien kan deze artikel jullie intereseren, het gaat over slaapstoornissen.

https://www.medblog.be/nl/article/11-sl ... bevolking/

Groetjes
Claudine