ME-Gids.Net

Ik heb dus een reactie gezet op nujij.nl nou de reacties zijn weer heftig!!!
Ik reageer niet meer terug het is echt te gek voor woorden wat er over ons gezegd word ......we zijn eigenlijk knettergek en hebben behoefte aan aandacht en uit het lichamelijk
Tja die gekken heb je er altijd wel bij daar doe je helaas niets aan
Het maakt me wel witheet maar ja zulke uitspraken kun je verwachten het is niet anders

@Lea, Eressea zou deze vertalingen hebben.

@Niessie, schat laat je daar niet gek maken op die site. De schuilnamen die de onzin spuien zijn veelzeggend en doen de hele dag niets anders dan mensen het leven zuur maken met hun reacties. Daar bestaat zelfs een naam voor, maar kind dat dit weet zit nu op kot (kamers).
Die mensen die zo debiel reageren hebben het iq van een fruitvliegje en kunnen van mij enkel mijn bloed krijgen, geen reactie

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

Esther ik denk dat een fruitvliegje nog meer hersenen heeft
Ik moet ook niet meer reageren op deze site maar ik kon het weer eens niet laten.....weer wat geleerd

Lieve Allemaal,

Veel dank voor jullie inzet de afgelopen dagen. Veel mensen hebben weer hun best gedaan en mails en brieven verzonden. Ook dank voor de extra suggesties voor adressen. Ik zal de het op de maillijst aanpassen morgen.
Nu ben ik helemaal gaar van de sinterklaas, en ga ik lekker slapen. Tot morgen allemaal. Hopelijk zonder al te grote terugval.
Ik kreeg ook een verzoek voor een franse of duitse versie van de brief, voor zover ik weet bestaat die niet, we komen hier nog wel even op terug.

Ik vind het een top aktie en we gaan er gewoon voor
We hebben totaal niets te verliezen ...hopelijk wel te winnen

de duitse versie is van minder belang en als de franse versie niet bestaat, nemen we gewoon de nederlandse tekst voor iedereen of we mailen enkel de nederlandstaligen?

Heb inmiddels in totaal ca 40 mails verstuurd, word mijn mailadres tijdelijk geblokkeerd wegens ongebruikelijke activiteit. Ik heb alle emails afzonderlijk verstuurd als brief met aanhef en ondertekend met vriendelijke groet en mijn naam. Dat valt toch niet onder spammen, of toch?? Anderen ook deze ervaring? Maar wel mooi 40 mails verstuurd

Nog even een vraagje: Zijn er al mensen die reacties op emails gekregen hebben?

Ik heb momenteel enkel reaties gekregen van Dr. Vollon (assistent van DML). Hij vindt dit een super intitiatief en schreef dat DML zeker ging glunderen

Visje ik krijg alleen van die standaard antwoord berichtjes.

Ik stel me dan voor dat voor vanavond spoedvergaderingen zijn gepland, verantwoordelijken op het matje worden roepen, vuur aan schenen wordt gelegd, beleid moet worden geformuleerd en kamervragen voorbereid, artsen herschoold, reporters het land in en dat duurt dan een dag of twee ... dan heb ik weer even en beetje geduld.

@Esther, men noemt dat 'trollen' hier in Nederland.
Toch laat ik me wel weer aardig op de kast jagen door die opmerkingen. Maar ik ga er niet op reageren.

Ik heb zelf ook wat mails gestuurd, maar heb de meeste adressen in BCC gezet. Dat vond ik veiliger. Als je alle aangeschrevenen wilt weten dan hoor ik het wel.

Groeten Tanto

Lieve ijverige bijtjes,

Terwijl de post weer staakt, gaan we onverminderd voort.
Ik wilde jullie even zeggen dat ik inmiddels het spoor bijster ben van wat er wordt gestuurd omdat er na rondvraag blijkt dat veel mensen niet mijn g.mail in de Bcc vermelden. Maakt ook helemaal niets uit!

De tel kwijt, is niks vreemds voor ME/CVSje.

Ik ga hier open kaart spelen. Ik heb nooit de hoop gekoesterd dat we veel reacties zouden krijgen. Het gaat voornamelijk toch om ons gewoon te manifesteren. Niet 'niets' doen. Gepaste actie ondernemen. En laat dit het begin zijn van meer, veel meer.

De reacties die we krijgen, variëren momenteel van 'niet op het kantoor/bureau' tot de reactie van Margriet dat het niet kan omdat het niet is ingepland (wellicht niets voor hen is). Die hebben waarschijnlijk niet door dat het juist de groep patiënten is die verplicht op de bank ligt, de groep is die het blad koopt en leest. Daar gaan we ons allemaal niet druk om maken.

Straks als de hel losbarst met de bekendmaking van de details van het nieuwe retrovirus met betrekking tot ME/CVS (en borstkanker) dan zul je zien dat ze ineens wel iemand nodig hebben om te interviewen. Laat het dan ons ook niet passen

Blijven mailen lieve allemaal!
Je weet nooit hoe een koe een haas vangt

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

Esther, zeker weten dat we dan wel thuis zijn om ons te interviewen, jij zeker! En ik ook.

We serverern er alleen een pak oude koekjes bij, wie van ons kan elke dag verse boodschappen halen, maar vertellen het verhaal, want dat moet gehoord worden!

En die haas gaan we vangen!

Vandaag ook weer 15 mails verstuurd
Ik heb een paar standaard berichtjes terug gehad niet veel bijzonders
Ik heb ook een mail gestuurd naar het GGZ en die was heel geboeid wil er meer van weten(dit is een verpleegkundige)
Ik blijf doorgaan wel of geen reactie

Van die droge kaakjes die blijven steken in de keel. Fruitsapje wat over de datum is omdat wij geen suiker meer mogen.