ME-Gids.Net

Hermine schreef:

verlorengezondheidman schreef:@Nasa,

De schrijfster Renate Dorrestein, schijnt te zijn genezen van ME/(cvs), of ze besmet is/was met XMRV/MLV is niet duidelijk.....

Ze is niét genezen maar heeft dat bericht omdat ze totaal geen rust meer had door haar bekendheid.

Dat snap ik niet helemaal. Niet genezen maar zeggen van wel? Omdat ze dan meer rust heeft?

Dat klopt. Ze kon het niet meer aan. Ze heeft veel gedaan maar op een zeker moment werd het echt té veel. Ze werd overstelpt door brieven, mails, ...

Ik ben veel verbeterd door:

1) agressieve rust toe te passen en alles te laten liggen zelfs toen het weer mogelijk werd

2) intensieve neuraal therapie

3) low dose naltrexone (LDN)

4) radicaal schrappen van bereide voeding, gluten, melk, soya en spinazie, rauwe voeding, fruit

--------------

1) mijn geluk in mijn ongeluk was dat vroegere "onbekenden" aan de schoolpoort plots aan het ziekenbed stonden en elk weekend voor mijn jongste hebben gezorgd

2) de neuraal arts kende niets van ME/CVS en heeft zich er nooit in verdiept maar heeft toch mirakels verricht puur door te luisteren naar mijn lichaam

3) LDN was geen succes de eerste keer, heb moeten afhaken wegens giga pijn na een tweetal weken maar toch opnieuw geprobeerd omdat mijn gezondheid plots weer achteruitging. Toen ging het beter met de LDN.
De eerste drie maanden waren echt loodzwaar maar ik ben een ander mens nu. Meer dan de helft van de dagen lig ik in bed om te recupereren omdat de batterijtjes leeglopen maar de rest van de dag ben ik goed op weg mens te zijn in al zijn vormen. Er is zoveel verbeterd na 5 1/2 maanden gebruik. Vooral op neurologisch vlak en cognitief vlak.

De inspanningsintolerantie is er nog steeds maar ze heeft minder drastische gevolgen. Vroeger werd ik al ziek van een lopend kraantje of hooguit 20 meter stappen. Dat is niet meer het geval. Ik kan een uitstap doen en een paar dagen bekaf in bed liggen, mijn spieren zullen protesteren, mijn borstkast pijn doen maar ziek tot in de diepste cel zoals vroeger zit er op dit moment niet meer in. Dat is een waanzinnig verschil. Mijn leven is dag en nacht verschil.

LDN regelt o.a. onrechtstreeks de zuurstofdoorstroming naar de cellen. Dat gebeurt door aanmaak van neuronen in de hersenen die daar verantwoordelijk voor zijn. Het verbaast me dus niet dat dit een algemene verbetering van de fysieke conditie met zich meebrengt. Cellen die zuurstof krijgen, functioneren weer en zorgen voor andere verbeteringen.

Maar nogmaals, het (LDN) gaat niet van een leien dakje als je nog behoorlijk ziek bent. Als je eraan begint, is het aangewezen dat iemand alle dagen voor je kan koken en als je kinderen hebt, voor hen kan zorgen. Je gaat eerst "achteruit", althans zo lijkt het, maar in feite verschuivenen een heleboel waarden en parameters in je lichaam. Dat is zoals koorts, het vergt veel extra energie van je cellen en het zal je uitputten maar het eindresultaat is dat je beter uit de strijd komt.

ridder schreef:Je moet niet zoeken naar mensen die genezen zijn. Je moet zoeken naar mensen waarvan vaststaat dat ze XMRV-besmet én genezen zijn.

Inderdaad @ridder ik denk ook dat hier de focus op moet liggen, i.p.v. op "ME"/(cvs)-patienten die misschien het XMRV/MLV-virus hadden / hebben en helemaal zijn genezen, het progressieve ziektebeeld ME is te ernstig en invaliderend om aan onduidelijkheid over te laten, maar das mijn bescheiden mening he

Dat die schrijfster gezegd heeft hersteld te zijn om maar niet overstelpt te worden met… ik zou zeggen dat ze juist hierdoor meer overstelpt gaat worden met vragen, brieven, mails… om steeds maar weer uit te moeten leggen hoe ze van deze ziekte is afgekomen…

@cansado: ja dat dacht ik dus ook ... maargoed ik weet gewoon dat ik op een dag beter word en als die dag is gekomen zal ik het hier melden. hoewel ik al 2 succesverhalen ken het blijft toch lastig omdat het per persoon kan verschillen welke behandeling het beste aanslaat of uberhaupt werkt.

Helemaal beter worden kan niet, maar ik denk dat als je heel veel vooruitgang hebt gehad je het zelf als beter-zijn gaat beschouwen. ME'ers zijn nou eenmaal bikkelhard en wel wat gewend, dus heel weinig klachten is in onze beleving gelijk aan supergezond zijn denk ik .

Ik ken één succesverhaal, en die is dus niet helemaal beter maar wel zo ontzettend veel beter dat je het als genezen kunt zien.

ja ik denk ook wel niet helemaal beter... maar dat ligt ook aan hoe lang je het heb en hoe snel je wordt behandeld na het is begonnen... aangezien ik pas afgelopen jaar echt achteruit ben gegaan heb ikde hoop dat ik wel rond 90 % op zn minst terug kan winnen van mijn kunnen...

maar ik kan me ook helemaal niet meer herinneren wat het nou is om 'gezond' te zijn en wnnr het normaal is dat je moe voelt. En om wakker te worden met een uitgerust gevoel... dus alles wat daar in de buurt woont is voor mij een persoonlijk gewin

Is "beter worden" hetzelfde als "minder slecht worden"

verlorengezondheidman schreef:Is "beter worden" hetzelfde als "minder slecht worden"

nee dat is een verbetering maar een significante verbetering van 90% van je kunnen weer terug en redelijk mee kunnen draaien met het dagelijks leven noem ik wel tegen het 'beter worden' aan.

Met mijn zoon gaat het ook aardig, al heeft hij zijn terugvalmomenten, vooral geestelijk gezien. Want de 100 % energie en meer zal er niet in zitten, dus het gedroomde emigreren voor hem is nauwelijks een optie.

Hoewel, in een rustig kabbelend Afrikaans landje, met een tempo doeloe???? Of Nieuw Zeeland misschien????

Zie voor uitgebreid relaas onder de kop : Hulp onderzoek: ME en zijn mentale impact

http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... r-asc.html

en

http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... rt-15.html

Echt beter worden in de zin van er helemaal geen last meer van hebben zal er niet bij zitten, denken we. Hij slikt nl tamelijk vaak pijn stillers (kuitpijnen vooral).

curacao is ook een goede optie... of zo'n spaansachtig land waar alles niet op tijd loopt en genieten nr 1 staat gewoon alles op je eigen tempo.

@imaginary,

Wanneer gaan we

@Annac,

Ik heb ook heel veel last van kuitpijn waardoor ik mede het bed niet uitkan, in het begin van mijn ME had ik weinig last van spierpijnen, nu heb ik dagelijks steken en pijnen in mijn benen, armen en gewrichten...hoezo progressief

@vgzm, ik stel voor dat we tegelijkertijd met melanie gaan

@imaginary,

Strak plan, maar moeten we ook niet vragen of onze @Cansado mee wil