ME-Gids.Net

tjee volgens mij is deze site overbelast, valt steeds uit, hihihi[list


hee metoo je hebt ook een leuk snoetje hihi sorry ben een beetje melig

Uitzending wordt ook vannacht herhaald op Ned2 om 01:00

En is zoals eerder aangegeven vanaf morgen terug te zien op internet:

http://tvblik.nl/eenvandaag

Super ik ben zoo blij.

Ik heb gelijk mijn hele maillijst gebombadeerd met de uitzending en met een verhaaltje erbij dat nu eindelijk bewezen is dat mijn ziekte echt is!!!

EenVandaag:
'Het virus dat gevonden is in het amerikaanse onderzoek is een vergelijkbaar virus als het HiV-virus.'

van der Meer:
'Er zijn natuurlijk wel belangrijke verschillen he. Er wordt wel eens gezegd door mensen met CVS: "Je gaat er niet aan dood maar misschien is dan nog wel het vervelende ervan."

Terwijl je bij een onbehandelde HiV infectie, daar ga je uiteindelijk aan dood. Dat is duidelijk een dodelijke virus infectie. Dit (xmrv) is geen dodelijke virus infectie. maar hij is wel ernstig invaliderent. En het is een ernstig ziektebeeld. En het komt toch relatief veel voor.

Jammer dat verslaggever niet vroeg of van der Meer het er nu mee eens is dat al die jaren dat werd aangeraden aan patiënten CGT te doen, onzinnig was..

Voor wie het gemist heeft of nog eens wil bekijken:

http://www.youtube.com/watch?v=CK8DE4GWDdw

Ja en vd meer zegt ook werkelijk: ik kan het bijna niet geloven dat hij het zegt!
Hij zegt; het is wereldschokkend
dat zegt ie echt he'!!!

komt het kort samengevat erop neer;
dat ik dus niet ingebeeld ziek ben en dat ik dan eindelijk de vlag kan uithangen, niet dat ik mogelijkerwijs met zo'n virus opgescheept zit maar om het feit dat ze in Nederland wakker worden en dat ik nu met een gerust hart ook een keer naar de huisarts kan gaan zonder dat ze me de cgt opleggen.
Daar kunnen ze niet meer mee aankomen ook,

voor de rest
chapeau voor het optreden van de ME patiente ( ben haar naam ff kwijt)
en natuurlijk DR Meirleir, rustig relaxt en duidelijk in zijn bewoording.

daar in tegen mag vd meer die snor er wel eens afhalen en hij kwam soms niet uit zijn woorden. ( snor is niet meer van deze tijd) gooi dat maar samen met u praattherapie onder de boom ofsooooo
ja vd meer 20 jaar onderzoek en maar verkondigen dat wij ingebeeld ziek zijn en dat praattherapie ons zou genezen,

U vd meer zou u lintje moeten afstaan aan DR Meirleir.
hij heeft het namelijk wel verdiend. en ik zeg geen sorry voor mijn bewoording want U weer heel goed hoe ziek ik ben geweest en wat de gevolgen van U therapie voor mij zijn geweest.

en hierbij is Aids 2 geboren ....

Mooie, verhelderende en informatieve ME-uitzending; alléén 1 ding begrijp ik niet goed van van de Meer; je kunt niet doodgaan aan ME/cvs?? Ik dacht dat in Engeland weleens iemand was gestorven aan ME

Prof. DML en Judy. Mikovits zijn mijn ME-helden, omdat ze de ernstige chronische neuro-immunologische ziekte ME/cvs serieus benaderen vanuit een lichamelijk-(retro)viraal oogpunt

Dank jullie allebei

Het feit dat van der Meer nu ineens overtuigd lijkt van de rol van een retrovirus bij ME/CVS gaf bij mij in eerste instantie een gevoel van; wat een hypocriet en het is inderdaad jammer dat het punt van de focus van Nijmegen op CGT niet aan de orde kwam. Toch realiseer ik me net dat het (hoe hypocriet ook) wel enorm belangrijk is dat Nijmegen ook nu toch overstag lijkt, met name bijvoorbeeld voor de richtlijn ontwikkeling voor ME/CVS. Van wat ik begrijp loopt die zo traag omdat Nijmegen en anderen die een meer biomedische aanpak bepleiten, vaak tegenover elkaar stonden. Het feit dat Nijmegen nu ook toch lijkt mee te gaan in het biomedische model is echt super belangrijk en kan ook een stroomversnelling betekenen voor de erkenning en behandeling voor ME/CVS patienten omdat in de richtlijn naar artsen (huisartsen, internisten etc) dan ook met name de focus op dat biomedische model komt te liggen. Super ! Die richtlijn kon er nu wel eens toch snel komen.....

@ Melanie---snor!! Ha ha!!

Volgens mij zijn er patienten dood aan ME gegaan. Het is eigenlijk een langzame dood of ben ik overdramatisch! Een ME patient leeft korter dan een gezond persoon ook omdat wij eerder kans hebben om kanker te krijgen. Zo is het tohc?

Informatie, richtlijnen en het belangrijkste; geld voor onderzoek!! Ik bedoel, van mijn part keren ze mij binnenste buiten als ze er maar achter komen wat het is en wat ze eraan kunnen doen!!

Vergeet je reactie bij één vandaag niet af te leveren:
http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/362 ... ek_naar_me

maritta schreef:Een ME patient leeft korter dan een gezond persoon ook omdat wij eerder kans hebben om kanker te krijgen. Zo is het tohc?

Inderdaad: "CVS als risicofactor voor vroege dood", zie link.

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-167.html

Aan een (onbehandeld) xmrv-virus kun je niet doodgaan...??Misschien dat van der Meer dat uit zou kunnen liggen aan de moeder van dit dodelijk slachtoffer?

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-493.html

Mooi, duidelijke en verhelderende uitzending.
Ik ben er door ontroerd: er gaat op termijn veel veranderen in ME/CVS-land. Eindelijk gerechtigheid voor ME/CVS-lotgenoten, en vooral voor degenen die al zo lang ziek zijn en eindelijk erkenning krijgen.

Heb ik het goed gehoord?: vdM heeft het wrs uit zijn strot moeten persen:
1. nieuw wetenschappelijk bewijs: is Werelschokkend
2. ME/CVS is een ernstige invaliderende ziekte,
3. heeft een ernstig ziektebeeld,
4. komt relatief veel voor

En hoedje af voor DML!!! Ik vond zijn alles-zeggende-glimlach voor boekdelen spreken en ook ontroerend. Ik gun DML de erkenning die hij al 20-25 jaar verdient en natuurlijk ook alle ME/CVS artsen/internisten/wetenschappers wereldwijd, die zich al zo lang inzetten voor ME/CVS-patiënten.

Groetjes, Louisa

Wat ik me afvraag wanneer deze patiente aan het woord komt en zij vertelt dat ze uit wanhoop naar Brussel is verhuisd: wat voor soort behandeling krijgt ze, waardoor ze zo vaak in Brussel aanwezig dient te zijn? Heeft iemand hier enig idee van? Ik herinner me dat ze injecties noemde die ze vaak kreeg toegediend (ben ff kwijt hoe vaak), maar waarom zou dat dan niet in NL kunnen? Is een patient die in Belgie woonachtig is dus beter af qua behandeling dan een patient in NL? Daar maak ik me best een beetje zorgen over... zou hij NLse patienten anders behandelen als ze vaker langs konden komen? Ik hoop dat iemand hier iets zinnigs over kan zeggen...