ME-Gids.Net

eezdva schreef:Ook was het mooi om te zien dat hij dus heel veel baat heeft gehad met de behandeling in Brussel .

Dit werd niet expliciet gezegd, maar dat vermoeden heb ik ook. Uitsluitend op basis van het feit dat deze Jacco zei dat hij nog aan de probiotica was. Dat soort slordigheden vond ik dus heel storend. Maar heeft niks met het onderwerp te maken, dat zal net zo goed gebeuren bij items over andere ziektes, laat staan over onderwerpen aangaande economie, sport, etc.

@Imagine - Flauwe opmerking dat als je denkt dat het anders/beter kan, dat je dan van je moet laten horen. Kom nou, zeg! Alsof we geen forum zijn van mensen die alle dagen aan huis zijn gebonden en letterlijk moe van het verdedigen van ons ziek zijn. Het is aan de journalisten om er een rond geheel van te maken. Kritisch zijn, vind ik persoonlijk een heel goede eigenschap en losse eindjes vallen me als oplettende kijker dan meteen op. Jij gaat toch ook niet de politiek in, omdat je het niet eens bent met het reilen en zeilen? Of heb je daar niks op aan te merken? Kan ik me haast niet voorstellen.

Hoi Eezdva,

eezdva schreef:Wat ik HEEL goed vond was dat de patient in NL die aan het woord kwam een boom van een kerel was. Ik weet niet wat jullie daar van vinden
Aangezien ME toch vaak als een zwakte wordt gezien door buitenstaanders was het voor mij heel goed om een man te zien die sterk is en waar je niet van "verwacht" dat hij zo'n ziekte zou hebben.

Dat vond ik ook érg goed: een boom van een kerel (ook nog een beetje stoer: motor rijden) die in beeld kwam. Dat komt, denk ik, aan bij mensen/leken die op de bank hebben zitten kijken. Immers velen kunnen zichzelf daarin herkennen m.a.w. het maakte duidelijk: dat het iedereen kan overkomen dat je ME/CVS kunt krijgen.

Groetjes, Louisa

Nou, ik vond het een super-uitzending! Alleen al dat er op deze goede manier aandacht voor ME is in de media. Dat doet mij erg goed.

En de journalisten hebben het 'Nijmegen Bolwerk' moedig getrotseerd, en zijn eindelijk eens verder gaan kijken. Natuurlijk kan je kritisch zijn; ik zie ook wel punten die anders hadden gekund.

Maar ik vind dat we dergelijke, voor ons patienten positieve media-aandacht, met gejuich moeten beantwoorden. Temeer omdat er hierdoor wellicht meer aandacht en erkenning voor ons ME-ers gaat komen. En misschien wel meer onderzoeken en betere behandelmethoden voor ons allemaal.

Applaus voor de journalisten, Jacco, dr. de Meirleir en dr. Wijlhuizen

Hoi Imagine,

imagine schreef:Wie denkt dat het beter of anders kan.... doe je best!

Ik heb een mailtje gestuurd aan de redactie van EenVandaag om hun te bedanken voor de uitzending over ME/CVS. Dus, een positief bericht.
En misschien komt er in de nabije toekomst wel meer aandacht voor ME/CVS. EenVandaag heeft een belangrijke eerste stap gezet in Nederlands media-land door eens een ander geluid te laten horen over ME/CVS.

Ik heb niets geschreven over "dat het beter of anders kan". Dat kan negatief overkomen en voegt niets toe.

Groetjes, Louisa

==Ik weet niet als je op de site reageert dat je dan met naam en toenaam in beeld komt, dat vind misschien niet iedereen prettig. ==

Met een nickname blijf je zo anoniem als maar zijn kan zo in eerste instantie.

Ik zag trouwens net dat alleen Guido's eerste reactie onder het artikel van 1 vandaag staat; en zijn tweede, die van mij en nog anderen, helemaal niet.

Geen mensen vanwege weekend om te redigeren (of hoe dat dan ook het)?

ik werd superblij van dit programma,dit is toch wat we willen.
alle kleine beetjes helpen

Super dat dit uitgezonden is!
Ik kreeg er toch even een paar tranen van in de ogen, voelt toch persoonllijk als een stuk erkenning, en dat werd hoog tijd!

Ik heb ook een mailtje gestuurd naar de redactie,ik ben zo blij dat er eindelijk aandacht is

louisa schreef: Dat is zo genoemd en feit is: wij gaan toch niet gelijk dood aan ME/CVS? Ik ben absoluut niet blij met de ME/CVS, maar ik ben wel blij dat ik geen ongeneeslijke ziekte (zoals onder andere: kanker, MS: ken ik de naaste voorbeelden van) heb waarbij je binnen korte tijd overlijdt.

Ik ben het niet met je eens Louisa

ME is wél een ongeneeslijke ziekte, net als MS en HIV, en ze kan op termijn wél dodelijk zijn net zoals HIV/aids omdat je immuunsysteem sterk verzwakt is en elke extra infectie/ziekte overdreven schadelijk is bij ons. Maar net als bij HIV kan je er wel redelijk lang mee leven, en hoef je er dus niet (rechtstreeks) dood aan te gaan.

er is een verschil tussen ongeneeslijk en terminaal

Niet alle kankers zijn ongeneeslijk, en ook met MS kan je jarenlang een (sterk geïnvalideerd) leven leiden.
En soms wou ik dat ik een terminale kanker had, dat ik nog een jaar te leven had. Dan zou ik een grote voorraad zo zuiver mogelijke speed inslaan en dat jaar nog àlle dingen doen die ik nog zou willen doen, maar niet meer kan nu. Een kort maar mooi en "levendig" einde met bovendien heel veel begrip van de omgeving...

Maar dat schrijf ik nu omdat ik zwaar hervallen ben en moeite heb met positief denken. Voor mijn herval, drie maanden geleden, ging het wél de goeie kant uit en toen wou ik natuurlijk niet ruilen met een kankerpatiënt...

Hoi Kit,

De internist W. heeft mij duidelijk verteld dat ME/CVS vooralsnog niet te genezen is, het is inderdaad een ongeneeslijke ziekte, dat ervaar ik elke dag weer opnieuw aan den lijve.

Ik ben al lang ziek en probeer door een multidisciplinaire behandeling verbetering/verlichting van de ziekte te krijgen. Het gaat in mijn geval om procenten, meer gaat er niet in zitten. En als ik dat kan bereiken, zal ik daar erg blij mee zijn .

In mijn naaste omgeving, mijn vader heeft MS en gaat steeds verder achteruit en andere familieleden/vrienden zijn niet genezen van kanker, maar overleden. Ik bekijk het zodoende vanuit een andere hoek door ervaringen van heel dichtbij te hebben meegemaakt.

Hier op het forum zijn ook mensen die beide ziekten hebben ME/CVS en kanker. Voor hen is het pijnlijk en verdrietig om te lezen een voorkeur te hebben: pfff, wees asjeblieft voorzichtig met zulke uitspraken .

Groetjes, Louisa

Heb gister na veel pijn en moeite de uitzending op Youtube gezet, maar was blijknaar niet de enige hihi.. Ik heb het filmpje verspreid op Hyves en Facebook.. Een van mijn FB vrienden werkt bij Eenvandaag en heeft aan haar collega gevraagd of er een vervolg gaat komen.. Ze gaf vanochtend de volgende reactie.. Reactie van de verslaggever: Wat mij betreft komt er ZEER ZEKER een vervolg!!!
Dus!! Mocht je Eenvandaag nog niet hebben gemaild.. Doe het alsnog! laat ze weten hoeveel behoefte er nog is aan een (dieper) vervolg! Maar vooral hoe blij je bent met deze uitzending!

En denk niet dat het zinloos is want dit mailt ze net:
ik denk dat ze het wel doorhebben dat er behoefte is aan een vervolg.....gezien de aantal reacties en telefoontjes....op de redactie.
DUS! MAILEN!

Zuiderzon schreef:Voor de mensen die het gemist hebben:

http://www.youtube.com/watch?v=tIIZDx2BD5Y

Het script kunt u ook hier nalezen.

Is er al iemand met de Engelse vertaling bezig om aan Youtube toe te voegen? Ik wil best een handje helpen, maar het is zo'n lap tekst... Mogelijk kunnen we de alinea's verdelen?