ME-Gids.Net

Ik vind dat hier op het forum weinig hoopgevende verhalen over dml te vinden is. Aan de andere kant zit hier maar een klein percentage van patiënten van dml.

Ja dat is zeker zo.

Ik ken meer mensen die achteruit zijn gegaan dan vooruit.

Maargoed we mogen hier altijd alleen maar positief doen over dml. dus ik houd me mond weer

tanto schreef:Meer mensen met bartonella dus. Zijn jullie daarvoor behandeld?

Ik zou een behandeling krijgen met antibiotica. Maar op mijn behandelplan staat niets van antibiotica. Ik snap er niets van. Nu ik lees dat je er hartklachten van krijgt schrik toch wel een beetje.

Ik denk niet dat er specifiek AB voor gegeven hoeven worden. De behandeling als geheel zou het immuunsysteem moeten versterken, zodat infecties bestreden kunnen worden. Dus misschien in jouw geval alleen met de supplementen en overige medicatie. En anders even navragen.

Bij de 'zoönose-screening' was de Bartonella bij mij positief. Een paar maanden na behandeling is er een PCR-test gedaan, die was negatief. De infectie is dus momenteel niet actief, maar of het immuunsysteem de infectie ook definitief zal kunnen bestrijden, is maar de vraag. Er wordt aan gewerkt .

Ik ken meer mensen die achteruit zijn gegaan dan vooruit.

Ik vind dat hier op het forum weinig hoopgevende verhalen over dml te vinden is.

Het maakt het ook lastig om te bepalen omdat je ook niet weet hoe je eraan toe zou zijn geweest als je niet naar DML was gegaan. Zou je stabiel zijn gebleven of nog verder zijn weggezakt?

Het is altijd nog beter dan niets doen - op bepaalde punten heb ik zelf echt al verbetering en je moet gewoon goed in de gaten houden hoe je op alles reageert. Ik blijf wel sceptisch, maar dat is alleen maar goed, want zo blijft een placebo-effect uit. De verbetering die ik heb gemerkt is geen wishful thinking en is reëel.

nabo schreef:Maargoed we mogen hier altijd alleen maar positief doen over dml. dus ik houd me mond weer

Hoezo?

Dat is niet de eerste keer dat ik dit heb gehoord, maar vind het nog altijd een vreemde uitspraak
Ik lees hier ook veel slechte commentaar op DML op het forum, en die mensen worden toch niet opgegeten door de rest? (toch niet meer dan de gemiddelde mens hier wordt opgegeten)


Afgezien daarvan: er zijn ook veel DML-patiënten hier op het forum ingeschreven, die gewoon weinig of helemaal niks hierover in het openbaar schrijven. Dus afgezien van een paar actieve schrijvers horen we natuurlijk vrij weinig ervaringen.

Bartonella:

Ernstige symptomen zijn encefalitis(ontsteking in de hersenen) met als gevolg ernstige hoofdpijn, dementie, beroerte, coma, ontsteking van het hart waar in het bijzonder de aortaklep getroffen wordt, buikpijn, letsel aan botten en gezichtsverlies.

http://www.tekenbeetziekten.nl/algemeen ... nella.html

http://www.borreliose.nl/index.php?opti ... &Itemid=62


Ik weet sinds kort dat ik al zeker 14 jaar rondloop met onbehandelde Lyme/Bartonella.
Ben overigens bij een Lymearts en niet bij DML

nabo schreef: Maargoed we mogen hier altijd alleen maar positief doen over dml. dus ik houd me mond weer

Je mag altijd kritisch zijn.

malu schreef:Het maakt het ook lastig om te bepalen omdat je ook niet weet hoe je eraan toe zou zijn geweest als je niet naar DML was gegaan. Zou je stabiel zijn gebleven of nog verder zijn weggezakt?

In mijn geval: ik denk niet dat ik veel verder achteruit zou kunnen gaan dan nu het geval is. maar aan de andere kant. Ik heb geprobeerd en moet nu gewoon verder blijven zoeken(ev. samen met dml). momenteel vertrouw ik vooral op mijn eigen gezond verstand (of wat ervan overblijft ) en probeer ik zoveel mogelijk zelf op te zoeken.

nabo schreef:Ja dat is zeker zo.

Ik ken meer mensen die achteruit zijn gegaan dan vooruit.

Maargoed we mogen hier altijd alleen maar positief doen over dml. dus ik houd me mond weer

jammer nabo, ik denk dat je heel goed weet dat het echt prima is om kritisch te zijn, maar ik wordt eerlijk gezegd een beetje moe van het uitgangspunt dat positieve verhalen er niet of nagenoeg niet zouden zijn, nadat op meerdere topics eea daarover is gezegd dat dit verklaart en echt positieve verhalen ook genoemd worden. Vandaar mijn reactie. En ik denk dat je gelijk hebt Diederik over dat je sowieso weinig ervaringen leest omdat meer patiënten van DMl hier niet dan wel zullen komen (en al helemaal niet de opgeknapten).

Verder: waarom denk je dat DML zo populair is geraakt om naar toe te gaan? Wat was jouw reden om naar hem toe te gaan? Omdat er niets positiefs over hem te melden was? Of omdat mensen er nauwelijks iets mee opschoten? Nee toch? Kritisch prima, maar ik denk gewoon niet dat het terecht is dat bijna niemand er iets aan heeft gehad, that's all. Zoals Fez al zegt zullen veel DML-patienten hier niet komen, daarbij zullen de succesverhalen hun leven hebben opgepakt en überhaupt niet op fora komen.

Hele ophef hierover. nergens voor nodig.

ik zeg alleen dat ik meer negatie e dan positieve verhalen lees.
ik zeg nergens dat ik nooit positieve verhalen lees.

ik ken wel degelijk positieve verhalen!!!!!!! Daar word ik blij van.
maar nog meer negatieve verhalen.

Niet meteen in de aanval gaan.

Nabo schreef: Blijft jammer dat je bijna nergens echt een positief verhaal kunt lezen over dml. Behalve maartje, ken ik niemand die zoveel verbetering heeft. raar.....

Volgens mij was mijn reactie niet zo vreemd omdat jij hier kortgeleden dit schreef. Daar reageer ik op.

Nabo schreef: Maargoed we mogen hier altijd alleen maar positief doen over dml. dus ik houd me mond weer

hoe had ik dit dan op moeten vatten? Is niet 'hele ophef' of 'in de aanval gaan', maar volgens mij een vrij logische reactie op reactie(s) van jou. Als je daarmee iets anders bedoeld hebt dan ik er van gemaakt heb, dan snapte ik je gewoon niet goed. In dat geval no big deal toch?

Ik bedoelde het indd anders.

maar goed indd geen big deal, dus we houden erover op.
Kan mn energie beter gebruiken voor andere dingen dan nu weer een hele uitleg geven en jullie ook.

fijne dag!!

malu schreef:

tanto schreef:Meer mensen met bartonella dus. Zijn jullie daarvoor behandeld?

Ik zou een behandeling krijgen met antibiotica. Maar op mijn behandelplan staat niets van antibiotica. Ik snap er niets van. Nu ik lees dat je er hartklachten van krijgt schrik toch wel een beetje.

Ik denk niet dat er specifiek AB voor gegeven hoeven worden. De behandeling als geheel zou het immuunsysteem moeten versterken, zodat infecties bestreden kunnen worden. Dus misschien in jouw geval alleen met de supplementen en overige medicatie. En anders even navragen.

Bij de 'zoönose-screening' was de Bartonella bij mij positief. Een paar maanden na behandeling is er een PCR-test gedaan, die was negatief. De infectie is dus momenteel niet actief, maar of het immuunsysteem de infectie ook definitief zal kunnen bestrijden, is maar de vraag. Er wordt aan gewerkt .

PCR's kunnen vals negatief zijn. Die van mij was eerst ook negatief. Later positief. Volgens REDLABS is vals positief niet mogelijk, vals neg kan wel (dan neem ik maar aan dat ze niet liegen he).

Het vreemde is dat hij tijdens het consult zei dat ik AB zou krijgen, maar die kreeg ik niet. Heb er twee keer een mail over gestuurd maar nog niets terug gehad. Dus... afwachten maar weer.

@aoife, waar heb jij lyme laten testen? Ik heb een keer in Weert laten testen, maar daar kwam alles negatief van terug. Zit te denken om het nog eens via Keulen te laten testen. Maar weet niet goed of dit wel zin heeft.

Als je lyme hebt lijkt een lyme-arts me wel een goede keuze

PCR's kunnen vals negatief zijn. Die van mij was eerst ook negatief. Later positief. Volgens REDLABS is vals positief niet mogelijk, vals neg kan wel (dan neem ik maar aan dat ze niet liegen he).

Je kan wel blijven testen zo met die verschillende uitslagen... Kunnen ze niet standaard een serie van vijf testen doen ofzo, zodat je het tenminste zeker weet? Ook vanwege kruisreacties etc. Vind het erg irritant om iets te laten testen voor redelijk wat geld en dan eigenlijk geen zekerheid te hebben.

@aoife, waar heb jij lyme laten testen? Ik heb een keer in Weert laten testen, maar daar kwam alles negatief van terug. Zit te denken om het nog eens via Keulen te laten testen. Maar weet niet goed of dit wel zin heeft.

Als je lyme hebt lijkt een lyme-arts me wel een goede keuze

Ik heb ook in Weert laten testen.

Ja, ik ben blij dat ik nu een Lyme-arts heb.
Die weet welke symptomen bij Lyme en Bartonella horen en kan mij goed in de gaten houden tijdens de behandeling.


Heb je binnen 3 maanden van een laatste anti-biotica kuur laten testen?