ME-Gids.Net

DML vertelde mij dat in juni/juli de resultaten bekend zouden gemaakt worden.
Er moet bij ons nog een soort van controle gedaan worden om te zien of de test die ze hier gebruiken, goed is. het was iets ivm verzekeringen die natuurlijk niet willen dat zij de medicatie etc naar aanleiding van xmrv zullen moeten terugbetalen. vandaar dat de test onafhankelijk gecontroleerd wordt of zoiets.

weet niet wanneer ie dat zei...
en misschien doet hij eerst de ( bij Vipdx reeds beschikbare) test op culturen, dat zou ook nog kunnen, die zou ie al kunnen doen nu. En dat ie het dan onafhankelijk in de USA nogmaals op culturen laat checken.

ik ben getest op XMRV in november 2009 door DML. Dit is toen gratis gebeurd maar ook zonder dat ik er vanaf wist. Ik zag het onlangs op 1 van de aanvraagformulieren voor bloedonderzoek staan.

Weet iemand of er ook artsen in Nederland zijn die XMRV-ontwikkelingen op de voet volgen? Die ook van plan zijn om hun ME/CVS patienten daarop te laten testen zodra het kan?
Of moeten we allemaal via DML gaan laten testen straks? Zodra er zekerheid is over de testen dan wil ik het voor mezelf ook wel weten denk ik. Eerst mijn Pro Health testen afwachten nu, maar stel dat daar ook niks uitkomt... moet ik maar vast in het vooruit een afspraak gaan maken in Brussel?

WPI heeft de test ontwikkeld en een licensie aan Vipdx verkocht, volgens mij. En de "fee" die Vipdx per test dan aan het WPI betaalt, kan het WPI weer gebruiken voor verder onderzoek.
hetzelfde zal het geval zijn met Redlabs, lijkt me. DML heeft goede contacten met WPI, en hij heeft zelfs Vipdx destijds mede opgericht.
Dus ik vrees dat het allemaal via Redlabs zal gaan gebeuren...

voorlopig, totdat er uiteindelijk een officiële test beschikbaar zal zijn, ik heb begrepen dat Abbott hier aan werkt.. (uit een interview met John Coffin) maar hoe lang dit nog gaat duren, geen idee

Maar een antilichamentest zal niet heel erg kostbaar moeten zijn...

Maar officieel gezien is redlabs een lab en DML een arts, die sommige van zijn testen door redlabs laat uitvoeren, en puur theoretisch kan elke arts mijns inziens testen aanvragen met een redlabs aanvraagformulier.
mij is niet bekend of ook andere artsen dan DML zaken bij redlabs laten testen oid
deze toevoeging om even te benadrukken dat DML en redlabs gescheiden zaken zijn

En iedereen wil natuurlijk zo snel mogelijk duidelijkheid, en getest worden, lijkt me
Een beetje off-topic maar:

reeds in 1987 (dus meer dan 20 jaar geleden) schreef deNieuw-Zeelandse Professor J.C. Murdoch een brief aan een wetenschappelijk blad, waarin hij aangaf dat hij vermoedde dat ME/CVS veroorzaakt wordt door een retrovirus.

"A subsequent study, as yet unpublished, has shown significantly decreased cell-mediated immunity in 33 patients as compared with age and sex matched controls. This latter study has led me to believe that the syndrome is an acquired immune deficiency syndrome and we are presently searching for evidence of retrovirus infection in our patients."

"Een volgende, nog niet gepubliceerde. studie, heeft een sterk gedaalde cel-gemedieerde immuniteit aangetoond bij 33 patiënten, in vergelijking met de qua leeftijd en geslacht gematchte controles. Deze laatste heeft me ertoe gebracht te geloven dat het syndroom een acquired immune deficiency syndrome (AIDS) is en we zijn momenteel aan het zoeken naar bewijs van retrovirus infectie in onze patiënten. "

voor zijn gehele brief:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/article ... 21/?page=1


Nu we eindelijk een end op weg zijn en er een (zeer sterk) verband tussen ME/CFS en XMRV aanwezig lijkt te zijn, dan kunnen die paar maanden geduld er nog wel bij toch

Ha Punika,

Ja die paar maanden kunnen we wel wachten. Maar ik denk niet dat je er dan meteen al bent , tenzij bijv. bestaande antiviralen meteen goed helpen voor het XMRV virus. En dan eerst nog de vraag of je het virus wel hebt he...
Maar het lijkt er idd op dat er vooruitgang wordt geboekt. Hopelijk kunnen wij daar allemaal nog ons profijt uit halen!! Wat een heerlijk idee, ook al duurt t misschien nog een jaar of 2 jaar, of nog langer, maar dat er iets van 'genezing' mogelijk zou zijn en we nog een aantal goede jaren kunnen hebben. Droom droom droom!!!

Beste stier,

Klopt, we zijn er dan nog (lang) niet.
Maar erkenning dat we ècht ziek zijn, met een retrovirus rondlopen, en dat het niet tussen de oren zit, zou al een hele grote stap zijn.
Erkenning ook door de uitkeringsinstanties enzovoorts...
En inderdaad, voor ieder geldt, dat nog niet bekend is of hij/zij daadwerkelijk het virus heeft.
Maar hopelijk zal het onderzoek dan verder ondersteund worden, en de macht van de CGT-bende flink ingeperkt...

En Judy Mikovits had het zelfs al over de mogelijkheid dat er meerdere XMRV's zouden kunnen zijn door virusmutatie (zoals je ook HIV1 en HIV2 hebt), dus het feit dat een testuitslag negatief is, wil ook nog niet perse zeggen dat je geen virus bij je draagt (naast het feit dat de test mogelijk nog niet 100% betrouwbaar is en er mogelijk vals negatieve resultaten zullen voorkomen).

En inderdaad, dan nog de trail en error met medicatie/antiretrovirale middelen

maar ik droom met je mee!

dus het feit dat een testuitslag negatief is, wil ook nog niet perse zeggen dat je geen virus bij je draagt (naast het feit dat de test mogelijk nog niet 100% betrouwbaar is en er mogelijk vals negatieve resultaten zullen voorkomen

Dit is dus wat ik een beetje vreemd vind. Je kunt je laten testen maar de test is niet 100% betrouwbaar. Ik had gelezen dat ze in Nijmegen ook bloed hadden onderzocht en daar volgens de uitslag de me/cvs patienten het virus niet droeg, ze konden het net vinden. Ze hadden een paar monsters naar Amerika gestuurd en daar hadden ze het wel gevonden. Dus als niet niet betrouwbaar is waarom zou je dan die test willen doen? Ik zou het afwachten tot er meer duidelijkheid is.

Ella, dat de Nijmeegse tests negatief waren, kwam omdat Nijmegen weer eens zat te klooien Ze hebben zogenaamd een "replicastudie" gedaan, maar ze hebben de studie niet gerepliceerd, maar hun eigen protocollen gemaakt. Ja, dat schiet natuurlijk niet op, en op die manier krijg je vals-negatieve resultaten (wat hun doel was vanaf het begin, ze hebben er belang bij dat XMRV "niet bestaat").

Red Labs in België doet het wel op de goede manier, en de XMRV-test is nu inmiddels betrouwbaar gevonden. Er zijn twee versies, de één betrouwbaarder dan de ander, iets met antilichamen of culturen, maar dat snap ik niet helemaal. Er zullen vast mensen zijn hier die dat wel snappen

Trouwens, ik weet niet of mensen het al weten, maar de test gaat rond de 120 euro kosten. Begin volgende maand gaan ze starten. 8 juli gaat mijn bloed erheen als alles lukt, ik ben benieuwd naar de uitslag, al ben ik bang voor zowel een positieve als negatieve uitslag.

Volgens mij bestaan er bij elke test zgn false positives. Zo ben ik ooit positief op Pfeiffer (EBV) bevonden en dat werd later ingetrokken. Als je het bijna 100% zeker wil weten, dan moet je je dus feitelijk 2x voor hetzelfde laten testen..

hopelijk starten we een XMRV poll binnenkort onderscheid tussen antilichamen en culture en mss tussen verschillende niveaus van invaliditeit (Bell scale)

Eressea, had er denk ik iets te snel door heen gelezen! Nijmegen weer... Hoop snel dat ze verder gaan met onderzoeken en er wat meer duidelijkheid komt. 120 euro voor een test is nog wel te doen.

Inderdaad, dat is denk ik wel redelijk te doen voor de meesten onder ons... Ik wil nu eindelijk van die onzekerheid af zijn, en ik krijg aardig wat terug van de belastingdienst

Aaah ja, dat was het, ik had er ergens wat over gelezen... ik zal straks of morgen nog even naar de details kijken, ze staan op Phoenix Rising.