Fijn dat je een afspraak hebt kunnen maken. Je hebt zeker geluk, want dat is best snel volgens mij
.Veel succes en sterkte!
Groetjes, Louisa
Patiënten prof De Meirleir : een overzicht
Moderator: Moderators
Hoi allemaal,
Ik lees al een tijdje mee op dit forum. Nu ik bij De Meirleir ben geweest, heb ik besloten me ook te registreren, zodat ik ook mee kan schrijven. Ben nu heel moe, dus kort berichtje.
Voor het overzicht:
Princesa: eerste afspraak was 12 juli, ik heb 31 augustus de vervolgafspraak.
Vind het allemaal erg spannend! Ben sinds maart 2009 tot nu ook onder behandeling geweest van het Vermoeidheidcentrum in Lelystad. Dat hielp echter niet genoeg. Daarom nu de stap naar Belgie gemaakt.
Groetjes, Princesa
Ik lees al een tijdje mee op dit forum. Nu ik bij De Meirleir ben geweest, heb ik besloten me ook te registreren, zodat ik ook mee kan schrijven. Ben nu heel moe, dus kort berichtje.
Voor het overzicht:
Princesa: eerste afspraak was 12 juli, ik heb 31 augustus de vervolgafspraak.
Vind het allemaal erg spannend! Ben sinds maart 2009 tot nu ook onder behandeling geweest van het Vermoeidheidcentrum in Lelystad. Dat hielp echter niet genoeg. Daarom nu de stap naar Belgie gemaakt.
Groetjes, Princesa
Hoi princesa, welkom op het forum. Je leest al een tijdje mee dus weet je dat je heel veel steun zult krijgen en hier ook je ei kwijt kunt.
Ik heb meteen een vraagje voor je. Je bent in Lelystad geweest. Wat zijn je ervaringen daar. Kun je bij ervaringsverhalen mogelijk je verhaal doen. Ik heb binnenkort ook een afspraak daar en wil zoveel mogelijk weten. Alvast bedankt.
Groetjes Aura.
Ik heb meteen een vraagje voor je. Je bent in Lelystad geweest. Wat zijn je ervaringen daar. Kun je bij ervaringsverhalen mogelijk je verhaal doen. Ik heb binnenkort ook een afspraak daar en wil zoveel mogelijk weten. Alvast bedankt.
Groetjes Aura.
Vrienden zijn die zeldzame mensen die vragen hoe het met je gaat en dan wachten op je antwoord.
@Loesje.. Verstand op 0.. Autostoel in ligstand.. veel kussentjes mee en zitten op tuinstoelkussen .. zonnebril op.. Ik ben afgelopen maand volledig aan mijn bank en bed gebonden, maar in augustus ga ik toch.. Ja een chauffeur heb je inderdaad wel nodig .. En zoals je weet woon ik ook in het oosten.. Dik 3 uur rijden is het.. (geloof ik)
.. En zoals je weet woon ik ook in het oosten.. Dik 3 uur rijden is het.. (geloof ik)Aan alle DMLgangers
Hoi, om teleurstellingen bij voorbaat te voorkomen, aan een ieder die naar DML afreist:
Bereid je voor door alle vragen op een briefje te zetten zodat je niet binnen een paar minuten buiten de deur staat en je realiseert nog een essentieële vraag te hebben. Van een medisch gespreid bedje, als mensen met bv kanker dat in Nederland hebben, kan bij consultatie van DML geen sprake zijn. Je bent je eigen begeleider, administrateur, financier, verpleegkundige, apothekersassistente, psycholoog en/of maatschappelijk werker etc.
Want DML moet heel Europa bedienen en ontbreekt het aan tijd. Kennis vooraf over zijn diagnose stelling en therapieën is ook van veel voordeel.
Succes, want bovenstaande handelwijze kreeg ik indertijd ook toen we voor de eerste keer naar Brussel togen, waar we tot op de dag van vandaag blij mee zijn.
Hoewel niet volledig genezen, deelname aan maatschappelijk leven van mijn zoon is erop vooruit gegaan door goede medicatie. Waarbij je je misschien kan afvragen of die op den duur misschien blijvende schade a/h aan richten is. Maar om met Herman Brot te spreken (ben ik geen fan van, maar toch..)
Beter intensief geleefd dan helemaal niet.
En, inderdaad: zorgen dat je kunt slapen in de auto.
Bereid je voor door alle vragen op een briefje te zetten zodat je niet binnen een paar minuten buiten de deur staat en je realiseert nog een essentieële vraag te hebben. Van een medisch gespreid bedje, als mensen met bv kanker dat in Nederland hebben, kan bij consultatie van DML geen sprake zijn. Je bent je eigen begeleider, administrateur, financier, verpleegkundige, apothekersassistente, psycholoog en/of maatschappelijk werker etc.
Want DML moet heel Europa bedienen en ontbreekt het aan tijd. Kennis vooraf over zijn diagnose stelling en therapieën is ook van veel voordeel.
Succes, want bovenstaande handelwijze kreeg ik indertijd ook toen we voor de eerste keer naar Brussel togen, waar we tot op de dag van vandaag blij mee zijn.
Hoewel niet volledig genezen, deelname aan maatschappelijk leven van mijn zoon is erop vooruit gegaan door goede medicatie. Waarbij je je misschien kan afvragen of die op den duur misschien blijvende schade a/h aan richten is. Maar om met Herman Brot te spreken (ben ik geen fan van, maar toch..)
Beter intensief geleefd dan helemaal niet.
En, inderdaad: zorgen dat je kunt slapen in de auto.
Aan alle DMLgangers
Aura, dank voor je welkom! Heb een paar slechte dagen, dus nog niet veel op forum gepost. Maar zal mijn ervaring met Lelystad bij ervaringsverhalen neerzetten.
Nabo en Cvske, wat toevallig! Ik moet er 's middags zijn. Rond 14.00 uur, eerst inspanningstest en daarna consult. Ben afgelopen maandag en dinsdag ook in Brussel geweest en heb toen de fructose- en lactoseademtest al gehad en alle andere onderzoeken. De H2S-test was bij mij trouwens strong positive (4+).
Gelukkig gaat mijn vriend mee naar Brussel en hij rijdt. Dus ik doe inderdaad mijn autostoel helemaal naar achteren! Het is voor ons twee uur rijden. Afgelopen zondag kwamen we niet vanuit onze eigen woonplaats, maar ook vanuit het oosten. Drie uur rijden en het was snikheet in de auto (geen airco), toen kwam ik dus wel helemaal misselijk en gesloopt aan. Maar goed, ik heb het er wel voor over!
Verder kan ik de tip van Annac beamen: je moet zelf veel vragen aan de professor! Bedenk inderdaad van tevoren wat je wilt weten, want de consulten duren niet lang.
Nabo en Cvske, wat toevallig! Ik moet er 's middags zijn. Rond 14.00 uur, eerst inspanningstest en daarna consult. Ben afgelopen maandag en dinsdag ook in Brussel geweest en heb toen de fructose- en lactoseademtest al gehad en alle andere onderzoeken. De H2S-test was bij mij trouwens strong positive (4+).
Gelukkig gaat mijn vriend mee naar Brussel en hij rijdt. Dus ik doe inderdaad mijn autostoel helemaal naar achteren! Het is voor ons twee uur rijden. Afgelopen zondag kwamen we niet vanuit onze eigen woonplaats, maar ook vanuit het oosten. Drie uur rijden en het was snikheet in de auto (geen airco), toen kwam ik dus wel helemaal misselijk en gesloopt aan. Maar goed, ik heb het er wel voor over!
Verder kan ik de tip van Annac beamen: je moet zelf veel vragen aan de professor! Bedenk inderdaad van tevoren wat je wilt weten, want de consulten duren niet lang.
Jij mazzelaar! Dan was er blijkbaar iemand uitgevallen. Ik heb me ruim 6 weken geleden aangemeld en kan pas over ruim 7 weken terecht! Dat was de allereerste mogelijkheid die ze hadden.ben79 schreef:Ik denk dat ik veel geluk heb,ik mag de 18 augustus al gaan bij DML:)
Wat ik alleen niet begrijp... 18 augustus valt op een woensdag terwijl de intake-onderzoeken dacht ik altijd op maandag en dinsdag plaatsvinden?
Ik geloof dat de ma./dins. combi speciaal is voor de mensen die van ver komen (niet uit Belgie), en die dan direct twee dagen het pretpakket krijgen. Volgens mij kunnen de mensen uit Belgie op de andere dagen terecht, en dan waarschijnlijk wat sneller geholpen worden, omdat ze niet twee dagen achter elkaar moeten komen. Maar ik kan er helemaal naast zitten hoor...maar zo heb ik het begrepen....
Hope is the thing with feathers
That perches in the soul,
And sings the tune without the words
And never stops at all...
(Emily Dickinson)
That perches in the soul,
And sings the tune without the words
And never stops at all...
(Emily Dickinson)