ME-Gids.Net

interessante info, maar zou het zin hebben, de lijst in te vullen, gezien ze geen Europese stalen accepteren... ?

XMRV test bij DML beschikbaar (waarschijnlijk via redLabs) vanaf eind december heb ik begrepen van iemand die een mailtje naar Brussel had gestuurd hierover...
Zal behoorlijk prijzig zijn gezien de bedragen die door Vipdx worden gehanteerd (circa USD 650,-)
Maar toch goed nieuws, en we hebben dan ook meteen een replicatie van het Amerikaanse onderzoek, alleen dan wel op kosten van de patienten die het ervoor over hebben

Groetjes,

Punika

alleen dan wel op kosten van de patienten die het ervoor over hebben

Ik heb het er heeell graag voor over, maar heb het helaas niet. En ik denk met mij velen niet.

masterddv schreef:interessante info, maar zou het zin hebben, de lijst in te vullen, gezien ze geen Europese stalen accepteren... ?

Ja, zeker doen!! Geven ze zelf ook aan, hoe meer info ze via patienten krijgen hoe beter.
Dit berichtje krijg je na het invullen van het formulier:

Thank you for submitting your research questionnaire to WPI. Your information will help us understand more about the prevalence and impacts of neuro-immune diseases.

In many cases the information you have provided will be enough for us to learn more and you will not be contacted for more information or blood samples. Some people may be selected for inclusion in future studies, and if you become one of those people, we will contact you for more information and possibly blood or similar samples. If you are not selected for future studies, please know the information you have submitted is helping us as a part of our research database.

Again, thank you for your willingness to help.

Ik heb ook een mail gestuurd:
en er staat in:
Please HELP!!!!!
Wat een vragen.
ik kan bijna overal ja invullen
co-infecties: Ja
iemand in de familie met prostaatkanker: ja ( overleden )
ja ja ja ja bleeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee

Ik ben deze ziekte SPUUGZAT!!!!!!!
Zelfs als het psychosomatisch is. Ook dan ben ik het ZAT

Ik heb hem ook ingevuld voor mijn dochter en ik ben het ook SPUUGZAT.

Gisteren nog met de huisarts over gehad dat mijn dochter ME heeft NO RESPONS.

Mensen, bij DeMeirleir kan je je bloed laten invriezen op dit moment en dan wordt de XMRV test later gedaan (ik denk gratis). Dus als je binnenkort naar hem toegaat zou ik dit zeker vragen. Het staat niet op de lijst dus vergeet er niet specifiek om te vragen.

maritta schreef:Mensen, bij DeMeirleir kan je je bloed laten invriezen op dit moment en dan wordt de XMRV test later gedaan (ik denk gratis). Dus als je binnenkort naar hem toegaat zou ik dit zeker vragen. Het staat niet op de lijst dus vergeet er niet specifiek om te vragen.

Kan hij me ook volledig invriezen, zodat ik een winterslaap kan houden

nu heb ik de hele vragenlijst voor het peterson instituut ingevuld, maar na op de submit knop gedrukt te hebben, kwam ik op de website van het instituut terecht en kreeg ik niet dat bedank tekstje zoals laurills beschreef. Zou het nu goed zijn aangekomen?

Joni, als het goed is heb je ook een mailtje gekregen van ze met diezelfde tekst alleen kan het zijn dat ie bij ongewenste berichten terecht is gekomen, was bij mij in iedergeval.

Hoi laurills, Inderdaad heb ik een mailtje gekregen met die tekst (zag ik vandaag). Dus het is aangekomen.

Ben ontzettend blij en opgelucht dat er (eindelijk) een (van oorsprong dierlijk=muis) virus, namelijk het XRMV-virus in verband staat met ME/CVS!

Uit de eerder gehouden enquette op het ME/CVS NET blijkt dat ongeveer 90% aangeeft dat de ME/CVS is begonnen met een opgelopen virus, 95% van de bloedstalen van de ME/CVS-ers test positief op het XRMV-virus, toeval of niet deze aantallen liggen wel erg dicht bij elkaar.

Neemt niet weg dat er nog een hoop onduidelijkheid is over dit XRMV-virus;
1.) Kun je als XRMV besmette vader het virus bijvoorbeeld overdragen op je ongeboren kind??
2.) Hoe groot is de kans dat je je partner besmet (of al besmet hebt) met dit akelige virus??
3.) De mening dat ME/CVS niet overdraagbaar zou zijn moet drastisch worden herzien, sterker nog er is een nieuw soort S.O.A "geboren".
Als je kijkt naar het destructieve, grillige en progressieve klachtenpatroon van ME/CVS kun je niet anders concluderen dan dat er (helaas) veel overeenkomsten met het HIV-virus bestaan, in dien verstande dat er voor HIV wel medicijnen bestaan en voor ME/CVS (voorlopig) niet.

Hopelijk volgt er snel meer duidelijkheid over dit XRMV-virus en ME/CVS.

1. ik weet dat het in ieder geval van moeder op kind (dochter) over kan gaan. Mijn overgrootoma, oma, moeder en ik hebben/hadden het allemaal. De mannelijke nazaten zijn overgeslagen en één directe dochter van mijn overgrootoma ook, en hebben het op hun beurt ook niet op hun kinderen overgedragen, maar of dat geluk is of dat mannen minder kans hebben weet ik niet. Er zijn trouwens meer gevallen bekend waar hele families door CVS zijn geveld (bijv. dat gezin in België dat een paar jaar geleden op tv was, moeder en een aantal dochters).
Voor mij past dit virus wel echt bij mijn verhaal... aan de ene kant genetisch, en aan de andere kant is het bij mij na een longontsteking ontstaan. En bij mijn toendertijd beste vriendin en (aangetrouwde) tante in 1 maand tijd ook precies hetzelfde.

2./3. Ik weet het niet precies... mijn ex-partner werd, 6 maanden nadat we verkering kregen, ook heel erg moe (al ging het wel geleidelijk). Ik heb het altijd geweten aan een burnout, maar met deze nieuwe informatie... En de vriend van mijn vriendin is ook erg vermoeid, maar niet in een invaliderende mate. Maar goed, er zijn ook veel gevallen waar het wel heel goed gaat, die blijkbaar "immuun" zijn (of misschien dat het virus sluimert en wacht op activatie door ontsteking/virus/griep/trauma/vul maar in).

Ik hoop inderdaad ook op wat duidelijkheid. Voorlopig hou ik eventuele toekomstige partners maar op een afstand, tot er meer duidelijkheid is, ik wil het niet op mijn geweten hebben dat ik mensen zou besmetten, mocht dat zo zijn.

Misschien een beetje een stomme vraag. Maar ik doe de test en dan? Er is verder nog niks bekend qua genezing.
Het zou dan alleen voor mezelf zijn?