ME-Gids.Net

Ik snap Gabutje helemaal, maar ook jou, zonaanbidster.

Om te checken of DML's therapie werkt zijn vanaf nu niet meer die peperdure tests nodig, dat is al wel een hele opluchting.

Vanmiddag hebben wij een telefonisch consult met DML, als het niet, wat in de mogelijkheden ligt, verzet moet worden wegens drukte o.i.d. , we evt later terug gebeld worden, misschien. Ik ben daar stik zenuwachtig voor en erna zullen we wel doodop zijn vanwege de concentratie die je in zo'n gesprek moet hebben; om nog maar niet te spreken over de van nu af aan te volgen therapie, of ie veel gewijzigd gaat worden etc etc.

Omdat het geld ois, zal een summiere medicatie in de toekomst noodzakelijk zijn. Een heleboel medicijen gebruuikt mijn zoon al niet, omdat we het niet kunnen vinden of te duur is.

Ik hoop zo dat er ook betààlbare medicatie komt.
Schande toch dat je moet "besparen" op zo'n belangrijk iets.

Weet er iemand of het innemen van MSM (zwavel) een vertekend beeld zou geven van de urinetest ?
Zwavel helpt bij ontgifting van zware metalen.

Melanie schreef: 1 ding weet ik wel, als de test posi is, kunnen artsen zichzelf daar nooit onderuit praten, of de test al meetbaar is of niet.
Dat zou pas schandalig zijn!! Dat bestaat niet!

Ik wil je plezier niet verpesten maar ik ben bang dat je er dan op dit moment nog niet veel mee kan bewijzen tegenover artsen, ik vermoed dat ze zullen zeggen dat het één of andere vage test is wat nog niet (genoeg?) bewezen is. Ik denk dat de enige arts die je er echt mee overtuigd dr Meirleir is. Ik ben bij PvM geweest en hij had het er nog even over, maar zo te horen had zelfs hij er zijn bedenkingen over dat dit zo'n enorme doorbraak is en was hij niet zo heilig overtuigd als dr Meirleir.
Artsen geloven niet zo snel in de dingen die buiten om hun boekje gaan of wat een andere arts heeft uitgevonden.
Ik denk dat als je test positief is je je hoop echt op Meirleir moet zetten en ik denk ook dat hij er vast ook nog flink wat onderzoek naar doet, dus wieweet?

Weet iemand of de uitslag van deze zogeheten nieuwe ME/CVS-test landelijk en bij de officiële instanties wordt ERKEND??

verlorengezondheidman schreef:Weet iemand of de uitslag van deze zogeheten nieuwe ME/CVS-test landelijk en bij de officiële instanties wordt ERKEND??

Het is voorlopig een 'research use only' test
en moet nog vele test-retest fases doorlopen
vooraleer dit als diagnostische test kan doorgaan

ProteaBiopharma schreef:The test is a research test only
The test has not yet been approved as clinical diagnostic test, and should be considered as “research use only”. We are in the process of getting the accreditation but this will take several months. Meanwhile, we cannot recommend the use of this test to diagnose or prevent any disease. Interpretation of the results should be done by a health care professional.

Bron: Bestelformulier NMT test ProteaBiopharma

Anderzijds vind ik wel: al is het nog geen officiële diagnostische test, het losstaande feit dat je een teveel aan H2S hebt, kan/mag niet ontkend of genegeerd worden, gezien het neurotoxine H2S in hoge concentraties bekend staat om het zenuwstelsel aan te tasten.

Melanie schreef:Is het misschien mogelijk om die ervaringen te gaan bundelen,

Zat ik ook aan te denken. Misschien iets voor de moderators? een poll starten in de trant van: kwam je uitslag van de test overeen met je klachten? of een poll: in welke graad kwam je uitslag terecht? 0,1,2,3 of 4?

Ik zal tzt een (of 2) poll hierover aanmaken in een fris topic

Hoi,

Zuiderzon schreef:Anderzijds vind ik wel: al is het nog geen officiële diagnostische test, het losstaande feit dat je een teveel aan H2S hebt, kan/mag niet ontkend of genegeerd worden, gezien het neurotoxine H2S in hoge concentraties bekend staat om het zenuwstelsel aan te tasten.

Inderdaad, de test bewijst op zijn minst dat je enorm hoge concentraties H2S in je lichaam hebt.
Zeer benieuwd hoe artsen daarop reageren want dat is een simpel te verifieren gegeven dat ook niet te faken is!!!

Groetjes,
Dirk

Ik ben het met je eens Dirk.
Daarbij als men dan nog eens over "psychisch" begint, dan kun je hiermee wel aantonen dat er toch echt iets mis is met je lijf. Ook kan het helpen als men over CGT begint, immers meer inspanning levert meer H2S op, dus dan is CGT uit den boze.