ME-Gids.Net

@Cvs-online: lees eens even goed, ik heb dit dus echt niet geschreven hoor! Ik schreef dat mijn lichaam door al die toestanden VOORAF zwak is geworden. Sorry hoor.
Je interpreteerd het dus echt fout en daar moet je dus echt goed opletten.

Shavonne schreef: En ik blijf erbij, ME komt er niet zomaar, er gaat een heleboel aan vooraf. Dit weet ieder voor zich wel. En bij mij is het helaas toch stress, jeugdtrauma, dat mijn lichaam VOORAF zwak heeft gemaakt.

Ik interpreteer het dan mss fout, of jij schrijft het een beetje dubbel op... Op de een of de andere manier lees ik blijkbaar altijd verkeerd wat je schrijft.

Dames, daar is het andere topic met deze discussie voor.

Oké Marloes

Hallo Iedereen..

Ja, daar ben ik weer even.. Had niet verwacht dat er zoveel gereageerd zou worden. Bedankt annac voor je mailtje.
Ben de laatste dagen erg druk geweest met van alles en nog wat.. belangrijke dingen daarbij: problemen met UWV Hengelo..ik heb weer leuk werk voor 3 dagen per week gevonden..veel mails en andere reacties beantwoord en ook een paar dagen gerust.

Ben zeker niet afgeschrikt op dit forum.. Dat Guido lastige vragen kan stellen wist ik al. Dus dat is geen probleem. Overigens heb ik geen tijd om me bezig te houden met oeverloze discussies over de interpretatie van zinnen of woorden. Ik probeer, misschien op een naieve manier, mijn ervaringen en wat ik weet of geleerd heb te delen met anderen in de hoop dat die anderen daar ook hun voordeel mee kunnen doen..
Zeker heb ik geen belangen in Leystad. Ik heb hun rekening gewoon betaald..

In relatie tot ME/CVS ben ik me bewust van een aantal dingen:
Ik heb een chronische ziekte. (Dus echt genezen kan (op dit moment) niet.)
Voordat de diagnose gesteld werd heeft het 5 jaar geduurd.
Na de diagnose heb ik lang moeten zoeken naar middelen om m'n klachten te verminderen.
In de reguliere zorg heb ik altijd bot gevangen.
Door allerlei dingen zelf uit te zoeken, met name supplementen, ben ik een heel stuk verbeterd.
Dus ik heb geleerd om artsen te wantrouwen, maar ook geleerd hoe ik mezelf kan verbeteren.
Dat doe ik op mijn manier. Maakt me niet uit wat anderen daar van zeggen.

Seligiline: Er zijn, ik dacht in Engeland, een aantal onderzoeken gedaan, waarbij een aantal patienten met ME baat bleken te hebben van het gerbuik van seligiline. Toen ik er mee begon wist ik dat sommigen het gebruikten oa. om hun hersenen te stimuleren.
Ik was verbaasd, dat ik de eerste weken dat ik het gebruikte hele levendige dromen had, waarin mensen, die ik echt totaal vergeten was, een rol speelden. In die periode kwamen allerlei herinneringen uit m'n jeugd en met name veel mensen uit die periode weer terug.
Ik had voordien niet beseft dat er iets aan de hand was met m'n lange termijn geheugen.. ik was het gewoon kwijt.
Verder helpt seligiline mijn stemming te verbeteren en heb ik meer zin om dingen te ondernemen..

Lelystad, het onderzoek..
Voor alle duidelijkheid.. Eerst werd ik onderzocht door Henk Kraaienhof met behulp van een pc. Hij besprak met mij de uitkomsten. Verder hebben nog een heel interessant gesprek gehad over toepassing van supplementen. Daar weet ie erg veel van..
Daarna ging ik naar de internist, Theo Wijlhuizen. Hij had de zeer uitgebreide vragenlijst, die ik eerder thuis had ingevuld uitgewerkt. En begon deze te bespreken. Tijdens dat gesprek kwam Kraaienhof binnen met de uitslagen van de computertest.. Dus de veronderstelling dat de verschillende uitkomsten van te voren vergeleken zijn en dat daarna een diagnose is gesteld is onjuist.
Voor meer info over de Allosta-test van Kraaienhof deze link: http://www.allosta.com/allosta-test/diagnose

Wat bij mij de meeste indruk gewekt heeft, was het feit dat Theo Wijlhuizen die hele lange lijst met klachten ,die uiteindelijk geproduceerd werd, kon plaatsen en beoordelen vanuit het gegeven dat de diagnose ME/CVS is gesteld..
Als je ME/CVS hebt dan werken een heleboel dingen in je lichaam anders dan bij 'normale' mensen.. Als voorbeeld:
Bij bloedonderzoek zijn er vaak amper afwijkingen.. Dus een gewone arts zegt dan dat er niets aan de hand is. Bij ME is er echter iets aan de hand met het transport van stoffen vanuit ( en naar) het bloed naar je hersenen, spieren en organen.
Dat weet een gewone arts/specialist niet en hij stuurt je naar huis.. je moet niet zeuren, niks aan de hand.
Wijlhuizen, echter, weet veel af van het ziektemechanisme en kan heel veel van je klachten verklaren, uitleggen en tips geven of een behandeling voorschrijven.
Ik heb heel veel gelezen de laatste jaren , onderzoeken uitgeplozen enz enz.., maar dat wat hij weet over ME/CVS en de manieren om allerlei symptomen te bestrijden ben ik tot nu toe nergens tegengekomen.
Met name zijn zeer brede kennis gespreid over tal van medische specialismen in relatie tot ME is voor mij uniek.

Er zijn allerlei inhoudelijke vragen over de diagnoses gesteld. Het is lastig om daar iets over te zeggen. Immers bij iedereen met ME/CVS zijn er andere klachten cq combinaties van klachten.
In Lelystad wordt min of meer gewerkt met 4 subgroepen. Sommigen hebben meer pijn, anderen zijn meer moe na inspanning, anderen hebben meer cognitieve problemen enz.

De Vitamine B12 zuigtabletten werken heel goed bij mij.. Meer energie en zin om dingen te doen. Helderder in m'n hoofd, ook beter zien en horen.. Maar wel last van fel licht. Ook en zeker belangrijk: herstel na inspanning gaat beter..
Het zijn nog maar de eerste indrukken.. Maar als dit zo doorgaat dan heb ik m'n procentjes al binnen..
Overigens slaap ik minder vast (anders) dan zonder B12
De dosering die ik nu gebruikt heb is 1 per 2 dagen.. Ik ben van plan dit terug te brengen naar 1 op 4 dagen.. maar zien wat het wordt.

Nou het is al weer een heel verhaal geworden..
Na het weekend zal ik weer kijken of er reacties zijn, die een antwoord behoeven. Dit weekend ben ik lekker met een hobby bezig..

Groeten en sterkte

Gerard

Hoi Gerard

Bedankt voor je antwoord. Duidelijk wat je schrijft.
Je begrijpt natuurlijk ook wel dat ik je niet persoonlijk aanval.
Blijkbaar begrijpen anderen dat dan weer niet.
( Bij mij is toch echt uit testen gekomen dat ik geen vijandig type ben. En dat wil ik ook graag zo houden. )

Af en toe schiet ik nog uit mijn slof.
Dat uit de slof schieten komt wel voort door de "schade" ( zowel geestelijk als lichamelijk) die ik opgelopen heb door het toedoen van deze "ziekte".
Een ziekte die blijkbaar maar niet mag bestaan in Nederland.
En waar zeker een groep mensen aan mee hebben gewerkt en ME in een doofpot hebben gestopt.

En ik vind daarom ook dat ME/CVS patienten zeker kritisch
(mogen/moeten) blijven.
Mede doordat ze jaren niet netjes zijn behandeld.
En dan druk ik me nog zacht uit!!!

(En dat over niet goed lezen, wat hier off -topic is, blijkbaar lees ik ook niet goed, en blijkbaar begrijpen mensen nog steeds niet wat ME inhoudt. ) Wat opzich er jammer is.

Hoi Melanie,

Bedankt voor je reactie.
Ik voel me door niemand persoonlijk aangevallen.
Ik leef samen met iemand die ook ME heeft en regelmatig merken we dat we beide buitenproportioneel reageren op dingen.

Dat heeft misschien iets met het karakter te maken en is misschien wel mede de oorzaak dat iemand ME krijgt.
Misschien verandert het karakter ook wel als je zo ziek wordt. Ik weet het niet. Maar ik merk dat veel mensen met ME heel fanatiek reageren als ze zich aangesproken voelen.
Dat kan er toe leiden dat je niet meer serieus genomen wordt..

Aan de andere kant ben je door de slechte ervaringen met de manier zoals in onze maatschappij met ME/CVS omgegaan wordt al heel snel geneigd in de verdediging te gaan.

Ik ben het met je eens dat de politiek een heel vies spel speelt als het gaat om de ziekte ME/CVS..
Het is een korte termijn politiek. Immers uiteindelijk zullen ze de impact die ME/CVS heeft op de gezondheid en het functioneren van mensen niet meer kunnen ontkennen.
Dan is er wel veel schade aangericht bij de mensen die nu met het probleem zitten. Kennelijk worden we gewoon geslachtofferd door een regeringsbeleid dat alleen maar kijkt naar de kosten op de korte termijn.
Immers als er nu hard gewerkt zou worden aan het verspreiden van beschikbare kennis, het doen van zinvol onderzoek, en het beschikbaar maken van effectieve(re) behandelingsmogelijkheden dan zou het probleem voor een heleboel mensen in de nabije en iets verdere toekomst veel minder groot zijn, terwijl het huidige beleid mensen alleen maar zieker maakt.

Ik ben het met je eens dat we het recht hebben om ons te verdedigen en op te komen voor onze rechten.
Maar ik probeer aan de andere kant bepaalde dingen ook zoveel mogelijk te relatieveren. Alle energie die je onnodig besteed aan het vechten tegen iets dat zo groot is dat er niet tegen te vechten valt kun je ook besteden aan leuke dingen.

Waar het in Nederland aan ontbreekt is een club/vereniging die alle mensen met ME/CVS kan vertegenwoordigen in plaats van de 3 organisaties die er nu zijn en amper met elkaar door 1 deur kunnen. Dat brengt schade aan. De 'tegenpartij' profiteert hier van. Als voorbeeld het drama rond de ontwikkeling van de 3B richtlijnen, waarbij uiteindelijk de Vereniging en de Steungroep op een zijspoor zijn gezet.
Dat is een gemiste kans. Immers de Stichting alleen kan lang niet zo veel invloed uitoefenen en dus komen er richtlijnen die veel meer de belangen van de overheid en de CGT-lobby weerspiegelen dan die van de patienten.

Als je praat over procentjes pakken dan zou iedere ME/CVS-patient vele procenten kunnen pakken als er 1 grote organisatie zou zijn, die zonder interne onenigheid zich volledig kon richten op het in de politiek en media op een correcte manier duidelijk te maken waar ME/CVS echt voor staat en te vechten voor onze rechten.
Met de eerder genoemde karakterproblematiek bij ME/CVS zal dit wel een utopie blijven.

Nou, groeten en sterkte

Gerard

Fijn dat je toch nog weer komt reageren Gerard.

De discussie over één grote vereniging/stichting hoort niet in dit topic thuis (daar zijn ook al meerdere discussies over te vinden her en der op het forum) en ik verzoek iedereen dan ook er niet op in te gaan, of deze discussie elders weer op te pakken mocht daar behoefte aan zijn.
(Dit geldt dus ook voor Guido! ).

Dit even hier bij voorbaat zodat het topic niet weer gaat verzanden. Ik ga nu namelijk een weekend weg en hoop dat jullie je allemaal netjes gedragen tot ik terugben .

En dan nu weer ontopic: vermoeidheidscentrum Lelystad.

Hoi Marloes.

Fijn weekend, lekker een weekend weg, zeg.
Veel plezier.

Komt wel goed uit dat je weg gaat.
Zal de boel hier ff op stelten zetten.

Marloes schreef:Dames, daar is het andere topic met deze discussie voor.

waar te vinden?

Janine, klik hier. - Moderator Marloes

Hoi Gerard,

Fijn dat je er weer bent. Ik blijf nog steeds benieuwd naar hoe de diagnose ME/CVS dan bij jou is gesteld.

Terzijde: Steungroep en Vereniging zijn nog steeds betrokken bij de ontwikkeling van de CBO-richtlijn. Binnenkort ontvangen we de resultaten van de draagvlakenquete; dat kan ook op het gebied van behandelingen nog interessante informatie opleveren.

Guido, ik ben geen moderator.
Anders had ik het echt verwijderd ook.

Wel flauw natuurlijk om er over te beginnen.
Ik snap niet waarom jullie de air, niet aan jezelf kunnen houden en er gewoon niet over beginnen.
Net zo flauw als gerard het nog ff benoemd.

En net zo triest dat er niet samen gewerkt kan worden.
Bundelen noemen we dat. Schijnbaar is dat erg moeilijk.

@ Gerard, karakter en ME is natuurlijk psy gebabbel.
Laat je niet alles aanpraten. Je zou beter moeten weten na zoveel jaar.
De ziekte Lyme is ook niet karakter bepalend.

Allemaal een prettig weekend gewensd en ik hoop dat in het nieuwe centrum niet al te veel extra slachtoffers zullen gaan vallen, jij voorop! Dus, let goed op, laat je inderdaad niks aanpraten over karakters o.i.d. En tevens hoop ik dat in de loop van dit jaar de medische objectiviteit met gedegen bio-medisch onderzoek, naar voorbeeld van de al in het buitenland gedane onderzoeken, in volle glorie op hun website te lezen zal zijn.

Gerard, welke bloedonderzoeken verricht Wijlhuizen verder/dieper/grondiger dan de normale doorsnee internist? NK-cels etc? Fth17 (geloof ik) , dat nieuw gevonden element? Want een verrot immuunsysteem is wel DE kern van het ME probleem en door in hun centrum ook Burnout-patienten te willen gaan behandelen vertroebelt eigenlijk wel alles behoorlijk, is op zijn zachts gezegd verneukeratief te noemen.

Hoi iedereen,,

Nog even een paar vragen/opmerkingen beantwoorden.

Ik kom vrijwel nooit op dit forum, dus ik wist niet dat de discussie over samenwerking een heet hangijzer is.
Dus sorry voor mijn uit bezorgheid uitgesproken opmerkingen hierover.

Bij mij is in 2003 ME gediagnostiseerd in de ME-polie van het Gelderse Vallei Ziekenhuis.. eigenlijk nadat ik zelf contact met hun had opgenomen met de wetenschap dat het ME was.
Onlangs is deze diagnose bevestigd bij de CVS-kliniek en pas dan ook bij het VermoeidheidCentrum.

Ik hou niet van psychisch gebabbel, maar ik ben m'n hele leven met veel mensen omgegaan ook zakelijk.
Ook ken ik behoorlijk veel mensen met ME/CVS en mezelf.. Vooral de groep die ME gekregen heeft na een stressvolle periode, kunnen soms erg overdreven reageren op bepaalde zaken..En dan veel extremer als een gemiddeld mens. Dat is mijn eigen ervaring.. Dat het psychologisch verklaarbaar is geloof ik wel, maar vind ik niet zo belangrijk..

Als Wijlhuizen constateert dat je veel problemen hebt met infecties en het nodig acht uitgebreider bloedonderzoek te doen dan zal ie je waarschijnlijk doorverwijzen. Maar hij kent ook mogelijkheden om bepaalde testen te laten doen in Amerika.
Bij mij is dat niet aan de orde geweest.. Ik had eerder zelf al bloedonderzoek laten doen naar oa CMV, waarvan bleek dat de waarde te hoog was.
Hij heeft met mij de mogelijkheden besproken.. Eigenlijk is dat een kuur met een antibiotica dat sinds kort in de VS beschikbaar is, maar hier nog niet.
Het is 1 van de dingen op m'n lijstje.. Maar niet de belangrijkste..

Overigens ben ik gigantisch verbeterd met de B12 tabletjes.. Ik ben veel actiever en heb het afgelopen weekend inspanningen verricht, waardoor ik normaal minstens een week ziek van zou zijn geweest..
Maar heb vrijwel nergens last van.. Ben door de extra activiteiten van de laatste dagen 3 kg afgevallen.. das ook mooi meegenomen.

Binnenkort ga ik naar een kliniek voor slaaponderzoek om te kijken of er iets aan mijn slaapprobleem gedaan kan worden..

Mocht dat ook succes hebben, dan is mijn gezondheid beter dan het de laatste 15 jaar is geweest.

Of ik dan nog de moed op kan brengen om nog verder te gaan met onderzoeken of behandelingen weet ik niet. Je moet toch ook een keer tevreden zijn..toch..

groeten en sterkte

Gerard

ik wil verder niet opingaan aan dit gesprek maar ik word wel heel erg boos dat je durft te beweren dat je door stress m,e cvs
kunt krijgen ,ik heb het gekregen na een beroerte en en een buikoperatie
dus beschadegingen en na 33 jaar ga ik hier tegen in
ik was een hele vrolijke vrouw kon heel erg veel
en was niet stuk te krijgen, en toch me cvs dus ik vind het woord stress niet niet op zijn plaats
je praat met de artsen mee, die willen dit graag horen zo help je ons niet gerard