ME-Gids.Net

@che,
die spier/stofwisselingsziekte die ze bij jouw hebben gevonden n.a.v. huid- en spierbiopt, was die ook in het bloed te vinden? Was er in het bloed te zien dat je een spier/stofwisselingsziekte had? Bepaalde enzymen ofzo (iets in het bloed dat spierafbraak aantoont). Mijn neurologisch onderzoek toonde afwijkingen in spieren aan (bij toeval ontdekt want ik was bij de neuroloog voor iets heel ander, ook los staand van de ME/Fibro). Mijn bloed was goed, maar EMG afwijkend.
Moet nu lang wachten op afspraak met een neuroloog die gespecialiceerd is in myopathien.

Bellaa het tekort was te zien in het bloed,maar niet het transportdefect dat moest door een spierbiopt aangetoond worden,spierafbraak zien ze weer in urine,als je urine altijd donker en troebel is,is de kans aanwezig dat er spierafbraak plaats vind,maar je moet dan wel genoeg drinken natuurlijk anders krijg je een verkeerd beeld Spannend en vervelend dat je zo lang moet wachten,maar ja beter een specialist dan een neuroloog die zelf blijft dokteren,heel veel sterkte ik hoop op een positieve afloop,en hoop dat het niet te ernstig is Ja dat ME brengt veel ellende met zich mee!

@che, bedankt voor je antwoord. Of het ME is wat voor de neurologische en EMG afwijkingen zorgt weet ik niet. De huisarst had ME, gelukig, niet op mijn verwijzing gezet, omdat ik voor iets anders naar de neuroloog werd verwezen. Ik heb de diagnose ME ook gekregen zonder verder lichamelijk onderzoek, dus of deze diagnose klopt?

Bellaa,als je voldoet aan de canadese criteria,en je bent al langer dan 6 maanden ziek mag je er wel van uit gaan dat je ME hebt,daar heb je geen arts voor nodig,wel voor je andere probleem,de ene ziekte sluit helaas een andere niet uit,ikzelf heb 4 diagnoses,en die zouden best kunnen voort komen uit 1,als er een schakel uit je fietsketting is loopt hij nooit meer zoals vroeger,en gaat steeds broerder fietsen,met ons lichaam is dat helaas niet anders,maar blijf zoeken op die myopathieen,en ander stofwisselings/spieraandoeningen,als ze iets vinden doen ze teminste ook wat voor je alleen met ME kom je helaas niet verder,schandalig maar het is helaas niet anders in dit kille land Groetjes Che

Bij mij begon het ooit, lang geleden, met beroerder fietsen... (en traplopen, slikken, niks boven schouderhoogte kunnen doen) is alleen nooit onderzocht.

Nooit naar dokter geweest met je klachten?,Wat kan je nu nog Bellaa?

Dat slikken schrik ik even van,is niet typies ME,Wat zijn jou klachten die het meest voorkomen?

louisa schreef: Ik weet nog niet wat er precies aan de hand is met mijn spieren (ik heb al jaren, 24 uur per dag pijn, en met (licht) bewegen wordt dat nog erger), maar tijdens de 1e fietstest, is Vermeulen iets opgevallen wat heel vreemd is. Naar het hoe/wat/waarom gaat verder gekeken worden.

Groetjes, Louisa

Kan je, wanneer je dat te horen krijgt, zeggen wat er opgevallen is bij die fietstest?
Bij mij is er, jaren geleden, namelijk ook iets opgevallen in de fietstestresulaten. Iets wat helemaal niet goed was en waar ze echt "heel erg goed over na moesten gaan denken". Uiteindelijk was de conclusie dat duidelijk was dat er mitochondriaal iets goed fout zat, maar dat ze er niets mee konden (en doorverwijzen had ook geen zin, volgens mij hadden ze geen enkele arts bij wie ze terecht konden voor doorverwijzingen). Maar misschien zijn er inmiddels dingen veranderd en zouden ze nu wel iets met mijn uitslagen kunnen doen. Daar hoop ik een beetje op, nu ik hoor dat ze bij jouw fietstests iets vreemds hebben gevonden en daar hopelijk wel iets mee kunnen doen.
Kan natuurlijk ook dat er bij mij heel iets anders gevonden is dan bij mij. Ik zou mijn testresultaten er eens bij moeten gaan zoeken eigenlijk..

Om myopathie te testen vond ik deze namen en nummers via een lupusvereniging op internet.

Heeft iemand ervaring met deze centra?

Neuro-musculaire referentiecentra
UZ Brussel telefoon 02/477.88.16

UZ Gent
tel 09/332.62.29

UZ Antwerpen
tel 03/821.45.08

Hoi ridder,

ridder schreef:

louisa schreef:Ik weet nog niet wat er precies aan de hand is met mijn spieren (ik heb al jaren, 24 uur per dag pijn, en met (licht) bewegen wordt dat nog erger), maar tijdens de 1e fietstest, is Vermeulen iets opgevallen wat heel vreemd is. Naar het hoe/wat/waarom gaat verder gekeken worden.

Kan je, wanneer je dat te horen krijgt, zeggen wat er opgevallen is bij die fietstest?
Bij mij is er, jaren geleden, namelijk ook iets opgevallen in de fietstestresulaten. Iets wat helemaal niet goed was en waar ze echt "heel erg goed over na moesten gaan denken". Uiteindelijk was de conclusie dat duidelijk was dat er mitochondriaal iets goed fout zat, maar dat ze er niets mee konden (en doorverwijzen had ook geen zin, volgens mij hadden ze geen enkele arts bij wie ze terecht konden voor doorverwijzingen). Maar misschien zijn er inmiddels dingen veranderd en zouden ze nu wel iets met mijn uitslagen kunnen doen. Daar hoop ik een beetje op, nu ik hoor dat ze bij jouw fietstests iets vreemds hebben gevonden en daar hopelijk wel iets mee kunnen doen.
Kan natuurlijk ook dat er bij mij heel iets anders gevonden is dan bij mij. Ik zou mijn testresultaten er eens bij moeten gaan zoeken eigenlijk..

Ik ben ook best benieuwd wat er precies aan de hand is. Als ik meer weet, laat ik het je zeker weten, goed?

Groetjes, Louisa

che schreef:Nooit naar dokter geweest met je klachten?,Wat kan je nu nog Bellaa?

Als eerste 1 keer naar de kinderarts in het ziekenhuis (is al jaaaren geleden), die vond niks en toen jarenlang in de psychiatrie gezeten...
als ik in die jaren al eens bij de huisarts kwam, dan werd er niet serieus naar me geluisterd en gekeken en ik ben in al die jaren nooit doorverwezen. Totdat ik vorig jaar met een hernis bij en fysio kwam en die heeft mij op een gegeven moment terug gestuurd naar de huisarts met een brief dat ik doorverwezen moest worden naar een neuroloog. En die vond dus afwijkingen.

che schreef:Dat slikken schrik ik even van,is niet typies ME,Wat zijn jou klachten die het meest voorkomen?

Spierzwakte in benen en armen, zwabberbenen, zware benen, altijd hoofdpijn, gevoelsstoornissen, pijnklachten, rugklachten, informatieverwerkingsstoornis, niet/langzaam herstellen na inspanning en vermoeidheid.

bellaa schreef:

che schreef:Dat slikken schrik ik even van,is niet typies ME,Wat zijn jou klachten die het meest voorkomen?

Spierzwakte in benen en armen, zwabberbenen, zware benen, altijd hoofdpijn, gevoelsstoornissen, pijnklachten, rugklachten, informatieverwerkingsstoornis, niet/langzaam herstellen na inspanning en vermoeidheid.

Bellaa sorry voor de late reactie,deze symptomen kunnen bij verschillende aandoeningen horen,ik denk aan Spasmofilie,Me/cvs,maar kan ook een stofwisselings ziekte zijn,maar misschien weet je intussen als meer?