ME-Gids.Net

Na de kanteltafeltest heb ik ook 2 jaar niks meer gehoord... Ze vergeten je nogal snel, je moet er echt zelf achteraan bellen. Bij de assistentes werkt niet zo goed, vraag een telefonisch consult aan met Vermeulen, en dan gaat alles vanzelf weer lopen, is mijn ervaring Vermeulen begeleidt over het algemeen vrij goed met carnitine is mijn ervaring. En het kan zijn dat je, net als ik, ook op de wachtlijst staat voor nieuwe onderzoeken die nu nog niet kunnen, iets met het Erasmus en nog wat.

Eressea schreef:

tanto schreef:Ik vraag me stiekem toch af wat de criteria zijn om voor L-carnitine in aanmerking te komen.

Wat ik me kan herinneren, is dat ik geen carnitine mocht, omdat ik naast ME ook FM heb en ze wilden een pure ME-onderzoeksgroep - maar nu mag ik het ineens wel, dus ik denk dat ze het versoepelt hebben of uitonderzocht zijn. Ik ben ook net begonnen met Carnitine, en ben van 15 naar een halve pil per dag gegaan, en nog steeds voortdurend aan de diarree. Niet prettig.

15 van 588 gram pilletjes van doctors best?

Of een ander merk?

Ik slik zelf die van doctors best, 4 per dag. Dus min 2000 gram per dag. Merk niet zoveel.

Ik heb carnitine sigma-tau 330 mg, dat is degene die Vermeulen voorschrijft, omdat die dan vergoed wordt. Dus ik zit bijna op de 5.000 mg. Of in ieder geval, dat zou ik moeten zitten, ik zit nu op de 115 mg per dag. Dit is de standaarddosering die Vermeulen voorschrijft... Hij zei dat je verslechtering binnen een paar weken merkte, maar dat verbetering nog een tijd kon duren, en dat er ook een grote groep is bij wie het niets doet.

Wauw, ik bestel dus op advies van vermeulen de doctors best (sigma tau)!
Beetje dubbel dus... (wordt niet vergoed, maar is ook niet heel duur vanuit iherb besteld)
Beide zijn wel even goed?

Ik vraag mij af waarom ik niet meer mag/moet slikken nu ik dit al sinds januari slik en er geen verbetering is.
Blijkbaar is een hogere dosis dan 2000 mgram dus niet schadelijk..

Zal m er eens over vragen..

Is hier iemand op het forum die van Carnitine is opgeknapt?
Ik ben zelf ook in Amsterdam geweest maar heb niet de carnitine genomen. Dit omdat ik slechte ervaringen heb met medicijnen.
(nou wil ik niet zeggen dat alles slecht is hoor) maar ik durf niet zo goed meer aangezien ik een keer helemaal geflipt ben.

@Aura
Dankjewel

@Tanto
Het staat er ook heel vaag ergens, viel mij ook op dat het volgens de fukada criteria was. je zou toch verwachten de canadese..

@iedereen
Net werd ik gebeld door mevrouw vermeulen voor een afspraak voor a.s. dinsdag.
Maar het klinkt als een enorme hoeveelheid medicatie die jullie krijgen, gezien ik een asperientje al met moeite in vier stukjes wegkrijg :s .
Is het nog een beetje te doen dan?

Liefs.

Je kan het in flesjes krijgen, dat sla je zo achterover. Glaasje water erachteraan en hup het is weer binnen!

Vloeibaar spul dus? Fieuw..*hartslag daalt*

Als je langs Vermeulen gaat en een recept krijgt, wordt het wel vergoed Ik zou even opbellen en een afspraak maken, je moet namelijk wat formulieren ondertekenen voor je het recept krijgt (van "ik weet wat ik doe en de risico's zijn voor mij" etc).

Het verschil tussen verschillende merken zou ik niet weten...

Ik heb vorig jaar november de fietsproef gedaan bij dr Vermeulen. De uitslag was lage anaerobe drempel en lage peak V02. Wel normale longfunctie.

Daarna bij cardioloog professor Visser geweest, en die zag dat mijn hart aan de rechterkant wat dikker/groter was dan links. In mei heb ik verder onderzoek gehad in het VUMC bij dr Boonstra. Daar heb ik opnieuw gefietst, met nog wat meer slangetjes aan mijn lijf.
Ik heb in ieder geval (gelukkig!) geen PH, pulmonale hypertensie, maar verder wacht ik nog op de volledige uitslag.
Vanmorgen gebeld naar het CVS centrum, en de uitslag was daar na 8 weken nog steeds niet binnen!

Ik vraag mij af of het CVS centrum mij naast carnitine nog andere behandelmogelijkheden kan bieden. Is er iemand die daar iets over kan zeggen?

Met jus d'orange is het lekkerder wegdrinken
Ben er al even mee bezig (neem nu ook Q10 er bij) maar ik merk geen enkel verschill ) Als mijn voorraadje op is stop ik er mee.