ME-Gids.Net

Ik weet niet hoelang het bij mij duurde. Ik werd iig niet slechter.
Maar ik kreeg er ook Tavolin bij en ik had al met 2 weken het idee dat ik "helderder" in mijn hoofd werd.
Ook had ik meer fut om iets te doen.
Natuurlijk heb ik ook mindere dagen. Daar ontkom je gewoon niet aan.

Gaat mij in 1 keer een lampje branden , de hersencellen doen nog wel iets.

Ik sliep erg slecht door die carnitene, ik verdeelde het over de dag de dosering. 18.00 de laatste dosering.
Nu ben ik sinds zaterdag ( zoiets) overgegaan om het alleen in de ochtend te nemen, en prompt ik slaap sinds zondag weer elke keer overdag. Wel raar eigenlijk. Terwijl sinds die tijd juist ik s'nachts juist weer beter slaap.

Ni te filmen, slaap ik s'nacht weer goed, moet ik overdag weer bijslapen.
Dan liever, geen goede nachtrust en overdag weer wat fitter.

i.p.v. een goede nachtrust en overdag in slaap vallen.
Ik heb toch niet veel meer gedaan dan, dan voorgaande weken. Ook ni minder.

De logica ontgaat mij nog elke dag als je met ME/CVS zit opgescheept!!

Sinds ik carnitene slik slaap ik misschien ietsje beter doordat ik ietsje pietsje actiever ben.
Ik neem 3 keer per dag een tablet, 's avonds om een uur of 11 de laatste.
Maar ik blijf iedere middag een slaapje nodig hebben.

Inderdaad zit er geen logica in met ME/CVS, dat maakt het immers juist zo afwisselend en interessant .

Truus schreef: Interessant

Interresant: voor onderzoekers misschien.
Ik vind het alles behalve interresant. Een slopende ziekte is het.
Voor mij word het nu pas interresant. Want hoever kom ik nog met carnitene. Ik kan eigenlijk niet wachten om te gaan verhogen.
Ik wil minimaal op 70% functioneren komen.
ik heb geprobeerd om het op een rij te zetten, in hoever ik vooruit ben gegaan. lastig inschatten, nadeel is gewoon dat mijn energie nog op gaat in dagelijks rompslomp. (wat mij opvalt is dat ik gewoon stress aankan)
Hoe kan dat nu, ik heb een stressgerealteerdsyndroom (volgens "deskundigen" althans hebben ze me wijs gemaakt, niet in Amsterdam hoor) dus val ik van de ene verbazing in de ander.

Hetzelfde geldt voor ontspanning, ik kan me nu pas weer ontspannen.
Al die oefenigen wat ik heb geleerd kon ik nooit toepassen, en natuurlijk lag dat niet aan mij. Als iemand met een uitgeput lichaam loopt, kun je ook niet ontspannen.
hetzelfde geldt met het trainen van je hersens, dat was onmogelijk!

mijn energie is denk ik: van 1-3% na 20% misschien 25%??
In ieder geval was het: van s'morgens opstaan en tot 13.00 a 14.00 bijkomen daarna douchen en tot 17.00 bijkomen en daarna zorgen dat ik eten op tafel kreeg.
douchen sloeg ik zelfs al eens over en zelfs tandenpoetsen wel eens. ( wat ik wel zonde van mijn gebit vond, ik had geen keus, gewoon geen puf voor ) Tussendoor probeerde ik nog CGT toe te passen.

Nu is het opstaan, soms wel weer ff op gang komen, douche geen probleem meer, tandenpoetsen geen probleem meer, eten verzorgen geen probleem meer.
Van liggen rusten kan ik het zittend af, soms nog wel liggen. geen hele dagen meer.
En soms ook nog wel mindere dagen, het is een verschil van dag en nacht voor mij. Ongeloofelijk. Af en toe vallen mij er weer kleine dingen ( gewaarwording van bepaalde zaken) op, jee denk ik dan, is me idat 6 jaar ontgaan.
Ik heb het licht gezien.

Ik wil eigenlijk nog q10 weer gaan proberen, eerst dit effect zien, anders weet ik het straks ni meer. gezien ik vorig jaar de cominatie had, op een 1 of andere manier heb ik het idee dat het ook effect had. Ik heb het idee dat ik mij toen iets beter voelde. Zeker weet ik het nog niet.
Ff afwachten.

En het voordeel nu is, dat ik kan onthouden wat ik heb gedaan, dus ook kan kijken waar het dan mis gaat. Dat blijft soms nog lastig dat heeft te maken omdat ik wel eens malaise heb na 1.5 dag.
Geloof ik. (wat ik zelf nog ni begrijp.) Daar heb ik al langer last van.

Lijda,
Dat interessant bedoelde ik ironisch hoor!
Je blijft je verbazen over deze andoening/ziekte.
Na een duidelijke opleving ben ik weer iets ingezakt. Maar niet zo erg als de ME-dips die ik uit het verleden ken. Ik geef eigenlijk de schuld aan een soort hooikoorts waar ik de laatste weken met dat droge weer last van heb.
Ben ik van mijn darmklachten af heb je dat weer. Er schijnt altijd iets te moeten zijn.
Mijn hoofd is wel helderder, vermoedelijk door de Tavonin. Maar een beetje ingewikkeld boek gaat nog steeds niet.
En al die papieren rompslomp die je binnen krijgt van het CAK, de thuiszorg enz. gaat echt boven mijn pet. Ook het huishoudboekje kan ik nog steeds niet bijhouden.
De papierboel is één grote puinzooi. Hopelijk gaat dat in de toekomst nog wel verbeteren.

ook ik heb last van hooikoorts eigenlijk het hele jaar door maar de laatste maanden extreem, mijn ogen doen erg pijn ook mijn neus aan een kant ik loop de hele dag te niesen ik kan mij niet concentreren
ik heb helemaal geen rust in mijn lijf ,aldoor die rot pijn en moeheid vandaag krijg ik een intake gesprek met psy q ,ik weet niet of het helpt want die onrust heb ik heel mijn leven al
hij kan mij ook niet van die rotziekte helpen ik ben het meer dan zat nu
alie

Hallo Ik ben nieuw hier en als een gek alle dingen aan het doorlezen ondanks dat mijn ogen het niet echt aankunnen

19 juni heb ik een afspraak bij het cvs centrum. kweet alleen niet of het bij vermeulen of kurk is. maar wat ik lees is vermeulen iets beter?

Eezdva, volgens mij begint iedereen bij Vermeulen, en word je zo nodig doorgestuurd naar Kurk. Ik werd bijvoorbeeld niet naar Kurk doorgestuurd, maar naar de cardioloog. Ze kijken gewoon per persoon wat er nodig is.

Jazzie schreef:Eezdva, volgens mij begint iedereen bij Vermeulen, en word je zo nodig doorgestuurd naar Kurk. Ik werd bijvoorbeeld niet naar Kurk doorgestuurd, maar naar de cardioloog. Ze kijken gewoon per persoon wat er nodig is.

ok ik kan niet meer wachten. gisteren liep ik het centrum van amsterdam met een vriend van mij uit zwitserland die ik al heel lang niet had gezien en ik had het gevoel dat alles draaide mijn bene het niet meer deden etc. ik moest bijna janken. en vandaag is het niet beter.

en heeft het allemaal wat bij jou opgeleverd?

Ik ben niet bij Vermeulen geweest, gelijk bij Kurk.
Dat zegt toch niets over mij hopelijk!!!
Voor mij maakt het niet uit, wie van de 2, ze hebben er tenminste verstand van.

Ik kan iedereen aanraden om gelijk na CVS specialisten te gaan. Of Belgie, waar dan ook, voordat je jaren verder bent, en idd kans op herstel afneemt.

Eigenlijk ontnemen ze je die kans, doordat iedereen eerst aan de CGT moet. Met alle gevolgen van dien.

En ik heb vandaag een stresstest gehad, in de zin van, ik zat echt ff in een stress situatie, en er gebeurd niets lichamelijks.
voordeel zelfs dat ik luid en duidelijk overkwam.
En er iets recht werd gezet. waar ik recht op had.
Ik ben dus stressproof.
En ik ben niet moe. Des te erger de conclusie waar ik al die jaren mee heb rondgelopen. En werd ontkend ook nog, nee stress, en stress en stress.
Hoe boos mag ik nu worden.

Virussen maken meer kapot dan je lief is.

eezdva schreef: en heeft het allemaal wat bij jou opgeleverd?

Ik zit nog midden in het traject, ben nog niet bij de cardioloog geweest.

Die carnitene slaat bij mij helemaal door!
Ni normaal, ik maak nu een aderaline aan, heerlijk.
Ik kan er alleen niet mee uit de voeten, althans.
Ik ben bang dat ik op hol sla.

Net drie dagen zo goed als moeten liggen, doordat ik teveel had gedaan.
het is allemaal dragelijker en ik voel nu heel goed wanneer ik moet rusten en wanneer de klachten komen, ik kan het bijna onderscheiden, het 1 van het ander.

Ik probeer nu te rusten, beetje lastig als je hyper de piep bent.
Afwachten maar weer. Ik heb me in jaren niet zo gevoeld.
Mijn hoofd al helemaal niet, ik praat mezelf soms voorbij. ( valt wel mee, geloof ik, komt dat ik dat niet meer ken)

Ik denk dat ik mijn huis zelfs te koop ga zetten, ik weet alleen nog niet waar ik naar toe moet, curacao misschien. Lijkt me wel wat.
Is er nog retalin in de zaal.

Wow . Klinkt gaaf maar ook wel een beetje eng dat je zoveel energie hebt.Is dat normaal ?.Hopelijk kan je de rust nog een beetje vinden dat je geen terugval krijgt.

Hoop dat het langer blijft duren. Of laten we zeggen voor altijd??
Ik heb in 2 dagen een afspraak met Vermeulen, hoop dat het bij mij ook helpt..

Ik ben benieuwd hoe het jou vergaat bij Vermeulen, eezdva.
ik ben vorige week bij hem geweest. Bij mij vindt hij nog wat symptomen die niet helemaal bij me/cvs passen.
Ik heb een afspraak voor eind juli voor de fietstest. Hopelijk komt er in ieder geval wat informatie uit.
Mogelijk dat bij mij de zuurstoftoevoer niet helemaal jofel loopt en dat ik daarom zo moe ben. Ik weet het niet, maar ben blij met onderzoek.
Over carnitene hebben we het nog niet gehad, maar wie weet....

Reintje

Ja ik ook. Wat ie ook tegen mij zal zeggen ik ben al blij dat er iemand serieus luistert en dat ik niet metzelf de hele tijd aan het verdedigen ben .