Hoe gaan jullie met moeheid & pijn om?

[Meral]

en dit soort berichtjes en opbeurende woorden doen ook goed alie de wetenschap dat je niet de enige ermee bent. Maar ik voel me ook niet altijd zo, maar het komt vooral als ik erg moe ben, maar dat zal bij de meeste van ons zijn, dan lig je maar niks te doen en dan gaan je gedachten hun eigen weg, dan wordt ik accuut depri en denk ik dit komt nooit meer goed nu, maar dan een paar dagen later is het ergste weer weg en kan ik weer naar buiten en ben ik spontaan ook niet meer depri, zelfs zo erg dat ik denk ik wordt nooit meer zo moe, net of ik 2 mensen ben. Dan ben ik zó positief dat ik haast geloof dat al die dokters gelijk hebben en ik echt wel beter wordt gewoon om het simpele feit dat ik niet accepteer ziek te zijn, en dan ga ik haast hopen dat het iid tussen de oren zit want dan kan het weg, maar elke keer wordt ik toch weer moe en weet ik weer heel zeker dat het mijn lichaam is die ziek is en het echt niet weg gaat. Voel me echt een jojo met mijn gevoelens. Hoop dat ik nu bij de therapie een beetje kan leren daarmee om te gaan. Maar de therapie is vooral cgt gericht en daar ben ik het niet mee eens, maar ik ga gewoon zelf goed opletten, haal eruit wat nuttig is, gebruik haar tips om zicht te krijgen op wat me moe maakt en waar ik ontspanning en positieve energie uit haal en verder kunnen ze de pot op, ik weet al jaren dat opbouwen niet kan, ik heb in al die jaren echt alle mogelijke ritmes gehad, ik heb tijden gehad waarin ik gelukkig was en ziek, ongelukkig en ziek, een vast ritme en ziek, een leef maar raak naar je gevoel ritme en ziek, wat ik ook doe ik blijf ziek en wordt zieker met de jaren dus die cgt kan de pot op, maar ik hoop wel dat ik er dingen uit kan halen die wel nuttig zijn en dan kan ook niemand meer zeggen dat ik het niet heb geprobeerd of niet mee werk. Vorige week was ik er voor de 2 de keer en toen vroeg ik of zij dacht dat het lichamelijk was of pschygisch en toen zei ze lichamelijk maar we gaan nu uitzoeken wat jij doet waarmee je de vermoeidheid in stand houd. Dus dat antwoord zit me nu niet lekker, het klinkt als: het wás ooit lichamelijk maar het is je eigen schuld dat het er nu nog is en dat gaan we wel ff opknappen. Ook toen ik vroeg wat ik kan verwachten van vooruitgang zei ze wat wil je bereiken? Net of dat dan ook aan mezelf ligt, als ik zeg nou huishouden doen en vrienden zien en geen pijn dan doen we dat en gaat dat lukken en als ik zeg nou ik wil volgend jaar een volledige werkweek dan doen we dat. Vond nogal raar antwoord, dus ga haar de volgende keer nog een keer uithoren want ik ga mijn tijd niet verspillen aan iemand die anders denkt als ik, ze kan wel 1000 patienten hebben gehad maar ik ben ik en ik weet wat ik voel, en ik weet dat ik niet beter wordt, hoop alleen dat ik leer mijn tijd efficienter te gebruiken en daarmee meer waarde van mijn leven te krijgen maar ik heb echt niet de illusie dat ik ooit beter wordt zonder medicijnen. Het enige wat ik hoop is dat ik leer op tijd te stoppen en te rusten zodat ik niet meer dagelijks zoveel last heb als nu, maar opbouwen? Klinkt geweldig maar geloof er geen barst van
zo....ff gespuit nu ff tv en hopelijk lekker slapen en morgen gezond en fris weer op

[Meral]

ik was alleen zo stom om tegen haar te zeggen dat ik denk dat het lichamelijk is en ik dus niet beter wordt alleen béter als nu, dus dat zal ze wel netjes op haar papiertje hebben gekalkt, patient gelooft niet in genezing, dat vind ik ook zo irri he, dat ze maar zitten te schrijven en dat je geen idee hebt welke conlusies ze uit je antwoorden trekken. Denk ook bij ieder antwoord zowat, zou ze daar iets in zien? kan ze nu een conclusie trekken dat het in mijn hoofd zit? maar ik weet wel beter maar vind het wel erg vervelend

[truus73]

Esmeralda. Een vreemde reactie van die peut om te zeggen "lichamelijk maar we gaan nu uitzoeken wat jij doet waarmee je de vermoeidheid in stand houd."
Ik kan me goed voorstellen dat dit je niet lekker zit.

Van die van mij moest ik iedere dag gaan wandelen en dat dan in tijd en afstand opvoeren.
Maar ik loop al drie keer per dag met de hond, weliswaar korte afstanden, maar toch.
Toendertijd was ik net gestopt met een echte wandeling met hondenbeest, omdat ik op een gegeven ogenblik absoluut niet meer verder kon lopen en zie dan maar weer thuis te komen.
Haar antwoord: "Dan bent u wel al over uw grens gegaan. En moet u tijdig rust nemen en dan verder met de wandeling"
Makkelijk gezegd maar ik nam liever het zekere voor het onzekere en ging dus met de booster/scootmobiel.
Peut: "Zo moet u niet denken, dat is niet positief".
Ik weer: "Ja, maar dat is wel mijn realiteit. Ik kan toch slecht midden op straat gaan zitten of nog liever liggen om een half uur uit te rusten".
En toen waren we uitgepraat .

[Alie]

esmeralda
daarom ga ik nu naar de psyq
omdat ik eigenlijk de hele dag met mijn ziekte bezig ben logisch toch
je voelt je dag en nacht rot ik snap niet wat ze er aan kunnen veranderen
maar we proberen alles
gr alie

[Meral]

@truus, dat is net zoiets als dat ze je niet mogen bevestigen in je ziekte dat is ook niet postitief, daarom zal mijn ha ook niet willen dat ik naar de internist ga maar ik doe dat toch, ben erg koppig en eigenwijs en al helemaal als het om mijn leven gaat, zij gaan savonds lekker naar huis, gaan nog sporten of op visite, hebben fut om te koken en gezellig met het gezin op de bank, ze hebben geen flauw idee wat wij doormaken, je kunt iid niet midden op de stoep gaan zitten en al zou ik dat doen, dat is niet genoeg, ik moet echt ontspannen hangen of liggen, denk dat dat bij mij ook nog wel gaat komen, dat ik moet opbouwen, daar had ze het al over, maar moet eerst nog een beginschema hebben. Moet nu ieder uur een cijfer geven aan hoe ik me voel maar dat alleen is al lastig, soms ben ik niet zo moe maar heb wel ontzettende pijn in mijn armen, en soms doodop maar geen pijn, vanmorgen moest ik 2 x mijn handtekening zetten omdat de 1ste keer niet lukte om een paspoort aan te vragen. Ben moe maar kon er heen fietsen, maar een handtekening lukte niet omdat ik geen grip op de pen had, liet hem ook nog vallen, dus wat is dan moe? en wanneer welk cijfer? vind het maar ingewikkeld, en dan moet je ook nog opschrijven bij hoge scores wat je dan gedaan hebt, nou ik heb al 3 dagen 8 en 9 staan maar ik heb niet veel gedaan wat ik kan opschrijven, dat is nog van de dagen ervoor dat ik 5 en 6 en 7 was en dingen deed, pfff wordt er knetter van

@alie
volgens mijn huisarts moet je dan een cursus mindfullness doen, dan ga je in het hier en nu leven, en beleef je de vermoeidheid en pijn niet zo
je snapt natuurlijk wel dat dit geen serieuse tip van mij is nu hé? tuurlijk denk je de hele dag aan je ziekte want je voelt en moet rekening houden en volgens cgt nog per minuut zowat en tegelijkertijd willen ze dat je er niet aan denkt want dan houd je het in stand
Denk dat het grote geheim vooral in de acceptatie zit, niet ertegen vechten en klakkeloos zonder nadenken je schema opvolgen voor zover als dat kan, maar dat is nog een lange weg te gaan voor mij, hoop dat die pschyg je wat kan helpen!!

[Alie]

hoi esmeranda
die acceptatie heb ik wel gehad ,maar naarmate ik ouder word en na bijna 33 jaar ziek word het wel moeilijk
vroeger kon de we nooit iets bijzonders doen met de kinderen, geen vacantie wel een dagje uit en naar het strand, en dat was het. nu we ouder worden en onze kinderen de deur uitzijn, hadden we samen wat leuke dingen willen gaan doen maar mijn ziekte verpest het
daarom hoop ik zo dat jullie niet zolang moeten wachten
en dat er wat gedaan word ,aan deze rot ziekte
gr alie

[Meral]

vind het ook heel erg voor jou alie dat je al zo ontzettend lang ziek bent, zoals ik van je gelezen heb is me ook niet het enige voor jou en dat maakt het natuurlijk ook een stuk moeilijker, maar als ze een beetje opschieten kunnen ze ook voor jou nog wat betekenen, zou toch ook moeten als je logisch denkt, deze ziekte bestaat al zo lang, overal vinden ze oplossingen voor, voor de meest ingewikkelde dodelijke ziektes en wij moeten wachte, we zullen wel niet urgent genoeg zijn, of het kost teveel en levert te weinig op, dat is ook nog een bijkomend feit, wij zijn niet dringend en alles draait om geld ook voor de farmaceuten en ondertussen tikken onze minuten weg

[Alie]

lief van je esmeralda
maar ik denk dat het te duur is er zijn zoveel mensen ziek dat kost teveel
de mensen moeten gewoon werken ook al kunnen ze niet
en als ze thuis blijven kost het teveel uwv ,als ik het goed heb

[Meral]

ja nou het zal wel, nu kost ik ze ook geld, zit nu in de bijstand, weet alleen niet hoe lang ze me er in laten zittten zonder sollicitatie plicht, dat is nu wel heel lekker maar zorgen om de toekomst blijven er zo wel, was er vanmorgen nog voor iets anders en hij zei er niks over, vond eigenlijk eng om te gaan want ik dacht hij zal wel ff vragen goh hoeis het nu? zou je onderhand niet kunnen gaan werken maar hij zei niks, gelukkig maar. Want zonder werk red ik het ook niet, moeten werken is gewoon een nachtmerrie voor me, ben al 5 jaar thuis nu en nog een rampenplan.