ME-Gids.Net

Oja vorig jaar door de MRI geweest wat betreft neurologische klachten leken op MS dit heeft mijn nichtje en neuroloog zei SOLK. Kent u SOLK? jAAAAAAAAAAAA IK KEN SOLK. Vreselijk hou op man.

sterre schreef:Oja vorig jaar door de MRI geweest wat betreft neurologische klachten leken op MS dit heeft mijn nichtje en neuroloog zei SOLK. Kent u SOLK? jAAAAAAAAAAAA IK KEN SOLK. Vreselijk hou op man.

@sterre, label Solk wordt vaak opgeplakt schandalig! daar worden mensen mee in de psychische hoek geduwd met andere woorden aanstellers en tussen de oren.

@sterre, heb je facebook? er zijn 2 groepen met veel medische informatie en documenten met wetenschappelijke onderbouwing en helpen bijvoorbeeld bij gesprek met huisarts 1 - B12 tekort, de vergeten ziekte en 2 - D en B12 tekort, samen sterk

Wie, wat, hoe en waar over B12-tekort / B12-deficiëntie https://www.onzichtbaarziek.nl/Nieuws-I ... /[quote]De ziekte wordt gekenmerkt door vooraf veel onderzoeken en ellende zonder ooit aan B12 tekort gedacht te hebben. Of foutieve interpretatie van de bloedonderzoeken. Voorbeelden van misdiagnoses door overlappende klachten zijn fibromyalgie, ME/CVS en SOLK. Maar ook MS.[/quote]

sterre schreef:Nee ik heb niks ondernomen behalve geen multivitamine meer te slikken wel de c1000 en de vitamine D. Dit wil ik eerst maanden doen voordat ik naar de huisarts ga. Want als ik nu ga en stel dat hij gaat prikken zit nog die multivitamine in het bloed. Ik weet niet hoelang ik moet wachten dacht een maand of vier. Las ook ergens een half jaar.

Snap dat Rotterdam niet antwoord hoor en het te druk heeft.

Ik zou natuurlijk ook met deze waardes naar de huisarts kunnen....... want ik heb van Amsterdam antwoord gekregen dat het nog een vitamine B12 tekort kan zijn. Maarrrrrrrr aangezien ik op moest houden met zeuren... pfff zit ik effe te twijfelen. Als ze mij dan een doorverwijzing geven ik vraag het mij af....

Jhanne wat goed dat je antihistaminica hebt gekregen super!!!! als deze niet genoeg werkt heb je nog mega veel soorten. In ieder geval wil je huisarts meewerken dat is toppie. Succes!

Ok, dan heb je dus een plan, geen vitamine meer slikken en dan begin komend jaar naar de huisarts voor een bloedonderzoek. dat is ook een vorm van actie hoor. Go for it zou ik zeggen. Ondanks de bijwerkingen doe het spul mij een wereld van goed, en je waarde is met multivitamine al laag.

toch word ik er P*#*#*g van hoor, van jouw huisarts, je hebt dus van 3 specialisten de diagnose ME gekregen en hij/zij vind dat je met een psycholoog aan de gang moet. En die ADD? als jij die klachten met aandacht niet had als kind dan is het geen ADD, en de psychologen van de GGZ zijn eh...niet altijd zo goed in diagnostiek as ze zouden moeten zijn, heb ik dat netjes uitgedrukt??

de antihistaminica heb ik met een leugentje om bestwil gekregen ( moeten nog bezorgd worden maar assistente ( invalster) zei dat de apotheek ze vanmiddag zou brengen)
Ik heb mijn lijstje klachten gemeld ( en het oorsuizen verzwegen, dat wordt vaak als spiechiesch gehoord) en gesteld dat mijn vorige huisarts me dit middel in een grijs verleden had voorgeschreven. Ze heeft met de huisarts overlegd en het was OK.

vriendin had 1 pil hier gelaten, gisteren een derde deel van genomen en de bijwerkingen van de B12 waren beduidend minder. En vanmiddag dus 2/3 pil genomen. Het voelt alsof het dragelijker wordt, jeuk is vrijwel weg, oorsuizen minder ( ipv meer, dat wordt altijd erger door de dag heen)

en dan als ik het doosje op de helft heb maar eens in conclaaf met huisarts over het waarom. Want die gelooft niet injecteren, dat is zoveel in 1 keer zegt hij, die pilletjes zijn een mooie uitvinding...daarover heb ik al vaker met hem gesproken en dat komt de volgende keer dus weer ter sprake.

Het lijkt dat mijn koppie ook wat helderder is, dan kan ik tijdens dat gesprek mijn punt ook beter duidelijk maken.

Ik hoop zo dat ik hiermee de dosis B12 snel omhoog kan krijgen naar twee injecties per week...

maar voorlopig YaY!

oh en terzijde, schildklier was marginaal veranderd, dus stabiel op de grens van te snel. Over een paar maanden weer prikken. Blij mee.

Daarmee was HA heel adequaat. Toen ik destijds had uitgelegd waarom ik nog eens wilde prikken ( omdat er een trend richting te snel was en mijn mam had dat ook)) heeft hij dat gedaan. vervolgens ook antistoffen laten testen ( heel rap) en toen ik graag T3 wilde weten vond hij dat ik gelijk had, dat dat een heel zinnige test was en dat hij dat ook wilde. heeft hij voor me geritseld op het lab ( want mag een huisarts niet meer laten prikken. van de verzekering..... zou het nou echt goedkoper zijn als ik eerst naar een endocrinoloog was gegaan????)

jhanne schreef:oh en terzijde, schildklier was marginaal veranderd, dus stabiel op de grens van te snel. Over een paar maanden weer prikken. Blij mee.

Daarmee was HA heel adequaat. Toen ik destijds had uitgelegd waarom ik nog eens wilde prikken ( omdat er een trend richting te snel was en mijn mam had dat ook)) heeft hij dat gedaan. vervolgens ook antistoffen laten testen ( heel rap) en toen ik graag T3 wilde weten vond hij dat ik gelijk had, dat dat een heel zinnige test was en dat hij dat ook wilde. heeft hij voor me geritseld op het lab ( want mag een huisarts niet meer laten prikken. van de verzekering..... zou het nou echt goedkoper zijn als ik eerst naar een endocrinoloog was gegaan????)

@jhanne, goed gedaan van huisarts! goed als er geen antistoffen zijn geeft veel ellende schildklier wordt aangetast. T3 onderzoek door huisarts? goed gedaan! Visser heeft er onderzoek naar gedaan tijdje geleden bij publicatie heeft hij zich terug getrokken raar eigenlijk. Publicatie https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... wledgments

We thank Prof. Dr. F. C. Visser, M.D. and Mrs L. van Campen, M.D. (Parkstad Clinic) for their kind cooperation and the recruitment of the CFS patients and some of the controls. We gratefully acknowledge Mrs. Ingrid A. Martini and Mr. Herman J. Velvis for their technical and analytical assistance in the UMCG. We also gratefully acknowledge the laboratory of Special Chemistry and Radiochemistry from the Academic Medical Center in Amsterdam and Dr. Fey P. L. van der Dijs (Medical Laboratories Reinier de Graaf Groep Diagnostisch Centrum, Delft) for their help in the project.[/quote] Vitamine B12 problematiek gaat vaak samen met schildklierproblemen. B12 en schildklier werken samen bij B12 injecties kan schildklier beter gaan werken.

floortje28 schreef:

jhanne schreef:oh en terzijde, schildklier was marginaal veranderd, dus stabiel op de grens van te snel. Over een paar maanden weer prikken. Blij mee.

Daarmee was HA heel adequaat. Toen ik destijds had uitgelegd waarom ik nog eens wilde prikken ( omdat er een trend richting te snel was en mijn mam had dat ook)) heeft hij dat gedaan. vervolgens ook antistoffen laten testen ( heel rap) en toen ik graag T3 wilde weten vond hij dat ik gelijk had, dat dat een heel zinnige test was en dat hij dat ook wilde. heeft hij voor me geritseld op het lab ( want mag een huisarts niet meer laten prikken. van de verzekering..... zou het nou echt goedkoper zijn als ik eerst naar een endocrinoloog was gegaan????)

@jhanne, goed gedaan van huisarts! goed als er geen antistoffen zijn geeft veel ellende schildklier wordt aangetast. T3 onderzoek door huisarts? goed gedaan! Visser heeft er onderzoek naar gedaan tijdje geleden bij publicatie heeft hij zich terug getrokken raar eigenlijk. Publicatie https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... wledgments

We thank Prof. Dr. F. C. Visser, M.D. and Mrs L. van Campen, M.D. (Parkstad Clinic) for their kind cooperation and the recruitment of the CFS patients and some of the controls. We gratefully acknowledge Mrs. Ingrid A. Martini and Mr. Herman J. Velvis for their technical and analytical assistance in the UMCG. We also gratefully acknowledge the laboratory of Special Chemistry and Radiochemistry from the Academic Medical Center in Amsterdam and Dr. Fey P. L. van der Dijs (Medical Laboratories Reinier de Graaf Groep Diagnostisch Centrum, Delft) for their help in the project.

Vitamine B12 problematiek gaat vaak samen met schildklierproblemen. B12 en schildklier werken samen bij B12 injecties kan schildklier beter gaan werken.[/quote]

tja, ik weet niet waarom Visser zich heeft teruggetrokken, misschien kon hij zich toch niet vinden in de methodologie of de analyse.

Ik heb van patiënten met een te trage schildklier wel gehoord dat ze na injecties hun thyrax konden minderen, maar bij mij gaattie dus op het randje van te snel.

Ik was erg blij met al die adequate actie van hem vorig jaar, en nu worden die waarden dus regelmatig gemonitord. Maar bij zijn laatste bezoek kwam hij ineens met een psychosomatisch fysiotherapeut aanzakken, en daar werd ik niet blij van.

maar hij is met ster de beste huisarts van het dorp dus we gaan er samen uitkomen.
Maar de kennis omtrent dit soort ziekten is gewoon nihil bij artsen.

jhanne schreef:tja, ik weet niet waarom Visser zich heeft teruggetrokken, misschien kon hij zich toch niet vinden in de methodologie of de analyse.

Ik heb van patiënten met een te trage schildklier wel gehoord dat ze na injecties hun thyrax konden minderen, maar bij mij gaattie dus op het randje van te snel.

@jhanne, bij Son en schildklierforum is het onderzoek afgekeurd met onderbouwing. Hoe het precies zit weet ik niet.
De schildklier kan afwisselend te snel of te langzaam werken. Hormonen en eventuele overgang begint vanaf 43 jaar kan ook invloed hebben op schildklierwerking.

floortje28 schreef:

jhanne schreef:tja, ik weet niet waarom Visser zich heeft teruggetrokken, misschien kon hij zich toch niet vinden in de methodologie of de analyse.

Ik heb van patiënten met een te trage schildklier wel gehoord dat ze na injecties hun thyrax konden minderen, maar bij mij gaattie dus op het randje van te snel.

@jhanne, bij Son en schildklierforum is het onderzoek afgekeurd met onderbouwing. Hoe het precies zit weet ik niet.
De schildklier kan afwisselend te snel of te langzaam werken. Hormonen en eventuele overgang begint vanaf 43 jaar kan ook invloed hebben op schildklierwerking.

als mensen met kennis van schildklierproblematiek het onderbouwd hebben afgekeurd neem ik aan dat de methodologie niet deugde, en een verstandig wetenschapper verbindt daar zijn of haar naam niet aan.

schildklier is bij mij altijd OK geweest, vorige huisarts testte dat soms. Overgang ligt reeds lang achter me. Dus hoe het komt weet ik niet maar ben blij dat het de laatste twee keren stabiel toonde. Vorige huisarts verdacht me van te traag, maar dat was dus nooit zo.

jhanne schreef:als mensen met kennis van schildklierproblematiek het onderbouwd hebben afgekeurd neem ik aan dat de methodologie niet deugde, en een verstandig wetenschapper verbindt daar zijn of haar naam niet aan.

@jhanne, de medische en technische onderbouwing ging mij beetje boven de pet. Daarnaast werden sommige auteurs-onderzoekers Begoña Ruiz-Núñez, Rabab Tarasse, Emar Vogelaar, Janneke Dijck-Brouwer, Frits Muskiet als onervaren en omstreden genoemd met onderbouwing die duidelijk was. In dat geval goed dat Visser zich er niet aan heeft verbonden.

floortje28 ja ik heb Facebook en heb mij net daar allemaal aangemeld thanks.

jhanne ja dit is mijn plan van aanpak we zullen zien......

Fijn het helpt joh de antihistaminica super!!! Zou mooi zijn je de b12 zou kunnen opbouwen.

sterre schreef:floortje28 ja ik heb Facebook en heb mij net daar allemaal aangemeld thanks.

@sterre, top! doe er je voordeel mee en leer bij zodat je bij huisarts over paar maanden je 'mannetje' kan staan. Groep van Jacqueline is informatie platform met veel informatie mensen moeten zelf gaan lezen het doel is om mensen te helpen en om juiste B12 injectie behandeling te krijgen. Het is geen kletsclubje of theekransje met bijna 14000 leden is dat niet te doen voor beheerders. Verhaal van Jacqueline https://www.marysjabbens.nl/blog/jaren- ... en-ziekte/

Op 24 december 2014 ben ik daarom een Facebookgroep begonnen: B12 tekort, de vergeten ziekte. Dit om patiënten te helpen omdat niemand deze hel mag meemaken. Nooit… Wij delen onder andere informatie van het B12 institute. Ook artsen zijn lid bij ons. En natuurlijk is Henk de Jong al jaren een enorme steun.

Andere groep is kleiner en voor informatie ook over vitamine D ervaringen delen vragen stellen en is ruimte voor praatje over allerlei onderwerpen.

Maximum vitamine B6 vastgelegd in Warenwet per 1 oktober 2018 https://www.pw.nl/nieuws/2018/maximum-v ... n-warenwet
Nieuwe wet tegen te veel vitamine B6 https://www.voedingscentrum.nl/nl/nieuw ... e]Vitamine B6 heb je onder andere nodig voor de bloedaanmaak en een goede werking van het afweersysteem en het zenuwstelsel. Maar als je lange tijd te veel vitamine B6 per dag binnenkrijgt, dan kun je perifere neuropathie krijgen. Dit is een aandoening aan het zenuwstelsel, waardoor gevoelloosheid, tintelingen of ernstige zenuwpijn in de handen en voeten kan ontstaan.[/quote]

sterre schreef:floortje28 ja ik heb Facebook en heb mij net daar allemaal aangemeld thanks.

@sterre, aanvullende informatie, bij aanmelding bij B12 tekort de vergeten Ziekte moeten nieuwe leden 3 vragen invullen https://www.onzichtbaarziek.nl/Nieuws-I ... [quote]Wil je meer informatie omdat je jezelf hierin herkent? Meld je dan aan voor de besloten Facebookgroep 'B12 tekort de vergeten Ziekte'. Lees vooraf wat de informatiepagina inhoudt en vul de 3 vragen in. Men helpt je daar heel graag. Bijna 14000 leden zijn je voor gegaan.[/quote]