ME-Gids.Net

Ach lieve Marlene, wat naar allemaal. Ik kan natuurlijk niet iets zeggen wat je vervelende gevoel doet verdwijnen. Soms is het gewoon even echt heel erg balen en te veel allemaal, en helaas kan niemand dat van je wegnemen.

Of zal ik weer even heel hard roepen naar die nare bacterie beestjes en die olifanten dat ze moeten maken dat ze wegkomen???...We kunnen het altijd proberen....hier komt ie.....

GA WEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEG bij onze lieve Marlene,
NUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUU

Nog een keertje?

GA WEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEG bij onze lieve Marlene,
NUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUU

Dikke kus,
Ga maar proberen beetje te slapen straks, ik hoop dat de troepen morgen zijn weggetrokken.

Poppetje

lieve Marlène,

heel veel liefs,warmte en kracht,voor
deze zware zwarte dagen ,deze maken ons
ziek zijn loodzwaar,en toch gaan ze ook weer voorbij.
en wordt het weer wat lichter om je heen.
ik hoop met heeeeeeeeeeel mijn hart voor jou ,dat dat gauw gebeurt.
heb vertrouwen in jezelf, geloof in je eigen kracht.
lieve Marlène hou vol hoor.

(ik heb zelf ook vaak van die dagen,en heel vaak gehad
tijdens mijn longkanker)

lieve groetjes
petraroos

Marlene ik voel met je mee. Ik zit zelf op dit moment ook in zo fase.
We houden vol; we moeten wel.

Veel Liefs T.

marlene, ik sluit me aan bij tanto,maar daarom valt het lang niet altijd mee,veel sterkte en jij ook tanto

voor allemaal ,
heel veel moed en kracht
in de moeilijkste dagen
hou vol.

lieve groetjes
petraroos

Vrijdag: De verpleegster heeft net via de telefoon de uitslag van de MRI van de schedel doorgegeven. "Niks aan de hand." Ze willen nog eens kijken of er geen geen aneurysme is.

Mijn laatste strootje hoop is nu ook weg. Bij mijn vinden ze niets wat ik wil. Ik ben een bedlegerige plant met een BMI van amper 18. Mijn hoofd doet verschrikkelijk pijn en nog vinden ze niets. Om moedeloos van te worden.

Als er hier geen drie pagadders in huis rondliepen, had ik mezelf al lang wat aangedaan. Het is uitzichtloos. Geen oorzaak, geen behandeling, geen toekomst, geen leven. Aleen ellende op dit moment.

Ik probeer de tijd te doden door uitwisselingsprogramma's te vinden voor mijn oudste zoon. Dat is een krak in wetenschap met hoge ambities. Het verzet mijn gedachten en opent misschien een belangrijke deur voor hem binnen een jaartje.

Marlène, knap hoor, dat je de kracht hebt om plannetjes te maken voor je zoon. Als je niet kan slapen en nog wat afleiding nodig hebt, zo meteen komt 'Persepolis' op Ned2. De film schijnt bijna net zo goed te zijn als de strips. Alle goeds, Urania

Wel erg, idd van die MRI.
Ik wachtte op jouw resultaat, en niet iedereen is hetzelfde, maar ik ga die nu bij mij toch niet laten maken.
Gelukkig was er toch op die QEEG wat te zien...

Het zullen echt de speciale testen van DML zijn, die afwijkingen aan het licht brengen.

Oh Marlène,

Die ups en downs is juist wat deze ziekte zo verrot erg maakt. Ben je met de LDn zo ver gekomen, lig je nu weer compleet op apegapen. Het is funest voor je ziel.

Ik brand een kaars voor je. Een hele grote!

Liefs, Vlindertie

Zaterdag: De jongste wil graag naar de judo. Een papa-kameraad bekijkt me ter plekke alsof ik van een andere planeet kom. "Wat zie jij er slecht uit. Het gaat niet goed met jou," schudt ie meewarig zijn hoofd.
Hoe hard ik ook mijn best doe, mijn slecht humeur en melancholisme is nog steeds evenredig met de graad van infectie in mijn lijf. Depressieve gevoelens overspoelen mijn geest als stromend gif. Zodra mijn doodsgedachten weer verdwijnen, weet ik dat de infecties het onderspit delven. Maar nu wil ik alleen maar dood.

Alle begrip voor depressieve ME-patienten. Ze hebben geen anti-depressiva nodig. Wel medicatie om de chronische infecties te genezen.

Zondag: De doodsgedachten zijn weg. Ik heb het overleefd. Mijn dagen vul ik met gemiddeld 18-20 uur slapen.

Volgende week bel ik naar Dr Uyttersprot. Misschien is ze bereid me een weekje op te nemen zoals vroeger. Deze griep en bronchitis heeft een serieuze aanslag gepleegd op mijn spaarzaam opgebouwde reserves.

Maandag: Mijn papieren op orde aan het brengen voor de neuroloog en als bij wonder de resultaten van een Spect-scan van 2009 teruggevonden. De bekende verbrede ventrikels aan de linkerkant staan vermeld.

Morgen eens bellen en zien wat de volgende stappen kunnen zijn.

Dezer dagen geslapen als een os en net als vroeger een uur nodig gehad om ogen open te krijgen en uit bed te komen. "Back to the past" zou een goede naam zijn voor deze episode.

goeie morgen Marlène,

ben blij dat je je weer een beetje beter voeldt,
wat goed dat je de demonen weer hebt overwonnen.
ik hoop dat je snel weer een beetje opknapt.

lieve groetjes
petraroos

Dinsdag: Deze voormiddag begonnen aan het begin van een droom. Het isoleren van een kil traplokaal. Het blijft beperkt tot het leeghalen van de paar dozen die er in staan opgestapeld. Een schuine hoek wordt opgemeten met de nodige scheldsessies.

Ik duid op een stuk isoleerplaat de streepjes aan en laat de handel achter. De jongste zijn slaapkamer is veranderd in een puinhoop. Hij is gelukkig van het vergevende type.

Moeder duikt onder de wol de rest van de voormiddag. Mijn creatieve uitspattingen zet ik later verder in schilderwerken. Kunst in al zijn vormen – zelfs plat amateuristisch zoals het mijne – verzet je gedachten. Een gezonde geest creëert. Een depressieve geest ziet immers het nut niet meer om te creëren voor een toekomst. Wie optimisme wil voeden, kan – indien het fysiek mogelijk is – best creatief aan de slag blijven.

Woensdag: Welgeteld 2 uur uit bed vandaag. De rest slapend en liggend doorgebracht. Gelukkig was hubby thuis want de jongste had geen school vandaag. Hoe kan je een kind grootbrengen op je eentje in deze omstandigheden?

Ik maak me zorgen om zijn mentaal welzijn op lange termijn. Dit kan toch niet goed zijn, een chronisch tekort aan activiteit, interactie, affectie, ... met je moeder? Vroeger was ik zo’n geëngageerde moeder voor de oudste twee en dit kind moet zijn plan maar zien te trekken.