Pagina 39 van 45

Geplaatst: 31 jul 2011, 17:17
door diederik
http://www.kunnskapssenteret.no/Publika ... nload=true

Uiteindelijk gepubliceerd op 28.06 dit jaar.

Ik lees er nu ff door; een aantal relevante dingen die ik eruit haal:
Ze vertrekken vanuit 107 publicaties tussen 2000 en 2011 waarin KDM (mede)auteur is. Daarvan worden 65 uitgesloten op basis van titel en samenvatting.
De overige 42 worden volledig bekeken; en aan een aantal criteria onderworpen. O.a. studiedesign, onderzoekspopulatie en placebogroepen of groepen in andere behandelingen (daar wringt het schoentje onderandere, denk ik). Op basis daarvan worden nog eens 29 verworpen.

Het onderzoek is dus uiteindelijk op basis van 13 publicaties, 11 over oorzaken en risicos om ME te krijgen, 2 over behandeling en aanpak van de ziekte waarvan 1 slechts een samenvatting van een conferentie was.



NB - een veelgelezen kritiek hierop is, dat ze alleen KDM z'n eigen publicaties als losstaand feit bekijken, zonder ze in het licht van ander onderzoek te zien, en dus niet het 'groter plaatje' te zien krijgen door ook vergelijkbaar onderzoek te lezen van dokters die in de zelfde richting bezig zijn.

Dit mankement vermelden ze trouwens ook zelf in het rapport, dat ze op dat vlak nog veel moeten onderzoeken op basis van andere publicaties over gelijkaardige behandelingen.



De 2 onderzochte studies over behandelmethoden zijn er 1 over HBOT (2003) (hyperbare zuurstofbehandeling) en 1 over acclydine (2001)(congressamenvatting).

Nu moet ik eerlijk toegeven dat geen van die 2 mij bekend voorkomen, en dus niet (meer) standaard deel uitmaken van DML's behandelmethodes? Vreemd.
Zowiezo zijn ze beiden van 2001/2003 dus is al heel oud.



De 11 studies over oorzaak en risico's tot ontwikkelen van ME/CVS:
3 over mycoplasma (2002 en 2x2003)
4 over andere infecties (2x2003 en 2x2009)
3 over RNase L (2000 en 2x2003)
1 over een of ander gen-polymorfisme (2008)
1 over hypermobiliteit (2006)
Hmm ik tel er nu ineens 12, maargoed. Mss komt in 1 studie 2 van deze onderwerpen aan bod.


In ieder geval, op basis hiervan vonden ze KDM inconclusief om de behandeling te laten terugbetalen, meer ga ik daar nu ff niet op in :)

Of het de 'schuld'/fout is van De Meirleir dat er niet genoeg recent materiaal was om te bestuderen door die onderzoeksgroep, of dat de schaarste aan gebruikte informatie te wijten was aan de onderzoekers, die in een tunnelvisie alleen zijn eigen publicaties beoordeelden en niet die van vele andere wetenschappers die rond darm/immuunsysteem werken, is een vraag die we niet kunnen beantwoorden

@dideriek

Geplaatst: 05 aug 2011, 08:02
door she
Ok - Thnx
hiervoor moet ik gaan zitten . . .
bestuderen zeg maar.
Heb je iets getroffen over info die ze nog niet willen publiceren?
In Engeland, zo'n jaar terug was er ook sprake van documenten mbt ME die ze niet wliden publiceren.
Wel gek allemaal . .

@dideriek

Geplaatst: 05 aug 2011, 11:32
door diederik
Nee; het enige dat ik weet dat ze eerst niet wilden publiceren, was het volledig eindverslag, maar dat staat nu dus uiteindelijk wel op hun site (de link bovenaan mijn artikel; hopen dat je noors goed genoeg is ;)) dus dat was gewoon "vertraagd" en verder weet ik niks dat 'geheimgehouden' is.

@dideriek

Geplaatst: 07 aug 2011, 17:52
door janine
2 prangende vragen:
Weet men wat de wachttijd tegenwoordig is bij DML?
En hoeveel geld heb je minimaal nodig voor de testen?

Ik ben het zo beu van arts naar arts.. de ene voor lyme, de andere voor ME en dan nog de hele rits aan "DML"testen die ik zelf wil gaan uitvoeren in Duitsland.

Kan ik dan niet beter bij DML zelf zijn..

Puntje bij paaltje: ik zou er voor moeten gaan sparen, en geen behandeling kunnen aannemen want dat kost teveel. Of wellicht een deel van de behandeling.
Wel kom ik dan verder.. en heb ik mijn testen die ik wil.

Ik ben alleen zo bang voor NOG een telleurstelling, DML is ook geen god.
En daar het een rib uit je lijf kost.. Ik zou het erg sneu vinden als ik mijn geld voor niets uitgeef.

@dideriek

Geplaatst: 07 aug 2011, 18:02
door stier
Ik zou er goed over nadenken. Snap dat je het beu bent om van de ene naar de andere arts te gaan, maar DML is inderdaad ook geen god. De testen die hij op het begin doet, leveren wel informatie op, maar dan ben je ook zo tussen 2500 en 3500 euro kwijt. En dan moet je dus nog beginnen met de behandeling. DML komt bij veel mensen met de lekkende darm, darm dysbiose, verstoord immuunsysteem en voedselintoleranties. Ik zou goed nadenken of je op die terreinen winst denkt te kunnen behalen en/of je die testen ook zelf elders zou kunnen doen.

@dideriek

Geplaatst: 07 aug 2011, 18:10
door janine
Deze kan ik zelf doen, maar uiteindelijk: wat moet ik ermee.


> - CD 57 TEST - Material 2x EDTA, Preis 103, 91 Euro

> - Immunophenotypering (CD4, CD,3, CD8, CD 16, CD 56) - NK Grading Material 1x EDTA, Preis 144,13 Euro und Immunstatus Basis Material 2x EDTA, Preis 146,80 Euro

> - Proinflammatorische cytokine status - Material 1x Heparin, Preis 88,48 Euro

> - NK cell acitviteit - Material 3x Heparin, Preis 103,22 Euro

> - NO meting, oxidatieve stress - Material 1x Serum und 1x Morgenurin, Preis 110,60 Euro

> - Epstein barr, LTT, T-spot of PCR.- EBV als Antikörperuntersuchung, Material 1x Serum, Preis 100,55 Euro oder Tcellspot Material 3x Heparin, Preis 123,35 Euro

> - LTT borrelia/Lyme - Material 2x Heparin, Preis 103,21 Euro

> - Mycoplasma - Material 1x Serum, Preis 82,44 Euro

> - TH1-/TH2 Zytokin-status - Material 1x Heparin, Preis 122,00 Euro

En wat cd14, perforin en elastase expression, en R-nase-L betreft moesten ze meer informatie.

En voedingsintolerantietest heb ik al gehad.

Dan is bijna het testerondje van DML rond toch?

@dideriek

Geplaatst: 07 aug 2011, 18:29
door felixloena
dan ben je ook zo tussen 2500 en 3500 euro kwijt
Ik zit nu rond de 5000 #-o

Je kunt al die testen dan wel in Duitsland doen, maar wie interpreteert dan wat erin staat? Het is nogal ingewikkeld om je conclusies zelf te trekken, lijkt me.

Heb je ook al een inspanningstest gehad? En fructose en glucosetest?

@dideriek

Geplaatst: 07 aug 2011, 18:31
door janine
inspanning wel, fructose en glucose test niet.

Jeumig 5000, dan mag ik nog wel even 3 jaar sparen.

Ik hoop dat PvM wat met de uitslagen kan.

@dideriek

Geplaatst: 07 aug 2011, 18:32
door felixloena
Die laatste 2 kun je ook in NL laten doen, als je huisarts mee wil werken.

@dideriek

Geplaatst: 07 aug 2011, 18:50
door janine
Hmm.. zal lastig worden maar kan altijd weer proberen.
Wat kun je uiteindelijk met deze testen?

@dideriek

Geplaatst: 07 aug 2011, 18:58
door felixloena
Dan weet je of je intolerant bent voor deze stoffen, zodat je dat uit je voeding weg kunt laten en je mogelijk beter kunt gaan voelen.

Ik ben nu 3 mnd met een dieet bezig, en voel me al wat beter. Dus de moeite van het uitzoeken waard.

@dideriek

Geplaatst: 07 aug 2011, 19:27
door janine
ohja nouja ik weet zoiezo al dat ik alle suikers beter kan vermijden, dus dan zou ik die niet 123 doen. Bijv agavesiroop gaat ook echt niet, en dat is bijna puur fructose.

@dideriek

Geplaatst: 08 aug 2011, 17:15
door nabo
Ik zou zeker naar dml gaan.
hij is echt de ME arts waar je moet zijn tenzij je naar amerika kan.

hij is geen god maar zou t toch zeker doen.

@dideriek

Geplaatst: 08 aug 2011, 17:59
door diederik
Het blijft me verwarren, boven elke reactie staat m'n naam en dan denk ik ff, heb je het nou tegen mij? :P

Hij is idd geen god, en kan niet iedereen evengoed helpen, maar toch wel een van de grondigste onderzoeken die ik ken en idd zeker nuttig als je ook bij een arts bent die de resultaten kan interpreteren en verbanden ziet tussen verschillende testen, ipv dat je dat allemaal zelf moet gaan beoordelen of je huisarts laten doen, als je de testen op eigen initiatief overal laat analyseren in allerlei labs.
Je kan zowiezo overleggen datje ivm budget bepaalde onderzoeken (bv xmrv) niet wilt laten doen.


@nabo: het verrast me toch licht dat je dml hier nog zo sterk aanraadt :)
(omdat het toch nog altijd niet erg goed met je gaat ondanks behandeling)
Natuurlijk ben ik het met je eens (al ken ik geen andere ME-dokters om te vergelijken), maar had verwacht dat je mss wat sceptischer zou staan daardoor :)

@dideriek

Geplaatst: 09 aug 2011, 09:51
door nabo
hahaha ja inderdaad.
Maar toch blijf ik vertrouwen in hem hebben... voor nu althans.

Maar ben niet altijd positief over hem hoor.
Maar bepaalde mensen op dit forum willen niets negatiefs over hem lezen, had ik al met mn gc maf ervaringen (lang verhaal......)

Dus ik zeg niets hahaha