she schreef:mbt het noorse gebeuren - ik ben daar erg benieuwd naar.
Ten eerste behandelt DML , bij mijn weten, zware patienten in Noorwegen.
Inderdaad, hoewel iedereen daar bij hem welkom is natuurlijk, ook 'gewone' ME-patiënten
Maar dr schijnen idd daar wel veel extremere patiënten te zijn, hoe het juist zit weet ik niet maar er zijn bv. veel meer zwaremetalenvergiftigingen (kwik) en bepaalde parasieten enzo. Al hangt het volgens DML ook samen met bijv. hun slechtere eetcultuur, en dat ze daar teveel proberen te sporten ook als ze ziek zijn en het dus nog erger maken (heb ik zelf ook meegemaakt toen ik in Noorwegen was, de omgeving zet gewoon spontaan aan tot sporten
)
she schreef:Daarbij heft hij mij opgetoogd vertelt toen ik 1/2 jaar geleden bij hem voor onderzoek kwam dat deze samenwerking met de Noorse autoriteiten gaande was. Hij verwachtte er veel van.
Ow, toen wij het erover hadden (bijna op de dag 4 maand geleden) leek hij er niet teveel hoop in te hebben.
she schreef:Ik heb geen persoonlijke ervaring met Noorwegen - maar jij blijkt die wel te hebben, toch ?
Niet met het hele ME-systeem daar an sich, maar heb er 2-3 jaar gewoond (tot +- een jaar geleden) en het logge medisch systeem wel aan den lijve ondervonden
ik vloog dan telkens over-ent-weer tussen Noorwegen en België om testen te laten doen, hier kan je namelijk vrij snel eender welke test die je wil laten doen ook laten doen, terwijl je daar voor een specialist moet wachten op een
uitnodiging (for real!), die dan aan de hand van de brief van je huisarts zijn mening vormt over hoe dringend hij jou vindt, en dan na x aantal maanden krijg je dus die uitnodiging dat het eindelijk aan jou is - en dan moet je ook op die dag en uur komen die in de brief staan, of je dan eigenlijk kunt of niet.
Voor een gewoon apneu-onderzoek, en dan nog een heel primitief (je krijgt een bakje rond uw buik in het ziekenhuis, en moet dan gewoon weer naar huis gaan slapen in uw eigen bed) heb ik daar 7 maanden moeten wachten
Ondertussen had ik ook een slaaponderzoek aangevraagd in België, na 2-3 maanden kon ik binnen en hier was het dan nog ingewikkelder, dat je in het ziekenhuis moest slapen met allemaal electroden enzo dus je zou denken dat daar langere wachtlijsten voor zijn
En bij ons kun je ook gewoon verschillende sporen naast elkaar volgen, zowel een hersenscan als een slaaponderzoek als een serie bloedtesten tegelijkertijd aanvragen en als je het lief vraagt en het zit wat mee kun je die nog allemaal op dezelfde dag laten inplannen zodat je maar 1 keer naar het gasthuis moet. Dan weet je 3 maanden later tenminste al veel; in Noorwegen moet je eerst 6 maanden wachten op dat slaaponderzoek, alleen als er daar niks uitkomt en je huisarts wilt je doorverwijzen naar een hersenscan ofzo (op eigen initiatief kan je dat niet aanvragen), kun je aan die scan beginnen (eerst weer een halfjaar op de lijst staan), en pas als die negatief is kun je naar de volgende stap.
Niet alles is slecht in Noorwegen hoor, ik heb er graag gewoond
(en ga ook terug zogauw ik genezen ben), maar als patiënt ben je een speelbal zonder enige macht of keuzevrijheid en ben je afhankelijk van de willekeur van toevallig welke dokter het staatssysteem aan jouw rijksregisternummer/SOFInummer heeft gekoppeld.
In de tijd die ik in Noorwegen nodig had om bij een dokter terecht te komen die mij kon doorverwijzen naar dat thuis-slaap-onderzoek en te wachten op dat onderzoekje, heb ik in België een EEG, een hersenscan, een groot endocrinologisch onderzoek en daaropvolgende cortisoltest, een geavanceerd slaaponderzoek inclusief MSLT, en daaropvolgende amandeloperatie, kunnen laten uitvoeren.
En dan vergeet ik wslk nog wat
[/end of rant]
she schreef:maar ik vond het zeer goed van ze dat bij hun poging om en alagemen ME/CVS richtlijn te ontwerpen ook bij DML zijn langsgegaan en hem erbij betrokken hebben; dit duidt mijn iziens niet op "stijfheid en hardnekkigheid". Ik ter lande zijn ze veel en veel erger met het supermatie van de CGT.
Hierover weet ik te weinig om mij drover uit te spreken
she schreef:Het dit dat zo pijnlijk is - omdat DML nauwelijks publiceert over al zijn bevindingen - in het CVS/ME terrein waar dagelijks nieuwe artikelen verschijnen.
Ah, ik dacht dat hij een stuk of 600 publicaties op zijn naam had staan, geen idee waar ik dat nummer vandaan haal maar het blijft mij ergens van bij... mss verwar ik het ook met iets of iemand anders hoor.
Hij is ook prof aan de universiteit in Brussel en ik dacht dat proffen moesten publiceren?
Maar ook hierover weet ik te weinig feiten om veel over te kunnen zeggen.
she schreef:Ik las ergens (Google vertalen) dat er bepaalde info. niet gepubliceerd werd.
Wat weet jij nu van dit hele gebeuren ?
heb je contacten daar?
Heb geprobeerd op een patienten-site iets over dit rapport te vinden - maar ze zwegen daar helemaal over . .
De deadline waarop het rapport publiek zou worden, werd iig 2 keer een maand o.i.d. verschoven, en toen werd het bekend gemaakt op een of andere samenkomst van een aantal gezondheidsinstellingen en ME-verenigingen, maar met een clausule voor die verenigingen dat ze de inhoud niet publiek mochten maken, zoiets was het. Heel verdacht allemaal.
Een aantal samenvattingen en conclusies zijn later wel officieel op het net verschenen, maar of je het hele rapport integraal kon raadplegen weet ik niet meer goed, zo goed heb ik het ook niet gevolgd.
In ieder geval heb ik vrij veel contacten daar, mijn "hoofd"-ME-forum is eigenlijk een Noors forum, lang voordat ik hier recent m'n eige eens kwam registreren. Wel gewoon een supportforum van voornamelijk KDM-patiënten, geen breed algemeen ME-forum (daar heb ik geen behoefte aan).
Dus ik moet het nog eens natrekken daar, hoe het nu zat of de volledige tekst uiteindelijk gepubliceerd is, of dat het bij die samenvattingen/conclusies is gebleven.
Als ik het niet vergeet
anders moet je me maar eens een por geven binnen een paar dagen als ik het vergeten ben.
