ME-Gids.Net

bieb schreef:Wordt er geen van de Co. Infecties serieus genomen door reguliere artsen?

Wel hoor, chlamydia pneumoniae, ch. trachomatis, mycoplasma's en coxsackie kennen ze wel. Ik weet niet of ze ook inzien dat het bij ons chronische infecties zijn, en dat ze minder onschuldig zijn dan ze lijken. Mijn huisarts zei over een paar co-infecties: 'ach, dat kun je met kuurtjes wel bestrijden'. Maar daar is toch wel wat meer werk voor nodig dan dat.

huisartsen... wie kan ze nog serieus nemen?

felixloena schreef:En als je dicht bij de grens woont: ik heb mijn pakketje naar een duits postkantoor gebracht. Neutraal ingepakt, niet gezegd dat er bloed inzat, en goedkoop en snel verzonden.

Goed idee, waar ik ook mee zit te spelen. Zat al op duitse post-sites te koekeloeren. We zitten betrekkelijk dicht bij Emden, althans, ik ga regelmatig naar hun museum toe. Hoe heet het kantoor waar jij het bracht?

Deze hier bv?

Places for post office near Emden, Germany
Deutsche Post Filiale
standorte.deutschepost.de

Wykhoffweg 3
Emden
01802 3333
Deutsche Post Filiale
standorte.deutschepost.de

Hermann-Allmers-Straße 1A
Emden
01802 3333

Deutsche Post
Thüringer Straße 9
Emden

Of kan het ook bij het station? Dat ligt nl niet ver van het museum.

Je wilt toch niet voor niets met een pakketje bij het verkeerde postagentschap aankomen.

Van DML kregen we antwoord op onze vraag met dat ze zeiden dat zij ook op Bartonella kunnen testen.

We zijn er dus nog niet uit.

Eerst afstuderen, zelfstandig wonen en werken en dan wellicht weer dit circuit in.

Hoi iedereen,

De uitslagen heb ik vanochtend ontvangen. Ik zal in het andere Lyme topic een berichtje zetten.

Groetjes, Louisa

Van DML kregen we antwoord op onze vraag met dat ze zeiden dat zij ook op Bartonella kunnen testen.

Jemig, gek word ik van die tegenstrijdige berichten. Tegen mij zei hij dat ik echt per se in België een PCR moest doen omdat ze alleen daar op die 26 soorten Bartonella testen, terwijl ik in Duitsland nog een korting had en het dan binnen 5 dagen klaar zou zijn ipv 2 a 3 maanden. Ook zo'n labguy bij RedLabs zei dat het dezelfde test is. Nou ja, nu maar 2 a 3 maanden wachten op de uitslag terwijl ik al een behandeling voor Borrelia start...

Ik ben héél benieuwd, Louisa!

Aantal posts over de betrouwbaarheid van de Augsburg-tests zijn naar dit topic verplaatst (vanaf topic poll infectolab) - mod.

Hoi allemaal, even vraag in het algemeen en aan Louisa; denken jullie nu dat een positieve test op lyme in Augsborg betekent dat je daadwerkelijk de ziekte van lyme hebt? Beschouwen jullie jezelf nu als lymepatiënten? Groetjes, Manja

Hier negatieve ervaringsverhalen (behandeling) met deze kliniek:

http://kassa.vara.nl/vraag-beantwoord/v ... me-ziekte/

Betrouwbaarheid van lymetesten (...) De Lyme-test bij hem viel in het ziekenhuis in Heerlen tweemaal negatief uit, in Nijmegen positief, in Utrecht negatief, in Bilthoven was het resultaat twijfelachtig en in Keulen vijfmaal positief.''

http://www.tekenlyme.nl/200406/microbio ... d-gesteld/


Je zou dus verschillen laboratoria moeten laten testen of je positief bent. Een positief resultaat in Augsborg zegt niks. Het geeft eigenlijk enkel verwarring.

Hoi manja,

Ik neem de uitslagen van Augsburg serieus! Ik heb een positieve uitslag op Chronische Lyme en (5) co-infecties waardoor ik mede ernstig ziek ben geworden.

Dr. Schwarzberg en zijn collega werken al lange tijd/jaren in de "Lyme-business" en behoren tot de top wereldwijd van mede Lyme-specialisten, op 4 november 2012 weer aanwezig bij een ILADS Conferentie: http://www.ilads.org/lyme_programs/bost ... sunday.php net als op de Conferentie van 18 mei 2012 http://www.ilads.org/lyme_programs/aust ... ustria.php

Nederland loopt op dit gebied (net als ME, Schildklierziekten, Vitamine B12 tekort, Vitamine D tekort ) ook achter. En dat Nederland de uitslagen niet wil erkennen?, dat is alleen maar zielig, arrogant en onprofessioneel te noemen.
En het kan mij eerlijk gezegd ook geen biet meer schelen wat Nederlandse artsen te melden hebben, ik neem hen niet meer zo serieus en kundig. Met een paar uitzonderingen daar gelaten !

Uit mijn medische dossier, oud van vroeger en nieuw van de laatste jaren en mijn ziekteverloop, denk ik af te kunnen leiden, dat ME er het eerst was en daarna de Lyme en de co-infecties er bij zijn gekomen.

Maar, misschien mag ik dat niet zo zeggen?, ik weet het niet!
In Nederland kunnen er geen onderzoeken worden gedaan om dit te bevestigen of te ontkrachten zoals: "Eiwitten in het ruggenmergvocht kunnen de ziekte van Lyme onderscheiden van Chronisch Vermoeidheidssyndroom" http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-734.html

Groetjes, Louisa

Hoi manja,

Yep, die paar negatieve verhalen had ik al eerder ook al gezien op internet .

Wat ik altijd erg jammer vind is dat mensen best vaak een knuppel in het hoederhok gooien (wat helemaal prima is. En het is natuurlijk vreselijk wat de schrijfster is overkomen, zij kon waarschijnlijk geen AB verdragen), maar daarna nooit het verhaal verder hebben geschreven c.q. hebben toegelicht hoe het één en ander is afgelopen.

En wat erg interessant is dat A. goed is opgeknapt van een alternatieve behandeling. Een behandeling, manja, waar jij vast ook geen énkele fiducie in zou hebben......

En net als bij DML, Lelystad, Amsterdam, Ede, PvM, Dr. M., Dr. Maes, etc,. etc., zijn er positieve- én negatieve ervaringen. Bij de één slaat de behandeling aan, bij de ander (totaal) niet. Hoe dat kan? Geen idee!

En nog een vraagje, misschien heb ik die al eens eerder aan je gesteld, maar dat weet ik ff niet meer, sorry: in welke ME-vriendelijke arts, Lyme-specialist, zou jij wel fiducie hebben?...... Of geen één?
Daar ben ik erg benieuwd naar.

Groetjes, Louisa

Hoi Louisa, Eerlijk gezegd weet ik niet zo goed wat ik van die testen in Augsburg moet vinden. De specialisten die er verstand van zouden moeten hebben zijn natuurlijk niet allemaal achterlijk. Schijnbaar is die testmethode (nog) niet wetenschappelijk aanvaard omdat deze niet voldoende bewezen is. Ik zeg niet dat die test onzin is maar je hebt er nog niks aan. Het geeft enkel verwarring naar mijn mening. Ik bedoel wat moet je nu met die uitslag; je wordt niet serieus genomen omdat die test niet erkend wordt, je krijgt geen behandeling. M.a.w je bent weer net zo ver als je al was. Co infecties hebben alle ME-patiënten ons afweersysteem werkt niet afdoende. Met gerichte antibiotica kan je die uitroeien maar vaak komen ze weer terug. Wat interessant is als je je nog laat testen in 2 andere erkende laboratoria. Ik meen dat er in Keulen wel een erkend lab zit. Weet dat niet zeker. ik wens je veel sterkte en succes met je behandelingen. Hoop dat je opknapt. Groetjes, Manja

Er wordt ook gekeken naar ondersteunende bloedwaarden, zeker door DML.

En dat DML ook gebruik maakt van testen in Augsburg, zegt voor mij ook dat het professioneel is en dat er niet een stel "klungelaars" aan het werk zijn.

Als ik in 2009 naar DML had gekund, had ik gegaan!, en dan had ik misschien ook veel eerder duidelijkheid gehad over mijn ernstig ziek worden.
Helaas zat dat er toen niet in vanwege te ziek, te verre reisafstand, financieel niet haalbaar.

Groetjes, Louisa

Hoi manja,

manja schreef:Ik bedoel wat moet je nu met die uitslag; je wordt niet serieus genomen omdat die test niet erkend wordt, je krijgt geen behandeling. M.a.w je bent weer net zo ver als je al was.

Er zijn gelukkig !, artsen in Nederland die samenwerken met Augusburg en de uitslagen erkennen en/of ook samenwerken bij een behandeling.

Ook zijn er nog andere mogelijkheden voor behandeling.

Voor mij reden om een behandeling te gaan starten. Want, ik weet dat als ik NIETS ga doen, ik nog zieker en zieker ga worden in een rolstoel kan gaan belanden en 80-100% bedlegerig kan worden, want de Lyme- en co-infecties gaan "rustig" verder met nog meer schade aan te richten in het lichaam.

Ik ga niet meer beter/genezen worden, in stadium 3 ben je er niet zo best aan toe. Ik ga wel voor stabilisatie en/of 10-20-30% (misschien meer?) verbetering, want dat schijnt mogelijk te zijn .

Groetjes, Louisa

Begrijp ik goed dat je jezelf nu hoofdzakelijk als chronisch lyme patient ziet? Dus geen CVS/ME patiënt meer. De Meirleir kan je wel helpen. Als ik jou was zou ik nog 2 andere labs laten testen of je positief bent. Succes met je behandeling . Ben benieuwd of je opknapt. Laat het ons weten.