ME-Gids.Net

Verdorie. Dat is balen. Zeker als je het gevoel hebt dat je de goede kant op gaat.

Was eerder geen lyme vastgesteld? Ik dacht namelijk dat je daar ook voor behandeld werd, maar dan zal ik wel mensen door elkaar halen

@Louisa: yup, danke!

Ik moet het nog even laten bezinken, en sowieso 3 weken wachten op het finale verdict, maar ik blijf hier natuurlijk gewoon alle updates & info posten


@sophie: inderdaad Maar goed, die vooruitgang die ik al heb gehad, heb ik gewoon gehad, Lyme of niet. Dus nu heb ik hoe dan ook al een veel beter startpunt van de Lyme-AB dan als ik niet eerst al de Barto had uitgeschakeld & al zoveel verbetering had gehad.

Maar nee, Borrelia was bij mij nog niet positief getest, dat gebeurt wel vaker bij mensen die Bartonella hebben; de Barto 'verschuilt' dan als het ware dat je ook Borry hebt.



NB dit is natuurlijk nog maar een voorlopige uitslag zekerheid heb ik pas binnen een kleine maand waarschijnlijk.

Op naar de volgende en hopelijk laatste opruimactie !
Je geduld wordt wel op de proef gesteld maar je mag toch van geluk spreken dat je bij zo een expert in behandeling bent !
Volhouden hè !

Echt he, inderdaad Ik zei daarstraks nog tegen ons ma, al een chance dat deze dokter in ieder geval gewoon blijft doorzoeken en niet zegt, ok de Bartonella is dood, nu bent u genezen (ook al voel ik mij nog niet genezen) - zoals helaas iets teveel andere dokters

Hij zou bij wijze van spreken 20 jaar lang testen laten uitvoeren tot hij wat heeft.


Maar inderdaad, elke keer is het toch weer een opruimactie, en ook al zijn ze blijkbaar niet allemaal de ultieme oplossing, ze geven (bij mij toch) tenminste elke keer weer een hoop %en dus ooit moeten we er toch graken

He diederik,

Wel een tegenvaller dat je waarschijnlijk toch lyme hebt.
Even de uitslag afwachten nog, en als die positief is, verder met de volgende opruimingsronde.

Diederik, weet je soms wat het verschil is in DML's visie tussen de behandeling van enkel Bartonella en Bartonella + Lyme? Infuusbehandeling sneller een optie?

He Hayes,

daar heb ik geen idee van eigenlijk. Een aantal ABs tegen Lyme zijn dezelfde als die tegen Bart, een aantal zijn verschillend.

Infuus is niet echt aan de orde, da's vooral voor mensen die niet tegen orale AB kunnen (bv een patiënt die ook Crohn heeft, of andere maag-darm redenen waardoor oraal te heftig is)

Ok bedankt, ik ben benieuwd wat de verandering dan zal zijn. En dat deze succesvol mag zijn natuurlijk.

Ik snap alleen niet dat hij bij mij enkel de Lyme positief nodig had. Hij heeft sterke vermoedens over meerdere infecties, maar dit is nu minder van tel omdat hij verzekerde dat wat er ook zit, het mee onderschept zal worden, omdat er maar een 7-8 tal AB's zijn die tegen dergelijke gram-negatieve bacterien helpen.. Beetje verwarrend dan om van verschillende mensen te horen dat ze een extra test/diagnose nodig hebben om de behandeling verder te zetten. Dat de Bartonella al uitgeroeid zou zijn, en nu de lyme nog over blijft.

Ik zal het hem de volgende keer is vragen als ik er aan denk. En er een deftig antwoord uitgepeuterd krijg .

Hij zou de infusen in de toekomst gaan uitbreiden naar mensen die door omstandigheden niet voldoende reageren op de behandeling of het persisterend blijft. Als dat organisatorisch mogelijk zou zijn, wat ik ergens betwijfel als ik zie hoe lang de wachtlijst voor infusen nu al is..

@Diederik,

Is het bekend hoelang u al rondloopt met de chronische Lyme en co?

Ik ben al 10,5 jaar duidelijk ziek (daarvoor mildere gezondheidsklachten), waarvan de laatste 4 jaar zwaar geïnvalideerd.

Ja helaas, we zijn er niet zomaar vanaf. Sowieso zullen we denk ik jarenlang nog het immuun moeten ondersteunen, goed passend bij ons lijf eten en goed voor ons lichaam zorgen. Maar eerst de rotzooi opruimen idd.
Ik voorzie dat hij bij mij ook nog verder zal gaan zoeken. Immers, de prostaglandines bij mij ook nog verhoogd en de bartonella scoorde de laatste keer negatief. We gaan wel zien. Over een maandje ga ik langs.
Gelukkig ga je nog steeds langzaam maar zeker wel vooruit, geeft goede hoop toch?!

@diederik
Was jij er gisteren ook. Ik heb je niet gezien. Ik was er laat in de middag.
Ik weet dat dml eigenlijk er vanuit gaat dat wanneer je Barto hebt, Borrelia zeker niet uitsluit en alszodanig ook handeld. Tenminste in mijn geval wel. Hij beaamde dat ook tijdens consult

Wij waren daar iets na de drieën, 15.15 ofzo. Dan iets voor de vieren naar binnen bij de prof. Ik weet ni hoe ge deruitziet, maar ik heb u dan waarsch. niet gezien nee. (ge zou ons wel herkend hebben, er werd veel en luid gebabbeld )

@diederik
Zie pb

Het leven is er bij mij wel ff uitgeklopt vandaag.

Ik weet dat ik al veel vooruitgang heb gehad en er uiteindelijk wel ga komen, maar toch. Het is alweer de zoveelste verschuiving van mijn horizon/eindpunt, een mens heeft maar zoveel veerkracht...

Er zit niks anders op dan voortploeteren en mijn tijd uitzitten, maar ik heb er ff helemaal geen zin meer in als je 't mij vraagt