ME-Gids.Net

Dinsdag: De temperatuur is licht gestegen. Ultra minieme veranderingen op de thermometer. In de boeken van de wetenschap zou het niet eens vermeld worden, net geen 37 graden. Genoeg echter om als een volwaardige grieppatient in bed te blijven liggen. Morgen hopelijk beter. We zweten het maar uit.

Woensdag: Mijn pyama hou ik makkelijkheidshalve aan. Ik verlaat mijn bed niet vandaag. Ja even dan, onverwacht bezoek. Een lieve tante wiens man chemo wegens slokdarmkanker krijgt hier vlakbij. Zo komt ze even koffie drinken.

"Ze ziet er al veel beter uit.", hoor ik haar zeggen. Hubby kijkt eens bedenkelijk mijn richting uit. Ze verschillen duidelijk van mening. Hij heeft er genoeg van en wil de oude Marlene terug. "Hoeveel weeg je nu eigenlijk?", hoor ik hem vragen. "Ik schat zo'n 47," antwoordt hij zelf op de vraag.

Donderdag: Het ziektegevoel overheerst tijdens de dag. Tegen valavond wordt het even beter. Juist op tijd voor de kinderen die thuiskomen.
Alsof je een hele dag op de batterij-oplader ligt (in bed) en dan 's avonds 2 uurtjes kan meedraaien.

Derde dag op rij nu dat het weer minder gaat.

Vrijdag : Gevoelige zielen, gelieve dit dit stuk over te slaan. Dit gaat over de opmerkingen die mannen kunnen maken wanneer ze het kapsel van het andere geslacht niet mooi vinden.

Zo ook deze week. Mijn haar bleek gedroogd te zijn door de krachten van de natuur en niet door een ijzeren droger en krulborstel. Ik had er geen zin in wegens tijd- en energieslopend. De reacties lieten niet lang op zich wachten, genre "Heb je je vingers in het stopcontact gestoken?"

Ik dacht maar. Ach het zijn jonge knulletjes die hun moeder als profkonijn gebruiken en hun toekomstig vriendinnetje nooit zullen lastigvallen met dergelijke opmerkingen als ik hen nu leer dat dit de verkeerde manier is.

Twee uren later bij de kapper en 75 euro lichter, kwam ik als een strakke hippe 39 moeder buiten. Mijn uitspatting betaald met een extra uur liggen in bad en vervolgens een wandeling met een kameraad. Zien of dat al wat beter lukt. Ik voel me al minder ziek dan gisteren. De extra laag make-up maakte iedereen gelukkig.

Zondag: Reeds een paar dagen fel geminderd met pc en schrijven. Bij elke inspanning weigerde het brein dienst, deed het pijn als een geblesseerde knie die tegen een voetbal moet trappen. Het wekte onmiddellijk immuniteitreacties op, lichter ditmaal omdat ik er niet meer tegenin ging. Ik aanvaardde het.

Er zijn dagen dat je vechten of grenzen uitdagen of verkennen moe wordt. Een topsporter last af en toe ook een rustdag in. Vandaag liet ik het voor wat het was. Rust was mijn devies. Eerst bijtanken van de kerstvakantie van de kinderen. Eindelijk rust en convalenscentie.

Sommigen denken dat je gewoon huismoeder bent terwijl jij poogt te genezen vaak zonder enige medewerking van een medisch team. Je moet al behoorlijk sterk zijn om dit op je eentje te doorstaan.

Deze namiddag wil hubby nog eens rijden voor me. Slechts 25 km voor hem, een one way ticket for me. Ik zou er wel geraken maar ben niet zeker of ik ook terug heelhuids thuis geraak. Het winterlicht was mooi buiten en zo konden we het huis van mijn grootouders nog eens zien. Een prachtig stukje nostalgie. Er was nauwelijks iets veranderd. Alleen het bos was nu helemaal gekapt en volgebouwd.

Met mijn gatenkazenverstand helemaal vergeten dat ik een vriendin had uitgenodigd om te komen dineren. Geen drama, een vrouw meer minder in aan tafel van onze kroostrijke familie maakt geen verschil. Het afgelopen jaar hebben we elkaar maar twee keer gezien. En ze woont amper twee straten verder. Zij heeft me vervangen tijdens onze verhuis in 2009. Als ik haar niet had gehad!

Maandag: Een kater achtervolgt me. Geen snorrende pluizebol op vier pootjes. Wel eentje dat keihard in je hoofd bonkt. De 7 slokken cava met kir smaakten gisteravond héérlijk. Het gezelschap van de vriendin was hartelijk en uitstekend. Na een viertal slokjes raasde de alcohol als een grote golf door mijn systeem. Tijd om het glas opzij te zetten. Alles vertroebelde.

De vriendin had het snel door. Toen de vloedgolf weg was geëbt, heb ik me gewaagd aan een paar extra slokjes. Het smaakte écht maar het lichaam protesteerde nu instant heftig. Volgende keer krijg ik gegarandeerd bloemen van haar.

Wel blij dat ik niet dezelfde reactie heb gekregen als in november 2009. Toen heb ik 6 weken mijn bed niet meer kunnen verlaten van drie slokjes champagne op mijn verjaardag. Of was het de chocoladetaart?

Deze ochtend mezelf afgevraagd wat een mens eigenlijk kan doen als men bedlegerig is. Alles blijft liggen. Zelfs je administratie. Naast mijn bed stapels boeken, rekeningen te betalen, kladboeken, schrijfgerief, papieren zakdoeken, een thermometer, ... Vandaag zeul ik het dossier medische uitslagen en ziekenhuisrekeningen mee. Het blijft bij gaatjes knippen. Morgen probeer ik meer.

Tegen de middag is de keelpijn en de pijn in de borstkast weer fel toegenomen. Een boek over dyslexie zou mijn aandacht moeten trekken. De zinnen blijven in het boek plakken. Keer op keer lees ik dezelfde zin of paragraaf en alsof de cava ermee gemoeid is, ben ik enkele regels verder weer vergeten waar het over ging.

De essentie was dat mensen met dyslexie hun "verwarring" compenseren met meerdere zintuigen. Als je dat gaat doen wanneer je leest, leidt dat tot vertraging. Er zijn trukjes om de verwarring te omzeilen. Tot hiertoe zijn er 215 woorden repertorieerd die een valkuil vormen voor dyslectici. Echter een dyslecticus die zijn vermogen om meerdere zintuigen te gebruiken, toepast in creativiteit (muziek, kunst, wiskunde, ...), optimaliseert zijn talent.

Mijn namiddag slapend doorgebracht in het hezelschap van een paar nare dromen. Achteraf wel een pak frisser. Een douche voor het ergste leed. De haren zijn voor morgen. Eerst naar de huisarts met de oudste. Die sukkelt met een schimmel aan de voet.

Achteraf deels kunnen helpen bij de voorbereidingen in de keuken. Mijn batterijen vielen niet onmiddellijk plat. De broers hebben de jongste in de douche gestoken. Mijn taak was bedverhaaltjes vertellen. Blijkbaar doe ik dat niet goed, want die kleine komt al jaren elke avond opnieuw uit zijn bed én vervolgens in mijn bed met één of ander flauw excuus dat het bij mij veel beter is.

Dinsdag: De hormonen spelen me een beetje parten. Geen vervelende buikpijn maar het irritatieniveau stijgt evenredig met het volume van de maan. Dat belooft voor degenen die me dwars liggen vandaag!
Opvallend is dat het me ditmaal fysieke energie geeft. Hoopvol!

Dat lichaam zit aan de goede kant van de balans. De duistere kanten van een mens zijn een bron van kracht, een gevoel dat ik in geen jaren meer heb gehad. Geweldig om weer in een huis te wonen van vlees en bloed.


Info:

Progesterone increases levels of mu-opioid receptor mRNA in the preoptic area and arcuate nucleus of ovariectomized, estradiol-treated female rats.


Petersen SL, LaFlamme KD.

Department of Biology, Neuroscience and Behavior Program, University of Massachusetts at Amherst 01003, USA. sandyp@bio.umass.edu



Abstract

Estradiol (E2) and progesterone (P) play different roles in generating the preovulatory surge release of luteinizing hormone-releasing hormone (LH-RH) and luteinizing hormone (LH). Results of our previous studies suggest that at least some of these steroid-specific effects may be mediated by beta-endorphinergic neurons. However, it is also possible that E2 and P differentially regulate responsiveness to opioids by altering mu-opioid receptor gene expression.

To test this hypothesis, we used quantitative in situ hybridization histochemistry (ISHH) to measure the effects of E2 and P on mu-opioid receptor mRNA levels in cells of the preoptic area (POA) and arcuate nucleus (Arc). We examined several groups of animals in the morning and afternoon on the day of LH surge release: (1) 1-week ovariectomized (OVX) rats with or without E2 treatment sacrificed between 09:00 and 09:30 h (48 h after E2 capsules inserted); (2) OVX with or without E2 treatment sacrificed between 15:30 and 16:00 h; and (3) OVX with both E2 and P treatment sacrificed between 15:30 and 16:00 h (approximately 54 h after E2 and 6 h after P administration).

We found that E2 had no effect on morning or afternoon levels of mu-opioid receptor mRNA levels in either the POA or Arc. In contrast, P treatment increased afternoon levels of mu-opioid receptor mRNA in both regions. These findings indicate that differential effects of E2 and P on LH-RH release may be mediated by steroid-specific effects on mu-opioid receptor gene expression in neurons of the POA and/or Arc

The Golden girls

Our reality in a humorous context : The arrogance of doctors, treating people as numbers, friends who supposedly know how you feel, ... and also GOOD people

http://www.youtube.com/watch?v=us8iGG2biDw

With thanks to a fellow patient to dig this video up. Little has changed after all these years.

Woensdag:
Als we oprecht communiceren met een ander, is het een kunst om ons te ontdoen van onze vooroordelen. We kijken al te graag op onze eigen manier naar de wereld. Vanaf onze geboorte wordt ons hoofd volgestouwd met ervaringen en opgedane kennis. Wanneer was de laatste keer dat je het gevoel had dat men echt naar je luisterde? Waarom kreeg je dat gevoel? Wat deed die persoon anders dan anderen?

Bij het lezen van een artikel in de Standaard omtrent "CV(s) in een vuilnisbelt?" werd ik haast onpasselijk.

Ik citeer Prof Blockmans:
'Wat sommige dokters ook beweren, in de wetenschappelijke literatuur is haast iedereen het erover eens: CVS is een psychosomatische aandoening, punt uit. Natuurlijk zijn bij CVS-patiënten soms het immuunsysteem en de hormonenhuishouding ontregeld, maar dat is de hele discussie over de kip of het ei: die storingen zijn niet de oorzaak van de oververmoeidheid, ze zijn er het gevolg van. Dokters die dat omkeren, zijn kwakzalvers, ook al hebben ze dan een diploma op zak.'

Niet alleen is professor Blockmans een schoolvoorbeeld van de arts waar de gemiddelde ME/CVS patient tegenaan loopt. Een paard met oogkleppen op. Hij zal wellicht uitblinken in het behalen van de hoogste cijfers in geneeskunde maar is niet in staat ze op de mens toe te passen. Oorzaak en gevolg worden door schaamteloos mekaar gehaald. Vriendjespolitiek verblindt hun gezond verstand. Zo vaak zag ik het in het bedrijfsleven. Hoe hoger op de ladder, hoe minder oprechte feedback de managers kregen. De manager zag zijn eigen fouten niet meer. Ze duldden ook geen tegenspraak.
Dit soort artsen doen zelfs geen doorgedreven onderzoek meer naar immuniteit en hormonen. Hoogstens de standaard testen.

Eenmaal ze hun diploma hebben, hebben ze amper nog de tijd om zich bij te scholen. Hun postje is verzekerd, hun spiegel praat niet terug.
Alle prulresultaten worden systematisch naar de stress-mand verwezen. Laten we de volgende analogie nemen. Een enchondroma, een goedaardige bottumor.
Wat als stress alleen maar een enchondroma is die een breuk veroorzaakt? Waar komt de enchondroma dan vandaan? Welk chemisch proces is daaraan vooraf gegaan? Noemt men de enchondroma dan stress? Of is een tik tegen het bot aangevreten door een enchondroma de stress?

Hij verwijst naar zijn collega professor Van Houdenhove die in het freudiaanse tijdperk is blijven haperen. Duizenden publicaties en miljoenen patienten die het tegenovergestelde beweren maar hij blijft steken in zijn eigen leugen. Hij brainwasht zichzelf. Als ie het maar lang genoeg blijft herhalen, blijft hij het zelf geloven. Iets anders verkondigen, zou hem misschien teveel gezichtsverlies doen opleveren.

Nochtans zou hij het leven van tienduizenden belgische patienten aangenamer kunnen maken. Hij zou vele wetenschappers aan het werk kunnen zetten. Laboratoria zouden interesse kunnen vertonen in het zoeken van een oplossing. Wie weet opent deze ziekte de doos van pandora voor vele neurologische aandoeningen? We zouden België op de wereldkaart kunnen zetten qua research. Maar er wordt niets gedaan. Wat een verspilling. Prof Van Houdenhove zou dan zijn eigen psychotherapie succesvol kunnen afronden. Het is een kwestie van tijd, mensen verenigingen zich. Nog even, en dan zijn we van dat circus vanaf.

Laten we nog eens de stress-theorie van Van Houdenhove and Co erbij halen. Onze oerinstincten zouden ons parten spelen. Onze hersenstam kent alleen maar vluchten of vechten. In de zoo schrikken we als de leeuw onverwachts een uithaal naar ons doet. Onze oerhersenen zien niet dat er tralies staan. We lopen niet weg, de opgekropte stress zit in ons lijf. Onze baas roept tegen ons, we kunnen niet reageren zoniet riskeren we onze job. In het verkeer snijdt iemand ons de pas af. We kunnen hem niet te lijf gaan, de ander zit veilig in zijn stalen ros. Leeft ie op een andere planeet dat hem dat nooit overkomt?

Denkt ie dat we zo primitief zijn dat we niet eens goed met onszelf hebben kunnen lachen? Dat we nooit in staat zijn een goed gesprek te voeren met mensen rondom om ons heen? Toch laat verkeersagressie ons koud en zijn we blij zijn dat onze bumper het overleefd heeft.

Wat al die geleerde bollen denken te weten maar niet voelen, is dat we middels puppytraining (GET) onze oerinstincten kunnen negeren. Ik vind die oerinstincten prima. Als ik die niet had, kon ik nu niet luisteren naar mijn lichaam om niet volledig kapot te gaan aan inspanningsintolerantie. Mijn hoger bewustzijn is voldoende ontwikkeld om een intellectueel gesprek aan te gaan. Eentje dat de geleerde heren weigeren.

Als het plaatje daar nu enkel zou stoppen, maar jammer genoeg, is er nog veel meer aan de hand. Door bewust om te gaan met mijn lichaam, beheers ik mijn lichaamstemperatuur niet, noch mijn orthostatische intolerantie, noch mijn bradychardie, noch mijn witte vlekken in mijn hersenen, noch mijn laag aantal natural killer cells, nog mijn anti-phospholipidensyndroom dat mijn bloed doet samenklonteren, noch mijn dysautonomie die alle electriciteit uit mijn lijf zuigt, noch mijn griepaanvallen als ik rechtsta, nog mijn ligpijn, nog mijn 10 kilo's aan spiermassa die ik inmiddels ben verloren en me de looks van een anorexia model geven, ...

Prof Van Houdenhove en Blockmans, mijn hersenstam roept primitieve reacties op als ik uw naam lees.

Last but not least, professor Blockmans beticht artsen die patienten willen helpen voor kwakzalvers. Blijkbaar ben ik niet de enige die last heeft van primitieve reacties.

Misschien heeft Van Houdenhove nog een plaats vrij voor zijn collega op zijn dienst.

Donderdag: Het accent van de hoofdpijn is verlegd. Ditmaal zit ie vooraan. Ik klasseer het maar onder migraine. Het vel van mijn voorhoofd wordt er haast gevoelloos door. Het koude water in de spoelbak bevestigt mijn vermoeden. Zodra ik mijn handen in het water dompel, krimpt sito presto de inhoud van schedel. De boosdoener is wellicht de rookworst van gisteren. De savooikool smaakte best lekker zo maar de prijs is pijn. Rookworst blijft chemische rotzooi.

Bericht dat de jongste spruit toch behoorlijk hoog scoort op exorfinen, met name gluten. Met andere woorden, hij breekt ze niet af. Hij had 10 x de max toegelaten hoeveelheid in zijn urine. Behoorlijke kans op coeliakie dus. Dat wordt afspraak maken bij een kinderarts.

We weten nu tenminste dat ik geen spoken zag en dat hij echt ziek was het afgelopen jaar.
Het gaat beter sinds hij op dieet is maar de tijd zal het moeten uitwijzen. De rest van het gezin wilde me niet geloven, vond dat ik me niet moest aanstellen. Hubby was bang dat dit kind nooit groot zou kunnen worden met een glutenvrij dieet van mama. Het tegendeel is waar. Kinderen met niet-gedetecteerde coeliakie groeien niet en lijden aan calcium deficientie.

Info:

Coeliakie is niet hetzelfde als gluten-intolerantie. Ze geven wel dezelfde klachten. Gluten eten geven buikpijn, darmklachten, hoofdpijn, keelpijn, spierpijn, enz.

Coeliakie is het eindstadium, het tast je darmen aan. Gluten-intolerantie niet. Daarom is intolerantie ook niet vast te stellen met een darmbiopsie.

Ik had daar nog nooit van gehoord, via urine.
Volgens mijn huisarts gaat dat via anti-lichamenbepaling in het bloed of endoscopie (met biopsie).
Alleen zo zou je aan vergoeding raken voor glutenvrije producten.

Hopelijk zie je snel effect van het dieet !

Vrijdag: Eén van de pubers heeft griep. Met een vette hoest ligt hij koortsig op de bank. Zelfs de tv kan hem niet bekoren ditmaal. Een warme chocomelk en een dafalgan vormen zijn ontbijt.
Een dekentje dat al jaren dienst doet voor mama, heeft een andere patient gevonden. Zijn lange benen zijn loodzwaar en de kleine jongen van weleer, ligt als een grote zieke baby dra weer in dromenland.

Ik ben als de dood dat ik het ook krijg. Alle gewoontes die je hebt aangekweekt om een eventuele besmetting van ME/CVS niet door te geven aan je familie, komt nu als een boemerang terug in het gezicht. Zouden zij zich ook zo voelen bij mij?

Een nieuwe ontsteking kan ik missen als kiespijn. En de rust die ik hoopte te hebben na de Kerstvakantie verschuift weer. Ik merk dat ik op mijn reserves begin te teren. Zelfs alle een huishouden runnen, is teveel. Het is te vroeg.

Dinsdag: Spruit nummer drie heeft nu ook de griep te pakken. Niemand mag nog mijn kamer binnen. Heilig domein!

Moeder geeft op gezette tijden een perdolan hier en een dafalgan daar. Een puffer voor de astmatische puber wordt bovengehaald. Dit is een gezellig kliekje.

Woensdag: Knallende hoofdpijn, nog steeds. Die rookworst moet ik nu toch wel verteerd hebben ... Mijn longen doen echter ook pijn, zo ergens vanachter tussen de schouderbladen.
Doet me denken aan de spuitjes neuraal therapie indertijd. Die dokter legde haar vinger op die specifieke plek. Het voelde aan alsof ze door wak ijs ging.

Vandaag ga ik pogen de keuken op te meten en te herindelen. Na anderhalf jaar zonder dampkap, droom ik van een geurvrij huis.

Donderdag: Ik heb de hoofdprijs gewonnen: griepslachtoffer nummer drie. Wat een verschrikkelijke hoofdpijn deze nacht! En nu voor het eerst sinds langs zelfs verhoging: 37,8°

Keelpijn, kortademig, hoofdpijn, spierpijn, ... enfin het griepplaatje. Voelt toch anders aan dan wat ik elke dag voel.

Moet net lukken dat ik straks afspraak heb voor een scan. Ik zal oma moeten inschakelen wellicht.