ME-Gids.Net

nabo schreef:Volgens mij heb ik wat dingen gemist maar... Wat is er nou mis met testen in Augsburg? waarom doet iedereen zo moeilijk?? huh
of begrijp ik het verkeerd??

De kliniek in Duitsland is de beste op t gebied van lyme en co. Dus blijf daar zeker testen.
Over een aantal weken de hertesten weer doen om te zien of de antibiotica iets doet.

Maar heb ik wat gemist??? Huhh???

Misschien omdat er de laatste tijd zo veel positieve uitslagen van Lyme en andere tekenbeetziekten (co-infecties) uitkomen bij de testen van Augsgurg, dat mensen misschien onzeker worden?

Bij jou waren de testen van DML steeds altijd negatief, toch?
DML is bij veel mensen ook aan het her-testen en ook daar rollen best veel positieve testen uit, de laatste tijd.

Het geeft misschien verwarring als in Augsburg de testen ineens positief uitvallen? Anders weet ik het ook niet, nabo.

Ik heb zelf wél vertrouwen in de uitslagen van Augsburg, negatief of positief, we zullen het zien over 2 weken, gewoon rustig afwachten .

Groetjes, Louisa

Malu, ze hebben alle soorten testen bij Weert. Ik heb wel een formulier voor je, dan kun je even kijken naar wat en hoeveel het kost en zo. Als je dat wilt kun je even pb-en.

groeten T.

Ik heb het bij PvM laten prikken omdat ik dan maar een keer daarheen hoefde en dan niet zelf hoefde te klussen met verzenden en zo. En ik wilde sowieso een keer een afspraak bij hem dus dat was makkelijk.

Hij test alleen niet automatisch op co-infecties. Als je dat wilt moet je dat aanvragen en dat kost dan weer extra.

En ja al die positieve uitslagen uit Augsburg maken me ook wat onzeker. Ik hoop eigenlijk dat er snel een negatieve uitslag komt Verder heb ik daar niet echt een mening over hoor. Ik hoop dat iedereen de behandeling krijgt die verbetering brengt.

@ Tanto heb je even een pb tje gedaan.

Groetjes,
STerre

Inderdaad Louisa. ik heb er ook alle vertrouwen in!!
En zoals je zei dml heeft ook al iets van 400 positieve uitslagen op bartonella.
Waarom word hij dan wel vertrouwd en Duitsland niet??
veel sterkte alvast als je de uitslagen krijgt Louisa

slaat allemaa weer nergens op. naja t zal wel.
Ben blij met mijn duidelijkheid en ga echt niet weer honderden euros uitgeven bij dml nu hij iedereen weer gaat hertesten. komt me heel bekend voor met t xmrv virus heb daar ook honderden euros uitgegeven. Steeds hertesten ivm fout negatieve uitslagen. KLAAR MEE!!

en iemand zei op de vorige pagina dat de testen in Nederland te vertrouwen zijn???!!!!
laat me niet lachen.... Mensen laat jezelf geen onzekerheid aanpraten hier!!

Ben weer even klaar met dit forum. Meeste leuke mensen hier op t forum hebben mn blog komt binnenkort een nieuwe over Antwerpen.
thats it!!! Bye!

nabo schreef:Zeker vertrouwen op een arts die er al jaren mee werkt en tot de top hoort van lyme.

Dat heb ik ook gelezen (die informatie is openbaar en na te lezen) dat Dr. Armin en zijn collega Dr. Nicolaus tot de top horen op Lyme gebied.
Ik maak mij dan ook geen zorgen en ga zeker niet twijfelen !

Dat veel mensen positief testen op Lyme en/of co-infecties is iets om van te schrikken (dat doe ik ook) maar het is niet iets om dan de testen in Augsburg en de uitslagen van Augsburg dan maar in twijfel te gaan trekken of als "verdacht" aan te merken, maar het is meer een (keihard) feit om daar eens goed over na te gaan denken in Nederland.

En in gedachten te nemen: hoeveel ME-patiënten zijn er getest op Lyme en/of infecties in Nederland in ME-Centra (Lelystad, Amsterdam), huisarts, medisch specialisten, etc., voordat de diagnose ME is gesteld?.......
Daar weten wij zelf als ME-patiënten zelf het antwoord wel op !

Groetjes, Louisa

Inderdaad. ben t weer helemaal met je eens Louisa.
Goed gezegt.

louisa schreef:Dat veel mensen positief testen op Lyme en/of co-infecties is iets om van te schrikken (dat doe ik ook) maar het is niet iets om dan de testen in Augsburg en de uitslagen van Augsburg dan maar in twijfel te gaan trekken of als "verdacht" aan te merken, maar het is meer een (keihard) feit om daar eens goed over na te gaan denken in Nederland.

Ben het zeker met je eens Louisa, het geeft een hoop stof tot nadenken. En of LTT-testen betrouwbaar zijn of niet: kritisch blijven is denk ik heel belangrijk. Er zijn geen ringtesten beschikbaar voor LTT-testen, dus controle door een ander lab is niet mogelijk. Dus het blijft moeilijk, al staan de laboratoria in Duitsland goed aangeschreven.

Ik dat twijfelen alleen maar gezond is. Hou je hoofd erbij.
Testen die niet gevalideerd zijn zijn niet gevalideerd. Ik geloof wel in die LTT-test, maar zeker weten doe ik het niet.

En dat er bij DML opeens zoveel positieve bartonellas vandaan komen vind ik ook op zijn minst opvallend. Maar ik hoorde ook dat er nieuwe testen zijn, dus dat zou een verklaring kunnen zijn.

Maar goed we tasten in het duister, want de communicatie is niet optimaal tussen de artsen en de patiënten en ook tussen de artsen onderling zou het beter kunnen.
Dat iedereen blijft zoeken is logisch, maar mensen twijfels hebben is net zo logisch. Er is gewoon geen regulier pad te bewandelen in ons geval.

Ohw, tanto, ik weet het ook allemaal niet, hoor, .

In Nederland zijn er kennelijk ook verschillende partijen (voorstanders CBO, voorstanders ILADS en natuurlijk de tegenstanders, voor- en tegenstanders complementaire/ alternatieve behandeling!) die elkaar flink tegen spreken en elkaar steeds weer flink in de haren vliegen.
En ook bij de verschillende Patiëntenorganisaties en op fora is men het vaak niet met elkaar eens. Lekker handig, lijkt ME-land wel !

Ik denk dat iedereen het beste met de behandelend arts (DML, of arts Augsburg, of in overleg met een Nederlandse ABNG Lyme-arts en Augsburg (dat kan ook)) alles goed moet bespreken wat betreft het advies van behandeling, de beoordeling en interpretatie van de uitslagen, etc.
Het is hier al eerder geschreven: de behandeld (Lyme) arts kijkt naar de uitslagen én ook naar de klachten van de patiënt(e) en aan de hand daarvan wordt een behandeling gestart.
* Lymevereniging: http://www.lymevereniging.nl/

De ziekte van Lyme is daarom volgens de ILADS opvatting een "klinische diagnose".

Dat wil zeggen dat de diagnose op basis van een combinatie van de ziekteverschijnselen, het verhaal van de patiënt, de testen en ander aanvullend onderzoek moet worden gesteld. Testuitslagen alleen kunnen dus niet gebruikt worden om de ziekte met zekerheid vast te stellen of uit te sluiten.

In latere stadia van de ziekte is de diagnose vaak niet meer met absolute zekerheid te stellen en spreken we van een waarschijnlijke of mogelijke diagnose. De arts moet dan een afweging maken of er voldoende gronden zijn om (verder) te behandelen.

Augsburg: http://www.infectolab.de/index.php?id=30&L=1 en DML volgen beiden de ILADS behandeling/opvatting.

Voor iedereen: veel sterke met het wachten op de uitslagen en/of bij het starten van een behandeling!!!

Groetjes, Louisa

Wow dat is goed nieuws voor je imaginary!

Heel veel succes alvast met je behandeling.
Wanneer begin je ook alweer?

Zo hoort dat! En nu maar beter worden voor het nieuwe studiejaar!

Wat een goed nieuws, imaginary, dat de Zorgverzekeraar de behandeling vergoedt !

Groetjes, Louisa

Whoehoe!!

Wow, hoewel zoiets landelijk hetzelfde hoort te zijn, ben ik echt wel benieuwd welke zorgverzekeraar jij hebt! Zou je me eventueel een pb kunnen sturen? Welke middelen krijg je etc.? Hoe heb je het aangepakt? Het gaat bij mij om een nog iets groter bedrag (5 keer per week), met zes weken verblijf erbij een behoorlijk dure grap, dus alles is welkom...

Heel fijn voor je dat ze het vergoeden!!