ME-Gids.Net

freewilly schreef:Zijn er trouwens ook engelstalige Internationale ME/CVS forums? Weet iemand dat? Zou wel handig zijn, dan kunnen we eventueel wereldwijd patienten oproepen. Voor mij hoeft Dr. Phil geen engels te leren hoor, mijn Engels is soms beter dan mijn Nederlands, maar moest wel vreselijk lachen om die opmerking hihihi...

Er zijn zeker diverse goede Engelstalige ME/CVS forums. Ik ben zelf ook actief op Phoenix Rising. Dat is volgens mij direct één van de grootste communities rond ME/CVS. Ik weet niet of linken is toegestaan, maar hierbij:
http://forums.phoenixrising.me/

Ik ben zelf overigens vooral actief in de XMRV secties. Ik verwacht nog steeds heel veel van XMRV namelijk. Toen het nieuws over XMRV zich begon te verspreiden, vielen er veel puzzelstukjes voor mij op zijn plek.
Dit is trouwens wel een recent, aardig artikel dat een samenvatting geeft over de controverse rond XMRV:
http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/i ... ewsId=2099
(sorry, nog een link).

Hoi Vlinder!

Wat een goed idee! Ok, voor alle mensen die nog met me mee willen denken... Louisa, ik verhuis naar mijn Wie ben ik topic!

Kussen

Hoi sonja,

sonjasilva schreef:Ok, voor alle mensen die nog met me mee willen denken... Louisa, ik verhuis naar mijn Wie ben ik topic! Kussen

Wat jij wilt, meis. Ik wandel met je mee .

Heb je de Nederlandse vertaling nog wel gezien van de Canadese Criteria? Ik heb je een link gegeven, die kun je zo uitprinten.

Groetjes, Louisa

@Sonja,

Fructose ademtest kan je internist/huisarts je voor doorsturen net zoals een lactose of helicobacter test. Gebeurt op een poli gastro-endologie in een ziekenhuis.

Reumatoloog behoort je te onderzoeken op reumatisch ziektes zoals reumatische artritis, lupus, fibromyalgie, doen ze met de specifiek reuma testen. Gezien het bij jou in je familie zit ook.

Immunoloog kijkt naar je immuunsysteem, je NK cellen, T en B cellen, of je immuun deficienties hebt , die kan ook je infectie titers bekijken maar dit kan ook een internist of je huisarts aanvragen.

Eigenlijk is prof de Meirleir te duur voor je, maar dat is wel een dokter die alles ineens doet eigenlijk. Maar ja voor jou geen optie.

Marry

@Louisa, kun je de stelling van mieperdepiep verplaatsen naar mijn wie ben ik topic? Dan pakken we het daar op!!

Ik ga overigens nu even slapen, want ik ben kapot moe van dat interview!

Tot later jongens!

Hoi sonja,

Ik heb het bericht van mieperdepiep bij ervaringen Lelystad gezet, daar vind ik het beter passen. Zie: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... html#95863

En, meis, ga nu eerst rusten!

Tot in het andere topic!

Groetjes, Louisa

Slaap lekker.

@ Jemal Bedankt voor de link. Heb 'm meteen even gebookmarkt...

@ verlorengezondheidsman Schoot me vandaag te binnen dat ik bij mijn zoontje ook al ME/CVS XMRV achtige verschijnselen zie. Hij heeft namelijk al vanaf zijn geboorte last van zijn maag/darmen. Heeft daar ook een eetprobleem aan overgehouden omdat hij zo'n buikpijn had dat ie liever niet at. Heb hem vaak s'nachts moeten voeden als hij sliep. Ook nu nog vergaat ie soms van de pijn voordat ie naar de toillette moet voor een grote boodschap... Maar dat is gelukkig het enige dat ik herken... Wie weet is het niets, maar het zou ermee te maken kunnen hebben.

Op verzoek. Voor allen: wie graag verder wil praten met sonja, of info, hulp en tips etc. wil geven, graag in dit topic: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... html#95880

Groetjes, Louisa

Openingsbericht:

poppetje schreef:http://www.telegraaf.nl/prive/9406834/_ ... tml?p=12,2

Ik lees net dit. Dit is voor het eerst dat ik lees dat een bekende nederlander ME/CVS heeft !

Wie weet kan ze ons in de toekomst helpen ME/CVS een gezicht te geven en aandacht te vragen voor de aandoening.

__________________
Uit het stuk in de telegraaf:
(...)

Daar zit ik van te kijken! De coryfee van de ME is immers schrijfster Renate Dorrestein die in de jaren '90 Heden ik schreef en daarmee ME onder de aandacht bracht. Het was een autobiografische beschrijving van haar zoektocht, die jaren later beloond werd met volledige genezing. Pas door de reacties van veel ME-patiënten, besefte ze dat velen onder het gebrek aan medische kennis te leiden hadden. Als ze het eerder had geweten, had ze het boek ietsje anders opgezet.

Ik vond het erg nuttig dat boek, want ze beschreef de talloze therapieën die ze geprobeerd had. Hoefde ik dus niet meer te doen, de zinloosheid van een aantal van deze pogingen werd duidelijk uiteengezet.

Dit pluk ik van nu.nl http://www.nu.nl/achterklap/2703484/son ... komst.html: Sonja Silva gaat voor derde keer trouwen en zegt in het korte artikel

"Er wordt beweerd dat je elke zwangerschap opnieuw kans hebt de ME-verschijnselen kwijt te raken. Dat zou een mooi geschenk zijn."

Geen idee of je dit bericht echt serieus kan nemen, immers journalisten verdraaien nogal eens het een en ander?.....

Ik heb in ieder geval nog niet eerder gehoord dat een zwangerschap/kinderen krijgen ME zou verbeteren.
Maar, misschien zijn de wonderen de wereld nog niet uit?

Groetjes, Louisa

Ja, er heeft (van de zomer denk ik?) al eens een verhaal van zoiets in het blad van de ME CVS Stichting gestaan. Wellicht een wonder. Of gewoon een periode dat het beter gaat en toevallig samenvalt met een zwangerschap? Een periode van verbetering (al dan niet tijdelijk) komt toch geregeld voor bij ME-ers?

Hopelijk komt Sonja Silva nog eens terug op het forum hier en kan ze eerlijk zeggen wat ze denkt en heeft opgevangen. Hoe ze aan deze info komt...

louisa schreef:Ik heb in ieder geval nog niet eerder gehoord dat een zwangerschap/kinderen krijgen ME zou verbeteren.

Ik wel. Zwangerschap schijnt ME te kunnen verbeteren, maar ook verslechteren. Je weet niet welk lot uit de loterij je hebt. Na de bevalling is vaak een terugval.

Ik heb ook gelezen (ik dacht op dit forum) dat je tijdens de eerste twee jaar van je ME beter niet zwanger kunt worden.

Ik denk dat er een misverstand is.
Je voelt je vaak tijdens een zwangerschap beter.
Evenals mensen met reuma enzovoort.
Dat komt door de hormonen, en de hele rambam die je lijf instelt om je kind goed te kunnen voldragen.

Niet dat je van een zwangerschap beter kunt worden, nee, tijdens!