ME-Gids.Net

Hoi OS,

Ik denk dat je iets belangrijks aansnijdt. De zoektocht naar de juiste markers / indicatoren is nog lang niet afgelopen. Misschien zelfs wel in een uiterst beginstadium. Ik vraag me ook weleens af hoe betrouwbaar de testen in dit stadium zijn. Het lijkt mij een kwestie van zelf nadenken welke dingen je wilt uitproberen, welke arts je vertrouwt etc.

Ik ben zelf niet aan de GcMaf. Mijn XMRV-uitslagen zijn negatief. Mijn nagalase-uitslag komt er binnenkort aan. Als die hoog is, zie ik de bui al hangen. En zelf ben ik er absoluut nog niet uit of ik wel GcMaf wil proberen in deze fase.

Memsi, bij mij hetezlfde ook ongeveer zo'n waarde nu en ben al van in december bezig. en ik ben wel high responder... ook nog een lange weg te gaan dus! pff!

metoo schreef:@ Memsi en Madeni: Bedankt voor jullie toelichting!
Memsi, al vanaf jan. en nog steeds slechter, ik pas vanaf juni, dus dat kan nog wel eens lang gaan duren dan...pfff...
Madeni, fijn dat je nog steeds vooruit gaat, 1/8 is wel een lage dosis (lijkt me lastig afmeten ), en is dat ook via DML?

Het zijn inderdaad maar héél klein beetjes elke keer . Nee, niet via DML.

Zijn er dan nog dokters in BE/NL die met GcMAF werken, of is het op eigen initiatief? (naar ik begrijp kun je die ook via internet uit Engeland kopen)

Ik loop bij een arts in NL en krijg daar de GcMAF van. Zou met zoiets niet op eigen houtje beginnen.

HOi, ben tijdje niet meer op forum geweest, maar wil wel mijn (voortdurende) ervaring met GcMaf wel graag vermelden. Het gaat namelijk beter! Ik ben na die pauze van 3 mnd omdat de allergische reactie maar niet overging weer begonnen, begin juni en na een maand (toen in totaal met voorheen ca 9 injecties gehad) had ik ineens 3 voor mijn doen goede dagen: niet meer volledig plat hoeven nagenoeg hele dag, want zitten verdroeg lijf beter zonder instorten, ellende in hoofd, pijn etc. Volgens mij hier ook vermeld, maar nog maar even voor zekerheid. Toen tijdje redelijk, en uiteindelijk weer stuk minder omdat ik dacht dat ik zover was om half uurtje met moeders en rolstoel deur uit kon: 2,5 week stuk slechter geweest, weer volledig bedlegerig (op wc na dan). Hoewel zo'n terugval wel minder extreem is dan ervoor hoor.

Toen na eerstvolgende dosis ging het echt beter en dat duurt nog tot op heden (nu ca een maand). Natuurlijk met de nodige dalen en 2 keer soort van ingestort, maar over de linie blijft het beter en volgens mij steeds ook weer wat beter! Mijn dagen stellen nog weinig voor, lig nog bijna hele dag en kan nog steeds niet echt iets doen, maar dat ik me wat kan bewegen in huis, af en toe zit en eindelijk weer eens bezoek kan ontvangen of een telefoontje kan plegen en af en toe zelfs even met rollende stoel deur uit is alsof ik weer beetje mens ben! Superblij natuurlijk, zeker na vanuit een heel diep dal te komen. Ik heb nu 17 injecties gehad in totaal en weet (nog steeds) niet of ik low of high responder ben, is nog niet getest bleek.

geweldig nieuws annemoontje

stier schreef:
Ik ben zelf niet aan de GcMaf. Mijn XMRV-uitslagen zijn negatief. Mijn nagalase-uitslag komt er binnenkort aan. Als die hoog is, zie ik de bui al hangen. En zelf ben ik er absoluut nog niet uit of ik wel GcMaf wil proberen in deze fase.

Hoi Stier, zit een beetje in 't zelfde geval als jou. Wacht nu ook volop op de nagalase-uitslag. Maar heb het gevoel dat DML absoluut met de gcmaf wil starten, hoewel ik niet zeker ben of ik daar in meega, als de uitslagen niet in die richting wijzen.

Mijn nagalase is binnen: 1,4. In de brief staat dat het matig verhoogd is en van GcMaf wordt (nog?) niet gesproken. Het zal wellicht ook afhangen van de andere waardes in je immuunsysteem.

@annemoontje

GEWELDIG !
ik ben heel blij voor je!
en hoop dat de goede lijn doorgezet wordt!

@stier; hoe lang heb jij moeten wachten op de uitslag ?

Ik heb 2 maanden moeten wachten op mijn nagalase uitslag .

Tnks Diederik en She!

@annemoontje: Wat fijn voor je!

Dank je Sprankel!