ME-Gids.Net

Zondag: We slapen een uur langer dan gewoonlijk maar ook vandaag, vier uur op de been in de voormiddag zonder noemenswaardige problemen. En dat na mijn druk programma van gisteren en de wandeling van gisteravond!

Geen absurde immuunreacties! Dit is een goed teken.

De namiddag in bed as usual en tegen de avond weer twee uurtjes aan tafel kunnen zitten en de jongste in bed en bad kunnen zetten.

Maandag: Het lijkt even weer zoals voor kort te worden. Een uur wakker en dan bekaf in bed tot lunchtijd.

De hele namiddag ben ik redelijk "fit" maar gezegend met een rothumeur. Misschien toch wat te veel hooi op mijn vork genomen.

Dinsdag: Recuperatie van de overdaad maar niet grieperig ziek. Luisteren naar het lichaam dat traagheid wil. Ik verzet me er niet tegen want het doet ook geen pijn. We brengen de dag liggend in bed door.

Info:

De Duitse patholoog Rudolf Virchow (1821 – 1902) heeft een radicale verandering in het medisch denken teweeg gebracht. Virchow stelde dat ziekte veroorzaakt zou worden door verstoringen in de structuur en de werking van cellen.

De cel als kleinste en min of meer zelfstandig onderdeel van het menselijk lichaam kwam in het medisch denken en handelen centraal te staan. De cel is dan ook sinds ongeveer 1858 het belangrijkste doel van het regulier medisch onderzoek en handelen binnen de Westerse geneeskunde zoals die wordt onderwezen op de universiteiten.

Dit heeft positieve resultaten gehad, maar tegelijkertijd heeft men de totaliteit van het menselijk lichaam uit het oog verloren.

Hoewel de cellen de basiseenheden van het leven zijn - die enerzijds zichzelf in stand houden door te groeien en op tijd te delen en anderzijds 'weet hebben' van en in relatie staan tot hun omgeving - is de mens oneindig veel meer dan een verzameling cellen.

Dat 'veel meer' wordt vooral bepaald door het weefsel dat de cellen met elkaar verbindt. Dit verbindende weefsel, of liever gezegd bindweefsel, wordt tegenwoordig aangeduid als Basis Bio Regulatie Systeem (BBRS).

Het is in ons hele lichaam aanwezig en omvat ongeveer 60-70% van het totale menselijk weefsel. In volume is het circa 3 maal dat van het bloed, wat dus wil zeggen zo'n 18 liter. In feite is het dus het grootste orgaan.

Woensdag: Het gaat de goede richting uit heb ik het gevoel. Sinds korte tijd kan ik naar muziek luisteren. Wat een plezier! Weer een stuk isolement verbroken.

De draadjes van de computer in mijn hoofd worden één voor één verbonden. Het heeft een eeuwigheid geduurd maar deze kan ik echt wel waarderen. Die doodse stilte om in te leven is tergend.

Ik draai nu zelf de radio in de auto aan en ontdek zenders en groepen die er vroeger niet waren. Een gat in mijn cultuur.

Vandaag is het "mama = taxi-dag". De ritjes zijn kort. In totaal 4 x 2 km. Zelfs een boodschap kan er nog af in de winkel ernaast. Hubby blijkt weer pech te hebben met de trein. Ik begin alvast te koken.

Blij dat de dag voorbij is!

Vanavond probeer ik de slaapmedicatie eens te laten. Ik neem ze nu reeds 11 maanden en slechts 1/8 van een pilletje om door te slapen. Je ziet dat ding nauwelijks liggen. Als een junk lig ik die pil te versnijden, zo klein. Misschien lukt het ook wel zonder.

Donderdag: Slecht geslapen ... Drie nachtmerries. Just like the good old times. De batterijen zijn niet deftig kunnen opladen vannacht. Als tegenprestatie ben ik van uitputting dan maar in slaap gevallen deze voormiddag.

Er werkt nog iets niet helemaal goed daarboven. Het bewijs duidelijk weer geleverd dat wij niet slecht slapen vanwege zorgen of piekeren of slechte voedings- en leefgewoonten zoals in al die slaapklinieken in België ze ons proberen bij te brengen.

Eerst jarenlang nauwelijks geslapen, nu een jaar met een slaappil van structureel slecht naar matig en dan eindelijk naar goed slapen geëvolueerd.
Een nacht vol overtuiging dat het best zonder mini-pilletje zou kunnen, en toch weer exact hetzelfde patroon als vroeger. Dus werkt er iets chemisch niet zoals het hoort.

Info:

Kenmerken van zinktekort

• Zink staat in nauwe relatie tot het hormoon insuline. Het remt de afgifte ervan. Bij een zinktekort zal dus meer insuline worden afgegeven met alle, reeds beschreven gevolgen van dien.
• Insuline staat weer in relatie tot het stresshormoon cortisol, in die zin dat bij hogere insulinegehaltes in het bloed ook hogere gehaltes aan cortisol worden gevonden. Omgekeerd gaat bij stress zink verloren, waardoor het proces zelfversterkend is.
• Vetten remmen de opname van zink in de darmwand en een zinktekort verstoort het vetmetabolisme, waardoor het cholesterolgehalte in het bloed stijgt. Eiwitten bevorderen de opname.
• Bij een zinktekort nemen de s.e. mangaan en chroom de functie (gedeeltelijk) over, waardoor ook aan die s.e. gebrek kan ontstaan.
• Zinktekort tast waarschijnlijk ook het immuunsysteem aan.
• Zinktekort provoceert voedselintoleranties (denk aan diabetes, MS en migraine).

Vrijdag: Gisteren mijn vitamine B12 spuitje gehad van het merk Nycomed. Je voelt die vloeistof helemaal niet! Geen pijn meer, wat een verschil kan dat toch maken als je chronisch ziek bent of pijn lijdt.
Voor de liefhebbers, het doosje kost bij mijn apotheek in Antwerpen 8,75 euro voor 5 ampullen
De gegevens vind je op mijn webslog onder Supplementen.

Gisteravond de dosis LDN verhoogd van 1,187 mg naar 1,50 mg. Deze ochtend geen fysieke reacties maar dat is meestal zo. Het zal deze namiddag of morgen komen.

Wel een leuke verrassing. Ben deze voormiddag zes uur op de been!

Als je mijn bioritme-kalender zou bekijken, dan merk je zo op dat de groene (actieve) zones meer en meer plaats innemen op dat blad dezer dagen.

Deze middag voor het eerst in jaren weer naar de televisie durven/kunnen kijken. Na drie kwartier echter weer steken in mijn hoofd en duidelijk de temperatuur die naar boven ging.

Het is een onderschat fenomeen bij velen maar televisie is een zeer intensief medium voor een kapot ME/CVS brein. Bewegende beelden, felle kleuren, geluid, ... alles moet geïnterpreteerd worden en gesynchroniseerd worden zodat het plaatje klopt.

De dag dat het niet meer lukt, zal je begrijpen wat ik bedoel. En dan zet je misschien die televisie uit voor lange tijd om je brein niet te overbelasten.

Zaterdag: Naar de judo, zelf even boodschappen doen, thee gaan drinken. Het lukt me mede dankzij de vriendin waar ik ongegeneerd mijn voeten onder tafel mag steken of mijn kop op de zetel mag leggen.

Ik push mijn grenzen regelmatig de laatste dagen maar ga nog steeds vooruit. Zolang ik op tijd en stond in mijn bed kan gaan liggen, lijkt het ditmaal te lukken.

De dosis nu sinds enkele dagen verhoogd. De darmen reageren als eerste en mijn vel prikt alsof ik in brandnetels ben gevallen. Dat is een constante reactie.

Al vier dagen ook veel steken in mijn hoofd. Wellicht teveel mentale inspanningen geleverd. Ik verslind allerlei artikels de laatste tijd. Lichte literatuur zonder begrijpend lezen lukt me redelijk.

Info:

Prof. dr. Popp zegt : 'Een mens is geen calorie-eter maar een lichtzuiger'.
De mens is niet in staat om grote hoeveelheden licht op te nemen. Als we in de zon lopen, wordt onze huid bruin om de opname ervan af te remmen.

De planten doen dat immers voor ons. Aan de vorm van een plant, bloem, blad of boom herkennen we de antennestructuur; ze zijn geconstrueerd om zoveel mogelijk licht op te vangen en ons dit, in de vorm van voedsel, aan te bieden.

...

We hebben eiwit, vet, koolhydraten, vitaminen, mineralen en water nodig om ons te voeden maar als deze voedingsstoffen sterk energetisch geladen zijn door een overvloed aan licht, hebben we een totaal andere vertering en stofwisseling. Wij voeden onze vitaliteit met licht.

=> gewassen die geteelt zijn in open lucht bevatten meer 'energie' dan kasplanten
=> gebruik bv ook het donkere blad van prei, die heeft het meeste licht omgezet, hoe donkerder, hoe ...

Zondag: Hubby werkt, de tieners hebben geen examens meer, de jongste verveelt zich, ... iedereen zit op zijn laptop.
De router is nog steeds onbeveiligd en tot grote ergernis surfen enkele buren te pas en te onpas kosteloos mee. Als iedereen hier online gaat, kunnen we er vaak zelf niet meer op.

Jammer genoeg is mijn technisch verstand in English nog niet geactiveerd en zijn mijn hoogbegaafde tieners niet zo snugger in informatica als in fysica en biologie.

Met ons gedrietjes pogen we ver boven onze frustratiedrempel - "miljaar ze zitten er weer op" - de handleiding van de router te ontcijferen. Het komt warempel tot een handgemeen tussen de twee tieners en ik geef het op na een klein uur.

Het is een mirakel dat ik het zolang uithou al zeg ik het zelf. Router inloggen, WepCode ingeven, Save, ... het mag allemaal niet baten. Met een punthoofd geef ik het op.

Een telefoontje redt de jongste de vervelingsdood. Of we niet bij een vriendje langskomen om te spelen?
De tieners hebben er genoeg van, trekken de stekker van de router uit de muur. Zo, probleem tijdelijk opgelost.

En zo blijf ik vandaag ... 12 uur non-stop op de been. Sinds ik op de dosis van 1,5 mg Low Dose Naltrexone zit, gebeuren er hier fantastische dingen!

Maandag: Vuurproef: ik ga kerstcadeaus kopen voor de kinderen en hubby. Niet in een drukke stad. Gewoon in het dorp vlakbij. Het wordt rijden, parkeren, zoeken, aanschuiven, stappen, andere winkel, zware zak inmiddels ... maar het gaat redelijk. Alleen dringend plaspauze. Ben niet gewoon zolang op stap te zijn!

Ettelijke uren later pas terug op weg naar huis. Mijn beenspieren zijn duidelijk aan het verzuren. De stoel van de auto gaat achteruit in een poging mijn benen te strekken.
De druk op de borstkast neemt toe, mijn haar doet pijn en mijn oksels steken maar ondanks dat, blijf ik mooi overeind. De elektriciteit blijft in mijn lichaam. Geen verzengend smeulend ziekte-gevoel.

Een hongerige maag herinnert me eraan extra calorieën op te slaan. Honger! Trek! Zin in lekkere dingen. Dat is nog eens een goed gevoel.
Mijn voorraad glutenvrije koeken gaat eraan. Dat is voedsel voor miljonairs. Ik word er wel beter van ... en de verkoper ervan ook.

Info:

De thymusklier is een van de belangrijkste organen in ons afweersysteem. Een belangrijk deel van de lymfocyten, de zogenaamde "T-lymfocyten"(T van Thymus) worden er "rijp". Daarbij speelt de thymus ook een essentiële rol bij de aanmaak van "geheugencellen" die het recept onthouden hoe de afweerstoffen tegen doorgemaakte ziekten moeten worden aangemaakt.

Waarom dit zo belangrijke orgaan vaak verschrompelt bij de volwassene is niet altijd duidelijk. Wat we weten is dat tekorten aan bepaalde mineralen en vitaminen, langdurige stress, bestralingen, zware metalen, hormonale stoornissen en langdurige inname van "klassieke" medicamenten (cortisone in het bijzonder) de verschrompeling in de hand werken.

Deze verschrompeling heeft een permanente verzwakking van onze afweer tot gevolg en opent de weg naar andere ziekten.

Dinsdag: Geen fysieke post-exertionele malaise zoals een week geleden nog even het geval was. In mijn enthousiasme toen nog vergeten even temperatuursverhoging te vermelden exact 24 uur na mijn uitspattingen.

Deze keer blijft het bij verzuurde beenspieren, pijnlijk haar, pijn op de borstkast en wat extra hoofdpijn. Opvallend is dat mijn dyslexie evenredig verdwijnt met de verbetering van de fysieke conditie. Ter info, deze heb ik pas sinds enkele jaren.

Vandaag ga ik voor de tweede ronde kerstcadeaus kopen. De combinatie van het hels kabaal van de kerstliedjes in de winkel en de felle kleuren van de marchandise in de eindeloze rekken, blijken nog net te ingewikkeld om geïnterpreteerd te kunnen worden.

Een vriendelijke verkoper draait prompt de volumeknop naar beneden als ik hem duidelijk maak dat de luide muziek mijn mogelijkheden om na te denken beperkt.
Hij haalt alle spullen op mijn lijstje uit de rekken. De kassa wacht geduldig. Ik tel mijn stappen niet meer. Ik ben me bewust van elke stap.

Vijftig weken geleden kwam ik voor het eerst weer uit bed na 14 maanden. Die stap was een mijlpaal. Deze is de volgende.

Vijf dagen goed nu waarvan twee dagen een hele dag (11 uur) op de been en drie maal een halve (min 6u) dag.
Een maand geleden was dat nog gemiddeld 3-7 uur per dag verspreid over een hele dag.

Als je LDN neemt, gebeuren er meerdere processen. Er wordt beta-endorfine aangemaakt. Dat leidt tot een nieuw evenwicht in je lichaam. Daar krijg je een euforisch gevoel van. Eenmaal je lichaam gewoon is geraakt aan dat evenwicht, verdwijnt dat weer.

Dan komt de tijd dat de zwaardere verschuivingen zich gaan plaatsvinden. Je hersenen heeft nieuwe capaciteit gekregen onder de vorm van receptoren. Die zorgen ervoor dat je lichaam beter wordt aangestuurd.
Cortisol, neurotransmitters, cytokines, verschuiving Th2 =>Th1 balans, ... worden in evenwicht gebracht en dit brengt gaat niet zonder slag of stoot. Fysieke belasting en emotionaliteit worden je metgezel.

Als je door het eerste moeilijke stuk heengeraakt, begint de zon door de wolken te schijnen.

Woensdag: Heel de dag op de been dus dat gaat goed na gisteren!

Alleen veel (borrelende) hoofdpijn, pijn op de borstkast, stekende oksels, de darmen die protesteren, ... Maar dat zijn we gewoon.

Info:

Bewijs stapelt zich op dat aantoont dat veel chemische stoffen ernstige ziekten kunnen veroorzaken, die dan doorgegeven kunnen worden aan onze kinderen en kleinkinderen.

Dit noemt met epigenitica.

Nieuw bewijs stroomt binnen dat suggereert dat veel nieuwe chemicaliën schadelijker zijn dan voordien gedacht werd. Gedurende de jaren 1990, kwam het als een verrassing dat veel industriële chemicaliën de hormoonsystemen van veel soorten kunnen beïnvloeden.

Hormonen zijn chemicaliën die circuleren in de bloedsomloop aan zeer lage niveau's (parts per billion, en in sommige gevallen parts per trillion), en werken als schakelaars om lichamelijke funkties af en aan te zetten. Van het ogenblik van de conceptie doorheen de rest van het leven, worden onze groei, onze ontwikkeling en zelfs veel soorten van gedrag gecontrolleerd door hormonen.

Nieuw bewijs stapelt zich op dat aantoont dat sommige van deze hormoon-gerelateerde veranderingen doorgegeven kunnen worden van de ene generatie naar de volgende door een mechanisme dat nog weinig begrepen blijft, epigenitica genoemd.

...

“Een menselijke analogie zou zijn dat als uw grootmoeder blootgesteld was aan een omgevingstoxicant halfverwege de zwangerschap, u een ziektetoestand zou kunnen ontwikkelen niettegenstaande u nooit directe blootstelling had, en u zou het kunnen doorgeven aan uw achter-kleinkinderen.”, zei Skinner.

...

Gemiddeld worden er elk jaar 1800 nieuwe chemicaliën geregistreerd bij de federale overheid en 750 daarvan vinden hun weg in produkten, allemaal met nauwelijks enig onderzoek voor effecten op gezondheid en milieu.

Bron: http://users.telenet.be/myprojects/MCS/montague.html

Hoeveel zijn er dat dus binnen 10 jaar?

Donderdag: Uitzonderlijk grote fysieke inspanning geleverd. Het lichaam vond het maar zozo. De grote spieren reageren met snelle verzuring. De motor vertraagt en het ziektegevoel stijgt.

Oh, ik verlang zo naar die dag dat ik nog eens lekker uit mijn dak kan gaan. Dansen, springen, zingen, fietsen, lopen, stappen, ... Nu is alles steeds weer berekend.

Info:

De website www.vitamor.com heeft interessante weetjes omtrent vitamines, kruiden, supplementen, ...

Vrijdag: Redelijk fris op de been. Heb nochtans veel ondernomen gisteren. De recuperatie is dus goed deze ochtend. Alleen op het middaguur in bed voor enkele uurtjes.

Tegen valavond begon lampje uit te doven maar hubby is zo aardig geweest last minute naar de winkel te rijden. Het bereiden van het kerstmaal heb ik ook maar aan hem overgelaten. Koken doet ie de afgelopen twee jaar toch zo goed al dagelijks.

Info:

Liver sinusoidal endothelial cells are a site of murine cytomegalovirus latency and reactivation.
Latent cytomegalovirus (CMV) is frequently transmitted by organ transplantation, and its reactivation under conditions of immunosuppressive prophylaxis against graft rejection by host-versus-graft disease bears a risk of graft failure due to viral pathogenesis. CMV is the most common cause of infection following liver transplantation.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19535440

Waar zou ons virus zich verstoppen?

Zaterdag: Kerstfeest bij oma. Lekker, gezellig, geen onnodige drukte. Oma had alles zo natuurlijk mogelijk bereid. Appeltjes in de oven, ... Na afloop op tijd kunnen "vluchten" naar de bibliotheek van opa. Gelukkig zijn de grootouders niet te ouderwets en mochten de tieners gaan wandelen met vrienden in de wijk.

Weer 9 uren op de been kunnen blijven/zitten. Ook nog de slappe lach gekregen bij het maken van ondergesneeuwde auto's onderweg en van onszelf. Vijf ingebuffelde mannen (ok één vrouw) in zo'n klein autootje op een spekgladde weg.

Info:

Local control of the immune response in the liver.
From experimental observations it is evident that the liver favours the induction of tolerance rather than the induction of immunity.

Thus, these cells probably contribute to hepatic immune surveillance by activation of effector T cells. Antigen-specific T-cell activation is influenced by the local microenvironment.

This microenvironment is characterized by the physiological presence of bacterial constituents such as endotoxin and by the local release of immunosuppressive mediators such as interleukin-10, prostaglandin E2 and transforming growth factor-beta.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10807504

Interessant om weten is hoe je die mediators positief kan beïnvloeden ...

Zondag: De eerste tekenen van verval laten zich merken. Ik heb het 9 dagen redelijk gehad. Daarin duidelijk meerdere momenten waarin de batterijen van hoop zich hebben kunnen opladen.

Volgende keer vraag ik iemand me te filmen want ME/CVS is een vergeetput. Je weet niet meer hoe het voelt om te leven.

Info:

Zenuwsignaal is geluidsgolf.
Kan het zijn dat twee Nobelprijswinnaars en de hele biologische wetenschap 55 jaar lang verkeerd hebben begrepen waar zenuwsignalen uit bestaan?

Oude theorie: spanningsverschil geeft signaal.

Volgens twee onderzoekers aan de Universiteit van Kopenhagen zijn zenuwimpulsen geen electrische signalen maar geluidsgolven die zich via het zenuwstelsel voortplanten. Met deze theorie wordt de verdovende werking van narcose voor het eerst verklaard.

Een controversiéle theorie misschien maar na aanvankelijke scepsis nemen steeds meer artsen en biologen haar serieus. In ale studieboeken staat dat zenuwen communiceren door een elektrisch spanningsverschil dat zich door de zenuwen voortplant. Tot deze conclusie kwamen de Britse artsen Alan Lloyd Hodgkin en Andrew F. Huxley al in 1952.

Hun ontdekking gaf toen eindelijk een verklaring voor een van de elementaire fysiologische mechanismen bij mens en dier. Toch zijn er sinds de doorbraak problemen met dit Hodgkin Huxley model, en wetenschappers zijn voortdurend bezig om de theorie zo aan te passen dat deze overeenkomt met hun eigen onderzoeksresultaten.

Nu beweren de fysici Thomas Heimburg en Andrew Jackson ronduit dat de theorie niet klopt. De electrische signalen zouden geen boodschappen sturen, ze zijn slechts een bijproduct van het echte zenuwsignaal, een geluidsgolf.