Diederik bij De Meirleir

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Oh ja wa ik dus wou zeggen; ME hebben we ook niet vermeld bij de Fod, stout he.
Maar ja, zij gaan lopen met 35.000 muntstukken van 2 euro...das pas stout.
Dat is nog maar kattepis. Ik weet uit directe bron dat bv iemand ruim 20 jaar in dienst was bij FOD, 's morgens kwam "klokken", dan ging werken als concierge een paar straten verder en "s avonds kwam "uitklokken". Op dezelfde dienst hebben 3 mensen zelfmoord gepleegd op een paar jaar tijd wegens pesterijen. En over de miljoenen zullen we maar zwijgen.

Sorry Diederik, vind het rot voor je dat je ze je niet erkend hebben als chronisch zieke. Een mens zou zonder familie gewoon dakloos worden in jouw situatie. Je redt het mede omdat je mama nog kookt en de was doet I presume? De dag dat je er alleen voor staat, zal je conditie er mogelijk op achteruit gaan. Dat merk ik hier alvast als hubby of oma een paar dagen afwezig zijn. Dan verzuip ik en ben er gelukkig al een pak beter aan toe. Wil er niet aan denken wat er met die mensen gebeurt die niemand hebben om op terug te vallen en erkenning geweigerd worden.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

wimmie schreef:Klopt idd wat Stier zei, maar toch heb ik de indruk dat lyme&co een 'betere' diagnose is dan ME.
Dat klopt, maar ik heb (zoals Stier) geen Lyme, dat is dus de 'shit' :)
(wat een raar wereldje leven wij toch, dat je het shit noemt dat je niet die kloteziekte van Lyme hebt :lol: )
Bartonella is toch een stuk onbekender en onerkender dan echte Lyme.

Bij familie en vrienden merk ik sinds de bartonella wel wat meer begrip/erkenning, maar dat is omdat ik daar kan zeggen 'da's net zoiets als Lyme' en dan gaat er bij hun plots een lichtje van herkenning branden, want daar hebben ze al wel van gehoord :lol:

Maar goed, daar kan ik bij de FOD niet mee afkomen natuurlijk.


PS wat is dat van die 2 euro muntstukken? Een snelle google levert niks op.



@Marlène: in dat geval zou ik natuurlijk mogelijks nog wel leefloon krijgen he (denk ik toch, als ik mijn moeder goed heb begrepen).
Alleen is dat van de FOD nu het enige dat ik kon proberen, omdat mijn moeder teveel verdient om voor mij als samen-/thuiswonende in aanmerking te komen voor leefloon. In een alleenstaande situatie zou dat wslk wel moeten lukken.
Ik weet weinig.
sowfia
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1167
Lid geworden op: 11 mei 2006, 13:47

Bericht door sowfia »

En ik heb dus wel lyme, maar via een vage test die dan weer bullshit is volgens artsen hier, zouden ze dat dan wel aannemen? Wimmie, met welke test was jou man nu weer positief bevonden? En keken ze bij de FOD daarnaar of namen ze het gewoon aan dat hij lyme heeft?

Ik ben trouwens ook wel wat achteruit gegaan sinds ik ben gaan samenwonen en niet meer alles voor me gedaan wordt door de mama. M'n partner doet nog steeds heel veel, maar ik kook wel en ja, je moet overdag toch ook voor jezelf zorgen he, als die gaan werken is. Het eerste half jaar was een fysieke ramp, daarna hebben we ons evenwicht wat meer gevonden, maar algemeen bezien heb ik het toch zwaarder dan twee jaar geleden.
Gebruikersavatar
wimmie
Beginner
Berichten: 80
Lid geworden op: 17 feb 2012, 19:39

Bericht door wimmie »

@sowfia
Heb gewoon dat verslag van DML laten zien (positief borrelia, via pcr), er staat wel iets op over Me (het is geen diagnose) maar ik heb gewoon eerlijk uitgelegd dat ze eerst niet wisten wat het was (vandaar me) en dat we terug naar Belgie zijn verhuisd (na 10 jaar tropen!) voor betere onderzoeken en er de ziekte van Lyme is uitgekomen.
Doordat hij er te lang onbehandeld mee heeft rondgelopen gaat de behandeling moeizaam en dat het een jaar kan duren eer hij terug op zijn plooi is. Nu kan hij niet zelf ergens naar toe gaan of alleen zijn (paniekaanvallen), ik doe ook het woord overal omdat hij nogal rap kortademig is, misschien was dat ook een doorslag voor de Fod.
Eigenlijk zou het een pak handiger zijn als hij een rolstoel zou gebruiken voor naar buiten te gaan maar dat wilt hij absoluut niet, snap ik ook wel.
Met als gevolg dat we altijd maar de helft van de boodschappen kunnen halen ;)
Op goeie momenten kan hij wel een boke smeren maar zelf koken en dan vooral nog met dat ingewikkeld dieet, no way!
Ik vind het echt erg dat sommige er helemaal alleen voor staan...

@diederik
Ja tis een rare wereld! Heb er nie zo bij stilgestaan dat niemand barry kent maar borry wel (ookal ist vaag).
Blij voor je dat je familie hebt die je kan helpen.
Over die muntjes,
Was opt nieuws dat er wa pipo's van de fod met 70.000 euro op een karreke naar buiten wielde (het waren muntstukken van 2 euro en er zijn geruchten dat die werden uitgegeven op cafe...)

Maar blijkbaar is da niks vergeleken met wat Marlene schrijft, verschiet er wel van.
sowfia
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1167
Lid geworden op: 11 mei 2006, 13:47

Bericht door sowfia »

Ja pcr is dus wel harder bewijs dan die LTT uit Duitsland die ik heb... Toch goed voor jullie dat je dat inkomen toch hebt!
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

t Gaat ondertussen trouwens wel weer efkes al terug goed zenne.

Het vervelendste is eigenlijk dat het nog wat instabiel is - ik merk dat ik in slechtere periodes dat het wel stabieler was, mijn activiteitsniveau veel hoger ligt/lag (bv de 100ste slechte dag na een hele rij andere alleen slechte dagen).
Op een goede dag, die volgt op een wat slechtere voorafgegaan door nog wat willekeurig goede en slechtere dagen, doe ik veel minder.

Ik neem aan dat dat grotendeels is, omdat je in het eerste geval tenminste weet waar je aan toe bent; ik ga -onderbewust- veel liever het huis uit wetende hoeveel ik die dag ga aankunnen ook al is dat vrij beperkt, dan zonder enig idee wat ik van mijn 'form' kan verwachten ;)
Ik weet weinig.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Ik neem aan dat dat grotendeels is, omdat je in het eerste geval tenminste weet waar je aan toe bent; ik ga -onderbewust- veel liever het huis uit wetende hoeveel ik die dag ga aankunnen ook al is dat vrij beperkt, dan zonder enig idee wat ik van mijn 'form' kan verwachten Wink
Wat bedoel je hiermee diederik? Ben niet helemaal mee.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Mja misschien kan ik het niet duidelijk uitleggen :P


Dat ik meer dingen doe als ik op voorhand weet hoeveel ik kan op een dag (in periodes dat het zowat elke dag hetzelfde is, ook al is dat weinig/slecht).
Als het allemaal wat instabiel is van dag tot dag, ben ik geneigd van minder het huis uit te komen om onverwachte dingen te doen. Ook al gaat het eigenlijk veel beter dan in die slechte periodes dat ik spontaan meer doe.

Ik vermoed dus omdat je onderbewust liever op avontuur vertrekt als je weet hoeveel uur (of minder) je iets kunt doen voor je crasht of moet pauzeren, dan dat je bv richting de stad gaat en geen idee hebt of je die dag 1, 3 of 7u vanalles kunt doen voor je kapot bent.


Als dat wat begrijpelijker is :P
't was maar een observatie die ik deze week dacht te maken hoor, geen idee of het volledig klopt
Ik weet weinig.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Oh ja, ben weer helemaal mee :)
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Dat was dus vooral bedoeld om mijn verhaal te besluiten, in de zin van: het gaat goed, maar ik doe nog niet superveel nuttig met mijn energie omdat ik allemaal nog niet veel vertrouwen in mijn lijf heb :)
Ik weet weinig.
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

Herkenbaar diederik. Dat is het zotte, ook, of juist, op goede dagen ben ik op mijn hoede... ik merk ook wel dat een goede dag kan leiden tot overprikkeld zijn waarna ik me slechter ga voelen.
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Gebruikersavatar
spring
Donateur
Donateur
Berichten: 619
Lid geworden op: 27 okt 2010, 16:44

Bericht door spring »

Ik doe op een goede dag meteen meer. Ben wel wat voorzichtig, ik ga niet meteen de stad in ofzo, waardoor ik niet per sé over mn grenzen ga. Soms wel natuurlijk.

@lulu: ik merk ook dat ik op dagen dat ik meer lichamelijke energie heb, heel snel overprikkeld ben. Sneller dan anders. En dat is dan weer heel beperkend.
I'm feeling like a Monday but someday I'll be Saturday night!
(Bon Jovi)
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Vorige dinsdag weer langs DML geweest.
Die dag zelf ging het niet schitterend, al zat ik wel in een betere periode. Hij vond zelf dat ik er minder suf uitzag dan de vorige keer 8 weken geleden (al vond ik zelf dat ik me net toen eigenlijk suffer voelde), maar mijn moeder & ooms vonden het ook dus mss zien zij iets dat ik niet zie.

De verlaagde hematocriet/rode bloedcellen is inderdaad doordat de Barto in de RBC leeft zoals ik al vermoedde, door de AB gaan die RBC dan blijkbaar mee kapot - voordeel is wel dat er dan stillekesaan meer 'gezonde' RBC in de plaats gaan komen.
Vermoeidheid blijft erg hoog, maar DML zegt dat dat een van de laatste dingen is die verdwijnt, zolang er dood bacterieel afval in het bloed terechtkomt gaat het lichaam hier op reageren.

Verder was het deze keer een vrij korte consultatie, itt tot meestal :) de meeste vragen heb ik zo ondertussen al wel gesteld denk ik. Nu krijg ik weer een plan voor 8 weken, blijkbaar is hij toch van 3 maanden naar 8 weken overgeschakeld als cyclus.

't Is trouwens ook erg rustig daar de laatste tijd vergeleken met 1-2 jaar geleden toen alles gemakkelijk een uur uitliep, je kunt meestal ook effectief binnen op het uur dat de afspraak geboekt was (toch op dinsdag, wanneer wij meestal gaan)



De dag na de consultatie kreeg ik 's morgens een aanval van buikpijn/misselijkheid, maar aangezien ik nog dringend kerstcadeaus moest voor mijn zus toch maar naar de stad gegaan. Kort na aankomst in de stad klaarde dat wat op, en ik ben eigenlijk heel de dag goed geweest. Een volle 3 u rondgelopen, een sorbet gegeten (;)), eigenlijk ging alles goed zolang ik in winkels geen trappen moest doen (=duizeligheid).
In de bus naar huis wel na een minuut direct in slaap gevallen, maar bij thuiskomst de rest van de avond redelijk fris gebleven.

Dan donderdag iets minder, vrijdag weer erg goed. Had met een oude vriendin afgesproken voor naar de cinema te gaan en eerst iets te gaan drinken, ik voelde mij heel 'normaal'/gezond en alert. Zaterdag terug iets minder, en gisteren (zondag) de hele dag bij mijn neef & wat vrienden spellekes gaan spelen. Om 12u wakker, om 1u daar, dan de hele dag actief geweest, na het eten wel efkes een inzakking, maar toch overeind gebleven tot ik werd afgehaald om een uur of 9. Thuis wel een kort uur geslapen zodra ik in de zetel lag.

't Gaat dus wel goed hier, voorlopig is het precies 1 dag heel goed, 1 dag een inzakking, maar da's nog altijd beter dan voordien toen elke dag een inzakking was :) Ik ben nog altijd 100% overtuigd dat in mijn geval de bartonella de goede richting is en een belangrijk stuk van de oplossing, er zijn nog altijd mindere periodes en dagen tussenin maar ook zoveel betere momenten die ik voordien al jaren niet meer had gehad toen het alleen maar mindere dagen waren zonder regelmatig een 'bijna gezonde' dag.
Der zal dus nog wel wat werk/tijd aan de winkel zijn om ook die slechtere periodes volledig om te buigen in betere, maar ze zijn er al wel dus da's al het grootste bewijs dat er al heel veel aan het veranderen is geweest de laatste maanden.

O, en gisterenavond/nacht voor het eerst in jaren in een 'echt' boek begonnen, de concentratie liet het nog afweten en moest regelmatig iets 2-3x lezen omdat ik niets had geregistreerd, maar al bij al gaf het veel voldoening dat ik er cognitief toch grotendeels weer toe in staat bleek :)





O ja, en het nachtzweten dat de laatste tijd heel erg is toegenomen, kon volgens DML indd van de medicatie komen.
Ik weet weinig.
sowfia
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1167
Lid geworden op: 11 mei 2006, 13:47

Bericht door sowfia »

Dat klinkt supergoed!!!
Gebruikersavatar
senna
Donateur
Donateur
Berichten: 2623
Lid geworden op: 26 mei 2009, 11:42

Bericht door senna »

Inderdaad, jij gaat een fijn eindejaar tegemoet en hopelijk een super 2013!
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !

Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
Plaats reactie