ME-Gids.Net

Het is moeilijk om dat te bereiken(en om het duidelijk uit te leggen ) maar ik denk dat anderen kunnen beamen dat dit mogelijk is?

Dat ging bij mij enkel vanaf een onzichtbare grens waarin je met 0,.. procentjes werkt. Als je 100% van de dag ziek hondsbent en extreem uitgeput, dan waren er geen basiszaken meer waar ik geluk in kon vinden. Dat was overleven.

Iedereen heeft na een tijdje enige vorm van beterschap nodig om het mentaal vol te houden in die situatie oftewel een overdaad aan liefde vanuit de omgeving.

Zodra de enorme overbelasting van het negeren of niet erkennen, verwerkt is, komt het volgende stadium. Een nieuw evenwicht zoeken. Je kan met wat geluk kiezen tussen activiteit en het gelag betalen of een schaduw worden van jezelf en genoegen nemen met de kruimels.

Die kruimels zijn de essentiële zaken van het leven: liefde, vriendschap, de schoonheid van ..., enz

Klopt als je echt op 0 zit sta je in overleefstand. Ik bedoel het trouwens ook absoluut niet rottig, het zou eerder abnormaal zijn als je niet door zo'n fase gaat. En juist doordat er zo vaak gehamerd word op het tussen-de-oren-syndroom wil je juist niet naar een psycholoog, terwijl je deze vaak wel nodig hebt ook al zijn je problemen lichamelijk.

En uhmm ik wilde nog meer zeggen maar t is bedtijd geloof ik, truste iedereen!

Ik had bij een psycholoog vermomd als kinesist van het CVS-referentiecentrum niets te zoeken. Die maakte me nog ongelukkiger want hij bevestigde mijn ellende alleen maar.

Erger nog, hij kreeg het fijntjes voor mekaar mijn zwakheden bloot te leggen alsof ik daarmee geholpen was op dat moment. Ik voelde me gemanipuleerd en mijn lage cortisol, brainfog, fysieke uitputting, orthostatische intoleratie, door en door ziekzijn, ... maakten me toen totaal weerloos tegen zo'n ondelicaat persoon.

Ik heb die persoon zeer slecht verteerd. Telkens ik door die straat moet, krijg ik nare gedachten en neigingen om aan zijn deurbel te trekken. Gewoon om mijn gedacht van hem te zeggen.

@Stinsu Ik hoop ook steeds dat iets gaat aanslaan en nu hoop ik dus keihard op de ldn. Ik begrijp best dat je wanhopig wordt. Er is zoveel waarvan ik droom, de dingen die ik allemaal wil doen als ik beter ben..... 't Is toch je leven dat op pauze staat en de jaren die verstrijken. Nu ben ik meestal wel happy, maar dit is te danken aan een geweldige echtgenoot, die me geweldig steunt en waar ik altijd mee kan lachten en kletsen. Ik heb ook geweldige katten en geweldige ouders. En ik begrijp ook wat hierboven gezegd wordt over je geluk in kleine dingen zoeken. Maar eerlijk gezegd hangt dat af van hoeveel steun je van je omgeving krijgt en of je een liefdevolle partner (of ouder of kind..) hebt die steeds achter je staat en op wie je elke dag kan rekenen. Als je dat niet hebt, dan kunnen alle positieve gedachten van de wereld je niet redden tegen de ellende van deze ziekte
Waarmee ik dus gewoon wil zeggen dat ik je best begrijp. Ik ben nu dus ondanks alles wel happy, maar ik zou hopeloos verloren zijn zonder mijn man. En dan zouden alle positieve gedachten van de wereld me niet meer happy kunnen maken;)
Veel sterkte! en vlug beterschap!

De pagina Low Dose Naltrexone (LDN) op mijn blog is bijgewerkt.

Je vindt er nu:

- de schema's met dosis
- een paar tips
- alsook een paar boeken omtrent LDN.

Jullie begrip en feedback is voor mij van bijzonder groot belang, echt waar. Ik durf er niet aan denken waar ik zou staan zonder dit forum. Mijn dank is dan ook oneindig groot.

@ Karolien: dingen luidop mogen zeggen werkt op zich therapeutisch. Het feit dat ik durf denken en vervolgens luidop kan zeggen dat ik dit leven niet lang meer kan volhouden maakt dat ik het wel veel langer kan uithouden zonder dat ik domme dingen ga doen.

@ Lano, 't klopt dus inderdaad dat de laatste maanden mij het water aan de lippen staat. M'n persoonlijke situatie is dan ook erg grimmig geworden (financieel, gezondheid, sociaal, praktisch enz...). Ik ga dat hier niet in detail beschrijven, niemand wordt daar vrolijk van. Ik overleef deze situatie alleen maar omdat ik ervan uit ga dat ze tijdelijk is. Als dit niet zo zou zijn dan betekent dit in feite dat ik heel langzaam lig dood te gaan en ik ben niet van plan om dit te doen tot het bittere einde (zoveel trots heb ik nog wel en de situatie is voor mijn familie nu al erg genoeg) Voor mij schiet er echt niet genoeg meer over om daarmee tevreden te zijn, laat staan gelukkig.

Dit gezegd zijnde begrijp gelukkig wel waar je naartoe wil. Ik ben voor alle duidelijk geen neerslachtig pessimistisch persoon qua karakter (ik heb wel zeer zware depressies gehad in het verleden toen ik nog niet begreep wat er aan de hand was en dacht dat het mijn eigen schuld was) maar eerder optimistisch en erg levenslustig. Ik vind het dus helemaal niet zo vaag waarover je het hebt. Ik heb daarom al concrete plannen om een cursus mindfulness te volgen om m'n mentale gezondheid wat aan te scherpen. Maar lijdzaam op het einde wachten, daar heb ik dus werkelijk genoeg van, ik ben al de helft van mijn leven kwijt waarin ik voor anderen heel essentiële en vanzelfsprekende dingen niet heb gekend (carrière, liefde/relatie, materiële mogelijkheden, gezondheid, zelfontplooing enz...). Dat ik er dan van overheidswege nog eens van beschuldigd wordt een luiaard te zijn en m'n mogelijkheden wordt afgenomen om nog maar aan de meest elementaire basisbehoeften te voldoen (zoals gezonde voeding en levensnoodzakelijke medicatie), ja dan wordt het mij dus wel wat te gortig. Omdat ik het nu toch niet kan laten toe te lichten hoe penibel de situatie is geworden: Mijn vader, die in pensioen is, zoekt een koper voor z'n eigen huis waar hij heel z'n leven hard voor gewerkt heeft om voor mij meer te kunnen doen, een huis waarvan ik er al heel mijn leven van droom er later te kunnen gaan wonen (het is prachtig gelegen in de natuur, ik heb er een fantastische jeugd gehad!). Als het Riziv mij binnenkort opnieuw 'werkbekwaam' verklaart ga ik geen argumenten meer hebben om die verkoop tegen te houden. Als dat gebeurt heb ik letterlijk en figuurlijk bijna niets meer te verliezen... Wat ik dan ga doen zal niet onopgemerkt voorbij gaan, meer moet ik daar nu nog niet over zeggen want da's dus (nog?) niet aan de orde.

En nu ik het achterste van m'n tong al wat teveel heb laten zien wil ik het voortaan alleen maar over positieve en hoopvolle dingen hebben want zoals het spreekwoord zegt: wanneer de nood het hoogst is is de redding nabij! En dan zijn we hoop ik weer bij LDN beland nadat ik zo extreem off topic ben gegaan, waarvoor nogmaals m'n excuses

Om de draad weer op te pakken: nemen jullie LDN en combineren jullie dat met het exorfine dieet of niet? En is er iemand die weet of er ergens resultaten of getuigenissen bekend zijn die aantonen dat die combinatie (nog) beter werkt?

Oei, ik had niet gezien dat er al een volgende bladzijde was met reacties. Eigenlijk illustreren jullie nog meer waarover ik het dus had.

@ Wendy123. Ik ben dus ook een grote kattenfan! Honden zijn ook leuk maar katten het summum. Helaas is mijn kat onlangs overleden, vond ik heel erg want ik heb me nooit meer verbonden gevoeld met een levend wezen dan die kat. Ja je moet een kattefreak zijn om zoiets te begrijpen! Gelukkig heeft mijn moeder nog een andere kat (ze wonen bij mijn moeder, ik kan er helaas zelf niet voor zorgen). Spijtig genoeg ben ik de laatste maanden zo ziek dat ik zowel mijn vader (met het mooie huis in de natuur) en m'n moeder en de kat maar een keer in de maand ofzo zie omdat ik ze niet meer regelmatig kan bezoeken (voor de duidelijkheid, mijn ouders zijn gescheiden). M'n moeder is chronische pijnpatiënt en heeft ook, weliswaar een lichte, vorm van CVS/ME dus die heeft ook moeite om mij te bezoeken. Mijn vader komt gelukkig meer op bezoek om klusjes in huis enzo op te knappen, da's erg leuk maar wel vermoeiend!
Op één vlak ben ik echter wel een gigantische pietzak, ik heb fantastische vrienden die mij ook heel graag zien. Als het lukt om ergens op bezoek te gaan is het altijd één groot feest!

Allé, ik voel me weer heel wat beter nu ik m'n hart heb kunnen luchten, als je dit soort dingen tegen een therapeut of zo zegt dan vallen die gewoon uit hun stoel. In 't slechtste geval steken ze je in een psychiatrische instelling (is mij dus ooit heel lang geleden overkomen) en da's pas echt een ramp. Jullie snappen ten minste waarover ik het heb, je kunt je niet voorstellen (of allicht net wel, LOL) hoe belangrijk dit voor mij is. Jullie zijn echt schatten!

'k ga nu met een glimlach slapen! See you!

Stinsu

ps: Marlène de week die komt ga ik het gelag betalen maar 't zal de moeite waard zijn, een van m'n beste vrienden is in het land en ik ga samen met hem z'n broer bezoeken die net z'n eerste kindje heeft gekregen (dat ik nog niet gezien heb). Kijk ik al erg lang naar uit! Jullie gaan me hier wel een tijdje niet meer horen maar maak je daarover dus geen zorgen!

En binnen een grote week heb ik een afspraak bij de dokter die mij dus LDN gaat voorschrijven (tenzij hij liever een patiënt minder en een blauw oog heeft natuurlijk )

Om de draad weer op te pakken: nemen jullie LDN en combineren jullie dat met het exorfine dieet of niet? En is er iemand die weet of er ergens resultaten of getuigenissen bekend zijn die aantonen dat die combinatie (nog) beter werkt?

LDN werkt op de endorfinen en maakt deel uit van een geheel. Voeding is je eerste medicijn!

Daarom deze twee voorbeelden:

I just thought I would mention this as some of you might really want to try taking casein and gluten (which are not really GOOD for anyone anyway), out of your diet and see if that helps LDN work without the moodiness. Sometimes just removing dairy will do the trick, or just gluten (wheat, rye, oats and barley).
If that is an unbearable thought, and you don't want to give up your wheat and milk OR your LDN, you could at least try some excellent digestive enzymes that have been designed for autistic kids but have many of us adults using them, and for some people, this will be enough to break down the large peptides so they do not have to go on a strict diet.
Klaire Labs makes an excellent one called Vital-Zymes Complete, and one with each meal or two with a heavy casein/gluten meal helps the digestion for many of us. Just some food for thought.

Bron: http://ldn.proboards.com/index.cgi?boar ... thread=754

As usual, I need to emphasize that seldom is LDN a stand-alone treatment, but accompanies other strategies their body needs, especially a healthy diet. No sugar, dairy or gluten.


If you are having adverse symptoms caused by LDN....

Would you be willing to stop all casein (milk products) and gluten (wheat, rye, barley and oats) for a week and see if you feel better? A study done several years ago showed that 30% of us have some degree of celiac disease(intolerance/allegy to wheat) even though the clinical symptoms may not be obvious enough to alert most people to that.
When anyone in that 30% of persons stops eating wheat, they feel a lot better. The LDN may be acting like the opioid antagonist it is and causing a withdrawal reaction from taking away your fix, even if only for a few hours.

http://ldn.proboards.com/index.cgi?boar ... hread=1483


We kennen inmiddels de effecten van gluten, melk, soya en spinazie. Suiker versterkt schimmel.

Ik eet deze produkten ook niet, buiten af en toe spinazie, wat geen reactie lijkt te geven. Ik heb al veel enzymes geprobeerd, maar reageer er slecht op. Weet jij of vital-zymes goed te verdragen valt?
Bedankt voor al de tips Marlène. Ik heb al veel aan je site gehad. Leuk dat je daar zo veel info over ldn bij elkaar hebt verzameld:)

Dat je er slecht op reageert, kan wel eens een goed teken zijn.

Ik verklaar me nader:

Stel je neemt een enzym om gluten af te breken, die gaat ook een deel ballast (opgestapelde exorfinen) beginnen afbreken. Dat komt in je bloedbaan. Daar zal je je in eerste instantie niet goed van voelen want dat is eigenlijk vergif dat vrijkomt.

Eenmaal je met een enzym begint om gluten af te breken bijvoorbeeld, kan je jezelf het makkelijker maken door radicaal te stoppen met die voeding en slechts een half tabletje van dat enzym in te nemen. Na enkele weken, een heel en vervolgens twee per dag.

Fijn te vernemen dat de blog je helpt!

IK heb afgelopen week toevallig ook in de tandarts-stoel gezeten, wel bijna een uur lang
Normaal gesproken ben ik echt heel erg bang maar ik betrapte me er nu op dat ik van tevoren helemaal niet nerveus was terwijl ik wist dat er 5 kiezen moetsen worden gevuld
En tijdens de behandeling viel ik bijna in slaap

Dat moet toch door de extra endorfine komen??

Fantastische info Marlène, merci. Ik denk dat je gelijk hebt dat je zieker kan worden van enzymen omdat dit vergelijkbaar kan zijn als effect als veranderen van dieet. Wat dat laatste betreft heb ik dat al regelmatig meegemaakt (ik heb dit al verteld?) dat ik de eerste week van een dieet bijzonder ziek werd en mentaal volledig de muren op ging. Precies zoals dat ging toen ik wilde stoppen met roken. Ik geloof inmiddels dat voedsel inderdaad verslavend kan zijn en de afkick is niet leuk, je lijf en geest worden bijzonder boos als je dat doet. De beloning achteraf als je je onafhankelijkheid heb herwonnen is wel fantastisch! Het is ongelooflijk hoe goed je je al kan voelen na twee weken van een juist dieet alleen.

Ik moet eigenlijk al maanden hoogdringend naar de tandarts, verschillende tanden stukgebeten, eigenlijk behoorlijk wat pijn en moeite om te knabbelen. Ik zal bijzonder blij zijn als ik ook kan zeggen dat ik er naar toe ben geweest, of ik dat nu leuk vond of niet! Misschien kan LDN daar voor zorgen

Mijn orthomoleculair arts is voorstander van het paleodieet
eten uit de oertijd
dus oa geen melk en granen

Ik heb dit dieet een periode gevolgd en mijn altijd te hoge bloeddruk werd toen normaal
Zodra ik weer ging smokkelen retourneerde de hypertensie

Nu met LDN is mijn bloeddruk weer gezakt naar normale waarden (terwijl ik smokkel met dieet)
Ik gebruikte 3 bloeddrukverlagers per dag
Nu niets meer

Vanochtend in miijn mailbox van de LDN yahoogroup:

I'm at the end of my 2nd week at the 1/2 tab=1.5mg per night dosage,
my 1st lowest level (eventually maybe 3mg, then 4.5mg)

Anyway, for the last 2 days I am suddenly after 3 years NOT expierencing
my "usual" OI/POTS symptoms when Vertical, but am having some
rapid heart beat, cold/hot flashes, and nerve tinglings (all I can live with)

BUT, what I AM wondering is...
Has anyone heard of OI/POTS symptoms in ME/CFS patients
suddenly abating? cuz this would be a HUGE Miracle
and a Real Life-Changer... if this has happened before....???

Would REALLY Appreciate any input.. Thx muchly..
Almost getting EXCITED, but not wanting to quite YET..ya know?

Thanks for any replies


Wat zijn OI/POTS symptoms ?

POTS is het plots veranderen van hartritme (sneller) en bloeddrukval bij de minste inspanning. Bvb van te liggen naar recht staan. De norm is geloof ik dat de hartslag met 30 slagen per minuut stijgt.

Van OI heb ik nog niet gehoord... Dit wel gevonden: "Orthostatic intolerance (OI) is the development of a set of characteristic symptoms while standing or sitting upright. It has been associated with chronic fatigue syndrome (CFS) in both adults and children"