1 jaar verder

[abby]

Bedankt voor de update, Ronald! Altijd interessant om lezen... En ik snap dat je het niet leuk vindt dat je niet tot een echt gesprek komt. Maar da's een ziekte waar veel specialisten aan lijden, denk ik.

Heb je het gevoel dat je al wat (reële) beterschap ondervindt van zijn behandeling?

[asje]

Een paar uur slapen is niet goed natuurlijk. Kun je ook slecht tegen middelen? Anders zou je daar toch iets voor moeten nemen, lijkt me. Als je nergens tegen kunt, kun je nog marihuana proberen (of als eerste).

Als je zoete dingen eet, zit er ook (allerlei soort?) vet in toch?

Lastig, met Coucke dus. Ik heb het idee dat hij zo overtuigd is van verbetering met zijn methode(s) dat-ie mss daarom alles vooralsnog oké vindt ...

[ronald.be]

Heb je het gevoel dat je al wat (reële) beterschap ondervindt van zijn behandeling?

Dat is zo een moeilijke vraag.

Laten we veronderstellen dat AGS aan de basis ligt. Dat ik een lekkende darm (of darmproblemen) had, een b12 en nog andere vitaminen tekort.

Ik heb het B12 en vit. D probleem opgelost voor dat ik naar Coucke ging.

Ik ben duidelijk beter dan in het begin van het jaar. In januari kon ik nog nauwelijks wandelen en nu kan ik net mijn gras maaien. (Gras maaien is mijn maatstaf ) B12 heeft veel verbetering met zich meegebracht. Mijn dieet is ook op punt sinds een half jaar. Ik eet nu nog zelden iets fout. Sinds jaren heb ik wel de indruk dat het de goede kant uitgaat. Eten is heel belangrijk, 1 foutje en ik ben weer weken ellendig.

Ik wil wel duidelijk stellen dat ik nooit overtuigd ben geweest van de diagnose ME, wel vaak getwijfeld omdat iedereen mij in dat vakje wou duwen. Ik was niet 'moe', ik had gewoon geen kracht meer om nog dingen te doen.

Blijkbaar heeft Coucke toch veel AGS patiënten. Toen ik daar was belde er een mevrouw die vragen had over haar AGS en blijkbaar had de dame voor mij ook AGS (volgens Coucke). Misschien heeft hij gelijk, misschien niet?

Maar ik ga dit topic zeker up-to-date houden.

[soof]

door je reactie op de ITT test es gegoogled op insulin + thirst en dan krijg je https://timesulin.com/why-does-diabetes ... ve-thirst/

maar ja dat hadden zelfs de minder snuggere dokters wel gevonden inmiddels

en he ja aan de drugs als je al angsten enzo hebt ;p

[asje]

Maar en het vet in zoetigheid?

Ik wil wel duidelijk stellen dat ik nooit overtuigd ben geweest van de diagnose ME, wel vaak getwijfeld omdat iedereen mij in dat vakje wou duwen. Ik was niet 'moe', ik had gewoon geen kracht meer om nog dingen te doen.

??? ME = moe is echt een hele grote vergissing, ronald! Geen kracht/geen energietoevoer is juist ME. (Wat niet wil zeggen dat dat ook niet bij andere aandoeningen voorkomt natuurlijk.)

Soof, toen ik eindelijk m'n middel marihuana vond en weer kon inslapen, had ik last van angst. Had er geen enkele invloed op. Als je er last van zou krijgen, neem je het niet meer na één keer met een beetje proberen, zoals je dat doet. Gebrek aan slaap is ernstig.

Was het een verlengde ITT? Wat was de uitslag?

[ronald.be]

Ik wil gewoon geloven dat het goed komt he.
Ik weet ook wel dat je na 15-20 jaar nooit kan verwachten om terug 100% fit zijn. Ik ben er zeker van dat mijn hersenen te beschadigd zijn om ooit volledig te genezen. Maar hoop doet leven zeker!

Het 'Coucke'-effect is helaas al helemaal voorbij. Zwaar over mijn grenzen geweest en nu heb ik mini-crash. Coucke heeft niet veel gezegd over die ITT. Mijn groeihormonen waren zeer goed en de DHEA-S was iets gezakt, maar het was duidelijk AGS volgens hem. Ik snap ook niet veel van de uitslag eerlijk gezegd. Daar staan veel cijfertjes op, maar geen idee wat het betekent. Wat is een verlengde ITT?
Die test duurde maar 30 minuten.

Ik neem niet graag middeltjes om te slapen. Ik kan daar ook niet goed tegen. Het is een familiaal gegeven dat we daar zeer gevoelig voor zijn.

Ik heb wel helemaal het profiel wat je vaak leest bij ME. Opgeven is een woord dat ik niet ken en als het even minder gaat, dan doen we nog een extra inspanning. Soms denk ik dat het psychologische toch een rol speelt hoor. Ik heb ook altijd gezegd ... als het bij iemand psychologisch is, dan is het bij mij. Je kan moeilijk veranderen wie je bent natuurlijk.

[asje]

Met een verlengde ITT (langere test) krijg je gewoon meer informatie over hoe je reageert op iets langere termijn (uren). De cijfers van een ITT moeten niet zo ingewikkeld zijn.

Ziek zijn kan niet psychologisch zijn.

[semma]

We zijn hoogstens eerder moe na fysieke inspanning. Ik heb de ervaring dat ik dan koolhydraten moet eten, omdat het anders heel lang blijft doorzagen voor verdere verstoring zorgt.

[asje]

Moe is iets anders, wij zijn meer kapot/uitgeput dan, met evt eerst hyperactiviteit door op reserve-energie te gaan.

[abby]

met evt eerst hyperactiviteit door op reserve-energie te gaan.

Asje, zou je dat effe kunnen toelichten? thx!

[asje]

als je lichaam geen energie meer heeft, heeft het nog enige opgeslagen noodenergie die het dan gaat gebruiken. Dat klopt ook met onze ervaring; als we niet meer kunnen, eerst hyper worden = noodenergie gebruiken. 't Gaat geloof ik via de (bij-)nieren.

[soof]

't Gaat geloof ik via de (bij-)nieren.

klopt met mijn theorietje dat adrenaline het overneemt als we door serotonine, dopamine, acetylcholine, engazomaareffedoor, heen zijn

[anne-sophia]

Wat goed opgemerkt Asje, eerst even nog die hyperenergie en dan instorten.

Ronald: ik vind de opmerking dat een paar uur slapen per nacht toch geweldig is, gewoon niet kunnen. Dat is niet geweldig. En met die opmerking zegt een arts dus eigenlijk: stel je niet aan. Dat maakt het lastig zo´n arts te vertrouwen.

Verder lees ik hier vol interesse mee. Ik word gewoon ook zo moe van eten. Ik heb altijd honger, eet ook echt veel, voel me dan compleet uitgeput en ook ik kom er niets van aan. Nog geen 50 kilo bij 1.67 m. Heb over paar weken afspraak bij gastro-enteroloog die zich ook uitkent met ME hier in Berlijn. Ik ben benieuwd.

Wat je schrijft klinkt erg herkenbaar.

Ik heb ook al die intolerantietesten vorig jaar gedaan en was dus intolerant voor alles. Glucose, fructose, lactose, sorbitol en wat nog meer... Maar als ik dat dan allemaal niet meer zou eten zou ik alleen nog vlees mogen eten! Dat kan toch niet!

[asje]

Anne-s, Coucke behoort tot de weinige artsen die zich met ons bezighouden, oftewel alle klachten serieus neemt en daardoor verguisd door collega's. Dat-ie wat rare dingen zegt doet daar niets aan af, hij denkt nooit in aanstellerij (kun je ook uit zijn boek begrijpen). Hij heeft veel vertrouwen in zijn behandeling waardoor hij zich wsl vooralsnog niet druk maakt om klachten, volgens hem komt het goed. Als ik het juist inschat.

Er is wel meer kritiek op 'onze' artsen te geven (bijv DML), maar het eerst belangrijke is toch dat zij iets voor ons betekenen, anders dan minstens 95% van de andere artsen.

PS Waren dat gevalideerde intolerantietesten?

[ronald.be]

Even een update.

Ik had enkele schitterende weken begin oktober. Ik had zelfs zin om te posten dat ik genezen was, maar ik had wel een vermoeden dat het tijdelijk was.

Midden oktober een extreme crash gehad en zit nu heel diep. Ik slaap bijna niks meer en ik word zot van het minste geluid. Ik vrees dat ik mijn werk niet meer lang ga volhouden. Ik heb mijn collega's gevraagd om niet meer met mij te praten, maar er is gewoon te veel lawaai.

Verder overweeg ik om niet meer naar Coucke te gaan en naar DML te gaan. Ik heb "nog" werk dus nu kan ik het nog betalen. De laatste 2 jaar gaat het snel naar beneden en ik ben bijna 1 jaar bij coucke en ken de snelste aftakeling sinds het begin van mijn ziekte. En na ±15jaar wil ik nu wel eens weten wat het probleem is. Ik vermoed dat DML wel altijd een diagnose kan vormen en dan weet ik dat tenminste. De hoop op beter worden heb ik ondertussen wel begraven.

Aan de andere kant is mijn kracht enorm toegenomen. Vorige week mijn tuin gegraven, iets wat ik al jaren niet meer heb kunnen doen. Raar allemaal.