ME-Gids.Net

Als deze trial goed verloopt zal er dan eventueel officieel een behandeling komen met Rituximab.

Hoe lang denken jullie nog dat deze trial zal duren???

Ik ben daar ook zeer benieuwd naar maar ik weet dat ook niet. Ik ben ook benieuwd wanneer en waar de officiële uitslagen van phase II worden gepubliceerd. Het is toch logisch en veelbelovend allemaal.

Ben ook benieuwd wanneer de officiële uitslagen van phase 2 worden gepubliceerd.

Phase 3 (de grote studie met 140 patiënten) gaat begin volgend jaar van start en duurt twee jaar.
Als het goed is gaat er in Engeland ook een kleinere studie van start.

Ik las ergens dat een eventuele officiële behandeling met Rituximab voor ME patiënten (als alles positief verloopt) waarschijnlijk nog minstens 4 jaar duurt

Ik ken sinds kort ook een meisje met Gravis Myasthenia (auto-immuunziekte) dat met rituximab wordt behandeld. Zij is nog bezig met de behandeling. Ik las dat ook patienten met Reumatoide Artritis met rituximab worden behandeld.

Dus al dat gedoe over ''gevaarlijk'' wordt zwaar overdreven of zou het misschien enkel voor ME patienten gevaarlijk zijn?

Ik heb persoonlijk goede hoop dat dit medicijn mij weleens zou kunnen helpen. (En ik ben van nature absoluut geen ''optimistisch'' persoon.)

Ik las ergens dat een eventuele officiële behandeling met Rituximab voor ME patiënten (als alles positief verloopt) waarschijnlijk nog minstens 4 jaar duurt Confused

Dr. Kogelnik van het Open Medicine Institue te Californie werkt al met rituximab bij ME patienten.

http://openmedicineinstitute.org/resear ... cfs-merit/

Dan gaan we toch lekker allemaal naar californie, maar is wel behoorlijk duur middel heb ik gehoord.

ik heb ook deze gezien:
http://immunologie.charite.de/en/patien ... nt_clinic/

het hoofd ervan "doet mee" aan dit initiatief:
http://openmedicineinstitute.org/resear ... cfs-merit/

she schreef:ik heb ook deze gezien:
http://immunologie.charite.de/en/patien ... nt_clinic/

het hoofd ervan "doet mee" aan dit initiatief:
http://openmedicineinstitute.org/resear ... cfs-merit/

Die 2e link had ik al gepost, maar waar gaat de eerste over? Ik las niets over rituximab daar.

Dan gaan we toch lekker allemaal naar californie, maar is wel behoorlijk duur middel heb ik gehoord.

Denk je dat het onhaalbaar is dat EEN van de honderden artsen/internisten in NL in samenwerking met Dr. Kogelnik gewoon in NL ME patienten met rituximab kan behandelen?

Ik vrees dat naar Californie een zeer dure grap zal worden met bijkomend feit dat je natuurlijk nooit 100% garantie op genezing hebt in dat geval zou het natuurlijk absoluut meer dan waard zijn

she schreef:
ik heb ook deze gezien:
http://immunologie.charite.de/en/patien ... nt_clinic/

het hoofd ervan "doet mee" aan dit initiatief:
http://openmedicineinstitute.org/resear ... cfs-merit/


Die 2e link had ik al gepost, maar waar gaat de eerste over? Ik las niets over rituximab daar.

@elias:
dr. Carmen Scheibenbogen, MD (Charité Berlin, Germany) - opgenomen in de lijst van OMI-Merit
is het hoofd van het Charite immunologie afdeling in berlijn

She dank, duidelijk vraag me wel af of Scheibenbogen bereid is in Duitsland mensen met rituximab te behandelen, daar wordt niets over vermeld.

Definitief of niet . Ik teken er zeker voor om 6 maanden me een stuk beter te voelen en dan opnieuw moeten prikken .
Maar het klopt wel dat dit vergoed moet worden.

Een vriend van me heeft/had Leukemie . Zijn broertje was er aan overleden jaren terug. Anyways grote shock. Hij was ook aan de Rituximab en is weer full on bezig met zijn leven en gezond etc.
Ik zit echter nog steeds om mijn reet.

@elias
Ik heb dat ziekenhuis in Berlijn gemaild.
echter niet specifiek over RTX - maar over behandeling van ME in het algemeen.
We zullen zien. Ik kan ze ook ff bellen , als antwoord uitblijft.

Verhuizen naar Berlin is al een poosje mijn wens
Amsterdam is ook maar Amsterdam, zeg maar

Hahaha....nou laat het ons weten. Ik heb ook een goeie vriend daar wonen dus ik kan er ook zo heen. Enige is gellllld

DML behandelt niet met rituximab, want hij kan het zeldzame risico niet riskeren dat er iemand aan overlijdt. Als dat gebeurt staat het in alle media en kan hij zijn kliniek wel sluiten. Zijn tegenstanders zullen daar gebruik van maken door te zeggen : zie je nou wel dat het een kwakzalvel is. Wat hij absoluut niet is.

Ik denk dat niemand het aan ons mag geven, dat kan pas nadat de trial positief blijkt, afgerond en het middel goedgekeurd voor ons is.

... En de aandoening erkend....