ME-Gids.Net

Ik weet niet of het die uit Rotterdam is? En hoe hij Lyme zou behandelen, maar als het die arts is, die krijgt bijna een 10 van z'n patiënten (zorgkaart)!

Half mei, hoe lang slik je de Clonidine dan? Merk je al iets?

Half mei gebruik ik het 3 maanden. Ik heb wel het idee dat het iets doet. Ik ben in ieder geval niet flauwgevallen, dat is goed. Verder (dit is misschien raar) heb ik gemerkt dat mijn temperatuur gedaald is. Ik zat altijd rond 38,5 graden en de laatste tijd tussen 37,5 en 38. Ook ga ik niet meer steeds van bloedheet naar steenkoud, maar voel ik me meer tussen normaal en beetje koud. Dr. Visser zei dat hij meer soortgelijke verhalen over temperatuur gehoord had.

Hm, dat is toch wel duidelijk. Geen bijwerkingen?

In het begin wel, extra duf en slaperig, maar nu nergens last meer van.

Gelukkig. Mss gaat het nog meer doen, als het een proef van 3 maanden is, wie weet.

Researchers Attach Lyme Disease Antibodies to Nanotubes, Paving Way for Diagnostic Device
http://www.sciencedaily.com/releases/20 ... 194140.htm
26/3/2013

Kijk....er wordt aan gewerkt.

Oke was even benieuwd.
Hij had het bij mij ook over clonidine maar ik durfde mij er niet meer aan te wagen na alle problemen met medicijnen. Ik moet zeker weten dat het helpt. Experimenteel ben ik geen goed proefpersoon. Maar wel interessant die arts voor lyme. Ik ga eens googlen.

Groetjes,
Sterre

Bij mij hetzelfde als sterre.

@ Stergazetje; ben jij nog onder behandeling bij dr. Visser?
En wat heeft hij bij jou gedaan voor onderzoeken?

Ik las net een verhaal dat een patient "dacht dat hij ME had" maar hij bleek in werkelijkheid al jarenlang rond te lopen / liggen met een chronische-persisterende actieve Lyme-infectie......

Hoe ga je dan als patient om met de jaren die verloren zijn vraag ik mij oprecht af, iemand?

Het heeft geen zin om verwijten te maken over het verleden. Ja, het is klote, punt. En vervolgens doen wat je kúnt doen: actie voeren om erger te voorkomen, proberen nog iets van verbetering te bereiken.

'Vergeven is de hoop op een beter verleden opgeven'.

Niet makkelijk, maar wil je zelf nog iets ervan maken, dan is dat uiteindelijk (na een rouwproces) de enige manier om verder te komen. De 'waarom-ik'-vraag kun je immers toch nooit beantwoorden...

Wellicht denken anderen hier anders over, maar zelf probeer ik het wel, afgewisseld met periodes van rouw en verdriet, want die ruimte mag er best zijn.

Als je ziet hoeveel ME-ers er de laatste tijd de diagnose Lyme krijgen is dat wel een actuele vraag.
Ik heb zelf geen Lyme diagnose, dus weet niet precies hoe ik zou reageren. Aangezien Lyme ook niet eenvoudig geneesbaar denk ik dat het weinig verschil zou maken. Maar als je echt de andere diagnose krijgt na zoveel jaar is het misschien anders.

Toen ik ziek werd heb ik gevraagd om andere antibiotica omdat ik maar ziek bleef, nu lees ik dat exact dezelfde soort antibiotica waar ik destijds om gevraagd had maar niet had gekregen van mijn behandelend arts toen ik maar ziek bleef op grote schaal en langdurig wordt ingezet tegen chronische Lyme , hoe moet / kan ik dat zien ik heb maar 1 leven wat ik kan leven?

Sorry ik heb daar geen woorden voor

AB is ook niet altijd goed voor het systeem. Een enkele infectie kun je er mee weg krijgen, maar als je overal AB voor gaat krijgen en ook neemt, gaan ook de goede bacterieen eraan en dat weten er vast velen al.

Ik vraag me af hoe Lyme behandelt wordt als je niet goed of helemaal niet tegen verschillende medicijnen / AB kunt?

Ik vraag me af hoe Lyme behandelt wordt als je niet goed of helemaal niet tegen verschillende medicijnen / AB kunt?

Je zou kunnen kiezen voor bijv. een behandeling met o.a. Samento en Banderol.