ME-Gids.Net

Hoi Vlinder en Annemoon

Vlinder, ik plaatste dat citaat van dr Phil, want toen ik dat ooit een keer hoorde, dacht ik, dit is wat er met mensen met ME gebeurt....en dat geeft een voortdurend trauma.....en daar alleen al zou je depressief van.....hoe dat ook precies werkt met depressies
wat de kip is en wat het ei, welke stoffen er ook bij betrokken zijn......
een trauma geeft stress en het fysieke stress-systeem reageert daar op....

ik ben iemand die hier op het forum nogal eens iets zegt over de optie om AD te nemen en dat heeft simpelweg te maken met het feit, dat het voor mij zo goed gewerkt heeft, dat het mijn leven gered heeft.....naar meer dan10 jaar zonder te hebben gedaan....
bij mij heeft overbelasting en uitputting angst-en depressieve klachten die niet meer overgaan en steeds erger worden.....

Ws ben ik hier nooit echt duidelijk over geweest, dat ik het absoluut niet als tovermiddel zie, daarnaast moet er meer gedaan worden....vooral binnen je grenzen blijven, maar dat gaat soms niet: zols bij vrouwen met kinderen, teveel moeten werken en bij mij een langdurige mantelzorgtaak.....

Wat dr Phil zegt, betekent mi dat elke ME-patient vorrtdurend traumatische ervaringen krijgt van de buitenwereld en het zit dus niet tussen onze oren, maar tussen de oren van de buitenwereld.....

Dus het is niet gek om je psychisch beroerd te voelen, al is het alleen maar hierom....

Tijd voor jou nu...je vriendin moet zelf ergens de kracht vinden of niet, je kunt en hoeft een ander niet redden, dat moet iedereen zelf doen...hoe moeilijk ook...

en dat had je zelf ook al door....goed van jou....

eigenlijk is ook jezelf opzij zetten privé iets om iets aan te gaan doen, anders zul je ben ik bang steeds verder achteruit gaan en is dat toegeven in dingen omwille van je kids en man uiteindelijk niet eens meer een optie..

ik kan me je frustratie/verdriet over wat je niet kunt met je kinderen erg goed voorstellen, dat lijkt me ook ongelooflijk moeilijk....

wat een ontzettend lieve en warme vriendin was dat, wat triest dat ze zo jong moest sterven, maar ook erg naar dat je zo'n fijne en waardevolle persoon in je leven moet missen, iemand waar je zo'n goede en fijne band mee had.

dank voor je begrip, maar ik gaf dat alleen aan van mezelf om aan te geven dat ik met vergelijkbare opvattingen van omgeving echt iets aan josjes opmerking van dr. Phil had, in de hoop dat dat voor jou hetzelfde kon doen.

josje: ik snap je helemaal wb de AD en ik weet dat het van levensbelang kan zijn, juist bij ons, en dan is het (heel) goed dat het er is! Ik kreeg het echter (zoals velen met ME) enkel als 'oplossing' voor mijn fysieke klachten (hartritmestoornissen, benauwdheid, spierzwakte etc) omdat die psychisch zouden zijn - diagnose huisarts zonder medisch onderzoek... - maar ik helemaal niet depressief was en ook niet de behoefte had aan AD. Maar toch meerdere jaren heb moeten slikken, want zou me echt helpen. En meerdere soorten voor steeds langere perioden omdat ze toch niet deden wat verwacht werd. Omdat ik alles wilde proberen om beter te worden en ik niet wist wat ik dan wel had, maar gedaan, heeft me heel wat ellende gebracht en jaren waarin ik nog minder leefde, meer als in soort roes, geen enkele emotie meer had etc.

annemoontje schreef:eigenlijk is ook jezelf opzij zetten privé iets om iets aan te gaan doen, anders zul je ben ik bang steeds verder achteruit gaan en is dat toegeven in dingen omwille van je kids en man uiteindelijk niet eens meer een optie..

Daar geef ik je helemaal gelijk in. Bij mij is het een combi van standaard eigenschap, eigenwijsheid en doorzettingsvermogen waarvan ik weet dat het me op den duur (hoe langer ik aan het zoeken ben naar een oorzaak en diagnose van mijn klachten en uiteindelijk geen diagnose) op gaat breken.

Mijn vriend helpt me al zoveel hij kan. Er is 1 ding in het huishouden waar ik enorm veel energie mee kwijt raak en dat is, gek genoeg, de was opvouwen. Ik heb geen idee hoe snel de wassen hier weggedraaid moeten worden om alles schoon en netjes te houden , maar ik begin me er echt aan te irriteren haha. Nu heb ik voor mezelf een systeem bedacht om het wat sneller en met minder energie die ik de ene keer wat meer heb als de andere keer, te kunnen doen. Stapeltjes maken zodra het uit de droger komt van zoon nummer 1, zoon nummer 2, vriendlief, mezelf, de handdoeken voor de badkamer en de handdoeken en theedoeken voor de keuken (jaja ) en dan heb ik overzicht en kost het me (zit vast ook tussen de oren) minder moeite en minder energie om weg te krijgen.

Ik ben daarnaast wel altijd al iemand geweest die heel snel haar grenzen overschrijdt en ook dat is een aandachtspunt wat ik nu zal moeten leren. Omwille van een zo goed mogelijk functioneren door de dag heen met mijn gezin ben ik nu bezig om zodra ik "op" ben van de dagelijkse dingen zoals de zorg voor de kids en het huishoudelijk werk meteen pauze te nemen. Al is het maar voor een half uurtje. Zo krijg ik toch even die break om weer verder te kunnen. Het is een eerste stap maar werkt wel heel goed voor mezelf.

annemoontje schreef:ik kan me je frustratie/verdriet over wat je niet kunt met je kinderen erg goed voorstellen, dat lijkt me ook ongelooflijk moeilijk....

Dank je voor je begrip. Hier op het forum is het logisch dat we voor elkaar begrip hebben, in de buitenwereld (bij mij dan) een niet standaard gegeven. Vechten voor erkenning van lichamelijke klachten (hoe klein ook) zodat ik kan zeggen "ik zei het toch, zie je nou wel" is al een strijd op zich. Maar ik moet ook leren me wat minder daarvan aan te gaan trekken. Mijn tijd komt nog wel (denk ik dan).

Met kinderen is het altijd net wat zwaarder, maar het is niet alleen mijn ziek zijn maar ook inmiddels door maar 1 verdiener hier soms (gelukkig niet altijd) de eindjes aan elkaar knopen. Dus een middagje zwemmen of even wandelen en pannekoeken eten bij wijze van is er niet altijd bij. Daarom probeer ik het hier thuis maar zo gezellig mogelijk te maken met een hapje op tafel, een dvd huren (handig die interactieve tv van tegenwoordig) en spelletjes spelen met de oudste. Een keer op visite gaan waar ook kids zijn , dan komen we ook een heel eind.

Ik heb geleerd inmiddels met heel veel kleine dingen al tevreden te zijn. Ik zei altijd "gezondheid is het allerbelangrijkste" en nu dat ik in de positie zit dat juist dat stukje ontbreekt , heb ik de vechtlust in mezelf om daarvoor te strijden.

annemoontje schreef:wat een ontzettend lieve en warme vriendin was dat, wat triest dat ze zo jong moest sterven, maar ook erg naar dat je zo'n fijne en waardevolle persoon in je leven moet missen, iemand waar je zo'n goede en fijne band mee had.

Ja de wereld is een engel verloren. Letterlijk en figuurlijk! Dat ze zo jong moest sterven is ook door een deel gekomen door de nalatigheid van de artsen, maar ja. Boosheid hielp haar niet, want ze was te ziek. Niet alleen mijn beste vriendin, maar ook de peettante van mijn oudste, dus die was helemaal over de toeren toen ze overleed. Dat deed enorm veel pijn, nog meer als voor mezelf. Een jaar daarvoor is hij zijn oma (van vaders kant) ook al kwijt geraakt dus was dubbelop trauma.

Over trauma's gesproken; dat zijn ook , al dan niet indirect, triggers om je immuunsysteem nog meer te verzwakken. Stress bovenop alle lichamelijke klachten doet het lichaam ook geen goed. Ik heb mezelf daarin verdiept, omdat ik zelf al diverse keren van alles en nog wat heb meegemaakt en na de laatste keer trauma (toen mijn beste vriendin baarmoederhalskanker kreeg) ging het bergafwaarts.

Het zijn mijn persoonlijke linkjes met begrijpen hoe en waarom ik zo ziek ben geworden. Ik wil mijn lichaam snappen en ik raak nu de controle beetje bij beetje kwijt. Door hier te lezen word ik enigszins rustiger, omdat mijn klachten ook bij velen hier herkenbaar zijn en ook al bij sommigen de oorzaak van is achterhaald. Ik denk dus niet dat omdat ik zelfde klachten heb als jou bij bijvoorbeeld POTS (wat bij mij nog bevestigd moet worden) dat ik het dan ook heb. Maar het maakt me wel rustiger dat er namen voor zijn. Je snapt wel wat ik er mee bedoel toch .

annemoontje schreef:dank voor je begrip, maar ik gaf dat alleen aan van mezelf om aan te geven dat ik met vergelijkbare opvattingen van omgeving echt iets aan josjes opmerking van dr. Phil had, in de hoop dat dat voor jou hetzelfde kon doen.

Geen dank. En ik heb wel degelijk iets aan die opmerking van Dr. Phill . Heb hem al op mijn facebook geplaatst. En degenen die mij snappen , snappen dus ook de link met die opmerking van Dr. Phil . Soms plaats ik ook wel eens andere "steken onder water". Degene die niet reageren (zwijgen is ook een reactie) zegt mij genoeg haha. Probeer altijd nog de humor van dingen in te zien .

Groetjes

ik snap zeker wat je bedoelt

inderdaad, geen reactie zegt vaak heel veel..
ha, die humor daar hou ik ook van (velen hier) en mijn vriend en ik kunnen gelukkig ook nog genoeg grappen maken om of tijdens hele moeilijke momenten, beetje galgenhumor, flinke zelfspot etc. Houdt het draaglijk!

nog 1 tip: probeer eerder te stoppen. Het is al heel erg goed dat je pauze neemt wanneer je op bent (ik herken hoe moeilijk dat is, duurde ook even voor ik door had dat dat nodig was, gelukkig had mijn vriend dat door), maar dan ben je al (veel) te laat. het effect is nl. vaak al uitgesteld.

ik heb het zelfs nog vaak als ik denk op tijd te zijn gestopt, dat ik alsnog instort, paar uur later of dag of paar dagen later. ondanks dat ik helemaal niks meer doe. ook opgetelde effect van inspanningen is iets om rekening mee te houden. allemaal erg lastig en irritant, maar kan echt heleboel schelen! Dr. Myhill heeft daar interessante dingen over geschreven, heb je misschien wat aan in je zoektocht naar waarom je lichaam doet zoals het doet.

josje: ik snap je helemaal wb de AD en ik weet dat het van levensbelang kan zijn, juist bij ons, en dan is het (heel) goed dat het er is! Ik kreeg het echter (zoals velen met ME) enkel als 'oplossing' voor mijn fysieke klachten (hartritmestoornissen, benauwdheid, spierzwakte etc) omdat die psychisch zouden zijn - diagnose huisarts zonder medisch onderzoek... - maar ik helemaal niet depressief was en ook niet de behoefte had aan AD. Maar toch meerdere jaren heb moeten slikken, want zou me echt helpen. En meerdere soorten voor steeds langere perioden omdat ze toch niet deden wat verwacht werd. Omdat ik alles wilde proberen om beter te worden en ik niet wist wat ik dan wel had, maar gedaan, heeft me heel wat ellende gebracht en jaren waarin ik nog minder leefde, meer als in soort roes, geen enkele emotie meer had etc.

Hoi Annemoon....verwarring, ik reageerde op de siuatie van de vriendin van Vlinder....
En op jullie gesprek.......en op het feit, dat ik best vaak op het forum iets zeg over AD ....misverstandje dus

josje15 schreef: en op het feit, dat ik best vaak op het forum iets zeg over AD

oh, ik dacht dat je het idd hierom zei , nou ja, omdat het daar dus deels wel om ging, slaat m'n reactie nog best ergens op toch?

annemoontje schreef:ik snap zeker wat je bedoelt

inderdaad, geen reactie zegt vaak heel veel..
ha, die humor daar hou ik ook van (velen hier) en mijn vriend en ik kunnen gelukkig ook nog genoeg grappen maken om of tijdens hele moeilijke momenten, beetje galgenhumor, flinke zelfspot etc. Houdt het draaglijk!

Precies . Zo zie ik het ook. En het internet en sites als Facebook zijn daar ook ideale mediums voor

annemoontje schreef:nog 1 tip: probeer eerder te stoppen. Het is al heel erg goed dat je pauze neemt wanneer je op bent (ik herken hoe moeilijk dat is, duurde ook even voor ik door had dat dat nodig was, gelukkig had mijn vriend dat door), maar dan ben je al (veel) te laat. het effect is nl. vaak al uitgesteld.

ik heb het zelfs nog vaak als ik denk op tijd te zijn gestopt, dat ik alsnog instort, paar uur later of dag of paar dagen later. ondanks dat ik helemaal niks meer doe. ook opgetelde effect van inspanningen is iets om rekening mee te houden. allemaal erg lastig en irritant, maar kan echt heleboel schelen! Dr. Myhill heeft daar interessante dingen over geschreven, heb je misschien wat aan in je zoektocht naar waarom je lichaam doet zoals het doet.

Ik snap je en ik zal het zeker eerder moeten doen. Of het lukt, is een tweede. Soms stop ik wel al ver voordat ik op ben , maar dan is het weer kids duty . Moet eigenlijk nog beter op elkaar afgestemd worden. Maar ja; ligt de jongste op bed, dan wil de oudste meer aandacht en is de oudste weg of bij een vriendje of wat dan ook, dan is de jongste wakker en die zet zijn eerste stapjes al (aan de tafel) en die moet dus elke seconde in de gaten gehouden worden. Zijn de katten ook nog eens binnen (controleer ze eerst op teken) dan is het helemaal een bende.

En tegen de tijd dat vriendlief thuis is ben ik al in het stadium dat ik over die grens heen ben gegaan. Met vaak als resultaat; snel geirriteerd, kort lontje, op mijn teentjes getrapt. Kan zelfs soms zijn humor niet meer grappig vinden . En dan is het eindelijk rust in huis, dan merk ik de gevolgen voor mijn lichaam.

Vaak dus pas 's avonds dat ik die klachten (in meer of hele erge mate) voel.

Kom trouwens net een berichtje tegen van mijn vriendin dat ze nogal drukke tijden tegemoet gaat met feestjes e.d. , waaronder vanavond. Ik snap wel dat je daardoor nog meer klachten krijgt en moeheid . Ontkenningsfase noem ik dat . Heb mijn laatste Sensation White ook voor het laatste gehad in 2010 , maar dat neem ik maar op de koop toe.

Groetjes

@Josje15: iedereen is verschillend en dus heeft de een wel baat bij AD en de andere niet. Geen probleem toch?

Groetjes

annemoontje schreef:

josje15 schreef: en op het feit, dat ik best vaak op het forum iets zeg over AD

oh, ik dacht dat je het idd hierom zei , nou ja, omdat het daar dus deels wel om ging, slaat m'n reactie nog best ergens op toch?

@annemoon, jouw reaktie sloeg zeker ergens op, doen ze altijd wel

@Vlinder, tuurlijk geen probleem, gelukkig zijn we allemaal verschillend, anders was er niks meer om over te praten

groetjes

josje15 schreef:

annemoontje schreef:

josje15 schreef: en op het feit, dat ik best vaak op het forum iets zeg over AD

oh, ik dacht dat je het idd hierom zei , nou ja, omdat het daar dus deels wel om ging, slaat m'n reactie nog best ergens op toch?

@annemoon, jouw reaktie sloeg zeker ergens op, doen ze altijd wel

@Vlinder, tuurlijk geen probleem, gelukkig zijn we allemaal verschillend, anders was er niks meer om over te praten

groetjes

nou......, haha en zeker, het zou ook zo saai zijn als we niet verschilden van elkaar. ik heb een tante die het liefst wilde dat iedereen was zoals zij, nou ik ben BLIJ dat niet iedereen is zoals ik. zou een saaie bedoening worden. En dan bedoel ik niet zozeer dat ik niets kan of saai ben of was, maar meer dat variatie en verschil van mening, smaak etc het leven interessant en leuk maakt!

annemoontje schreef:nou......, haha en zeker, het zou ook zo saai zijn als we niet verschilden van elkaar. ik heb een tante die het liefst wilde dat iedereen was zoals zij, nou ik ben BLIJ dat niet iedereen is zoals ik. zou een saaie bedoening worden. En dan bedoel ik niet zozeer dat ik niets kan of saai ben of was, maar meer dat variatie en verschil van mening, smaak etc het leven interessant en leuk maakt!

Het blijft anderen scherp houden met al die verschillen tussen mens en mening toch

exact!

en anders zouden we zoals josje al zegt stil vallen, dat zou ook zo saai zijn..

Nou val ik niet snel stil alleen heb ik op een gegeven moment niet veel meer toe te voegen aan mijn eigen verhaal en de weg die ik wil volgen om diagnoses te kunnen krijgen en een juiste behandeling.

Het is even zoeken, maar nu weet ik de stappen om ergens te kunnen komen.

Het kost allemaal veel tijd en ik heb geen geduld, dat is mijn minpunt

Update van mijn vriendin; ze is niet lekker geworden na het weekend (had ik haar ook al kunnen vertellen voordat ze ging feesten ) en nu blijkt haar bloeddruk een stuk lager te zijn dan ze gewend is (zelfde idee als wat ik heb).

Ik kreeg gisteren een berichtje van haar en ze gaf daarin aan dat ze niet naar een andere internist wilde stappen en ook niet een poging wilde doen om in de alternatieve hoek te gaan kijken.

Dus..ik heb mijn best gedaan, ze heeft tips en adviezen genoeg mee gekregen waar ze dus niks mee wil doen en dat recht heeft ze, is haar keuze! Maar ik heb haar wel aangegeven dat ik dan niet meer negatieve berichten van haar wil krijgen en zeker niet als ze zelf kiest om te gaan feesten om daarna weer een paar weken ziek te zijn met alle klachten van dien.

W.b. haar vele afvallen , ik kwam dit tegen op internet (even snel gegoogled)

- Afvallen voor mensen met overgewicht
Een daling van het lichaamsgewicht met één kilo leidt tot een daling van de bloeddruk van gemiddeld 1,6 mmHg systolisch en 1,3 mmHg diastolisch. Dat lijkt misschien weinig, maar vijf tot tien kilo afvallen, zorgt toch voor een flinke daling van de bloeddruk. De individuele reactie op het gewichtsverlies kan variëren, maar bij de meeste mensen leidt afvallen tot verlaging van de bloeddruk (zie voor afvallen hoofdstuk 'Overgewicht').

Ze had namelijk overgewicht (in die zin; te zwaar voor haar lengte, aangezien ik overgewicht heel breed zie). En ze is dus 18 kg afgevallen, dus lijkt mij het dat de bloeddruk ook een stuk lager wordt?

Groetjes