ME-Gids.Net

Tsjonge, de toon gaat er op dit forum niet op vooruit. Laat mensen toch kritisch zijn, dat vind ik net zo waardevol als positieve verhalen. Irene was niet respectloos in mijn ogen, haar gesprekspartners in deze discussie kunnen er ook wat van ("in de stront zakken"??).

Jammer. Teveel discussie wordt zo in de kiem gesmoord, of niet eens begonnen.

Tegendeel....zeker mag je kritisch zijn en je zult soms kritische noten terug verwachten zoals uit gelegd. Daar zijn forums voor.

Wat men er mee doet is een antwoord ieder voor zich.

Tsjonge, de toon gaat er op dit forum niet op vooruit. Laat mensen toch kritisch zijn, dat vind ik net zo waardevol als positieve verhalen. Irene was niet respectloos in mijn ogen, haar gesprekspartners in deze discussie kunnen er ook wat van ("in de stront zakken"??).

Jammer. Teveel discussie wordt zo in de kiem gesmoord, of niet eens begonnen.

Ben ik het mee eens.
Er wordt wel steeds gezegd dat een kritische noot kan of gewaardeerd wordt, maar als puntje bij paaltje komt, voelen mensen zich op dit forum zich wel heel erg snel aangevallen. De sfeer wordt dan al snel vijandig, erg jammer...

irene1963 schreef:Als ik zo de berichten van Lionheart lees, bekruipt mij toch wel het gevoel dat Lionheart en Dr. Wijlhuizen dezelfde persoon zijn.

Als dit bericht 1 is van een nieuw lid, zonder zich eerst voor te stellen, binnen komt in een topic van lionheart en gelijk beweert dat lionheart Wh is, dit, terwijl lionheart ernstig ziek is ME, 13 jaar ziek waarvan 6 jaar bedlegerig is, 10 jaar zoekende is (iets wat veel mensen met ME, (Chronische) Lyme, Bartonella, overkomt),....., sorry, maar dat vind ik niet echt aardig en respectvol over komen.

Esmee, hoe zou je dit zelf vinden als dat tegen jou werd gezegd?.....

Groetjes, Louisa

Ik zie het probleem niet zo eerlijk gezegd.
Het is niet zo dat irene uiterst respectloos naar lionhearts is, meer een constatering, een punt waar vraagtekens bij worden gezet of te snel getrokken conclusie
Ik neem persoonlijk meer aanstoot aan de uitspraak `meteen in de stront zakken`
En dan nog, moet er echt na elke puntje van kritiek, andere mening of uiting van scepsis zo´n eindeloze discussie plaatsvinden. Het gaat echt nergens over. Tjongejonge wat vermoeiend zeg. Sfeer valt elke keer terug, lijkt soms wel het kibbel-forum
Daar raakt het eigenlijke doel van dit forum ernstig door ondergesneeuwd vind ik
Niet zo lichtgeraakt aub

Hoi mieperdepiep,

Prima, ieder zijn/haar mening, die is kennelijk verschillend, het is goed zo .

Lionheart wilde een positieve ervaring over Wh delen en daarvoor is hier even veel plaats als voor de minder goede/negatieve ervaringen.

Hier op het forum zijn over elke ME vriendelijke arts/internist goede en minder goede ervaringen te vinden.
Dat geldt (zelfs ook) voor DML (De Meirleir), Vermeulen (Amsterdam), Visser (Amsterdam), PvM (van Meerendonk).

Irene1963 heeft, als ik het goed heb begrepen, zelf geen ervaring met Wh, maar is afgegaan op een kort radio-bericht van omroep Flevoland (vast geïnitieerd door VCL), gezien de links. Iets waar je helemaal niet op kunt varen.
De werkelijke inhoud van het gebeuren en de zaken, is haar waarschijnlijk niet eens bekend. Dus 1 + 1 = 2 gaat niet echt op .

We maken over Vermeulen toch ook geen drama (meer)? Hij kan nog steeds/weer mensen/patiënten ontvangen en veel daarvan zijn tevreden.

lionheart schreef:De reden dat ik positief over hem ben, is dat dit een man (of men het nou eens is met zijn aanpak of niet) is met een hart voor ME patiënten. Hij stopt al zijn energie in hun en heeft zijn leven aan mensen met onze klachten gewijd ! Het is de eerste en enige persoon die ik in mijn leven ben tegengekomen, die zich op zo'n toegewijde manier inzet.

Dat is hoe ik Wh ook heb leren kennen in 2009/2010.
Met sommige punten was ik het niet altijd eens met Wh en dat kon met hem besproken worden, op consulten, maar ook hier op het forum.

Vanaf 2008 tot het vertrek van Wh eind 2010 werkte het VCL onder leiding van Wh in principe best goed. Er werd in die tijd bij sommige mensen (waaronder ook bij mij) ook samengewerkt met andere artsen/medisch specialisten, daar stond Wh voor open.
Iemand heeft hier een topic gestart in die tijd, december 2008, "Mijn ervaring met Lelystad": http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... art-0.html

Na het vertrekt van Wh, is het rommelen geworden bij het VCL, internist Wester (een arts met veel kennis) is er kort geweest en daarna is er een Poolse interniste gekomen, die gebrekkig Nederlands spreekt, en een verkeerde indruk wekt, gezien de ervaringen van mensen die haar hebben ontmoet.

Wh werkte na 2010 verder met zijn eigen onderneming Easy Med B.V. en vanaf 1 januari 2013 is hij werkzaam in Amsterdam bij het ME/CVS Centrum eerst voor Fibromyalgie en vanaf augustus 2013 ook weer voor ME/CVS patiënten en is een collega van Vermeulen (onderzoeker en inspanningsfysioloog).
Wh lijkt ook geïnteresseerd te zijn geworden in Lyme en ik ben best benieuwd hoe het één en ander zich verder zal gaan ontwikkelen.

Groetjes, Louisa

Na het vertrekt van Wh, is het rommelen geworden bij het VCL, internist Wester (een arts met veel kennis) is er kort geweest en daarna is er een Poolse interniste gekomen, die gebrekkig Nederlands spreekt, en een verkeerde indruk wekt, gezien de ervaringen van mensen die haar hebben ontmoet.

dat zeg je steeds ja, maar dat is niet waar. Ik ben bij TW in het VCL geweest en het sloeg echt helemaal nergens op!
Het recept was belachelijk, de intake ging over hem en hoe goed hij was (is) en amper over mij als patient, er werden geen vragen gesteld, geen onderzoek gedaan (niet lichamelijk maar ook geen bloed) was verbaasd toen ik zelf maar vertelde welke aandoeningen ik had en medicijnen ik slikte, wist niet eens dat ik behandeld werd voor een ernstig B12 tekort, kort gezegd: hij was totaal niet op de hoogte van mijn situatie belastbaarheidstest vond ik persoonlijk een lachertje en mijn internist (waar ik gelukkig nog steeds onder behandeling was) schrok zich rot over de hoeveelheid supplementen en medicijnen die TW mij had voorgeschreven
Tijdens het gesprek maakte hij aantekeningen om zijn "theorieën" uit te leggen, die heb ik mee gekregen en elke keer als ik ze toevallig onder ogen krijg, komt het woord "psychoot" in mij op. En ja, dat bedoel ik heel erg serieus
Zeer onprofessioneel vond ik het ook dat overal op de vloer pillen lagen, geen idee welke, en dat hij een B12 10mg ampul openbrak en door zijn koffie roerde
Verbazing veinsde of milka chocolade echt zo ongezond was.....en smakkend en kwijlend voor mijn neus zat te eten . Zooo onsmakelijk

Mijn man keek me aan met een blik: wat voor knakker hebben we nu weer getroffen? Wegwezen!!



Ik ben blij voor je dat jouw ervaring beter was, maar dit sloeg helemaal nergens op. In mijn ogen kun je niet alleen het probleem of de schuld bij het VCL leggen, als een arts zo tegenover een patient zit






Gelukkig zijn er verschillende meningen

en dat hij een B12 10mg ampul openbrak en door zijn koffie roerde

Haha, hier moet ik dan toch even om lachen. Gewoon om het feit dat.

en daarna is er een Poolse interniste gekomen, die gebrekkig Nederlands spreekt,

grappig is dan hoe foutloos nederlands haar blog inzending is

Sidonia: mijn eerste gedachte was: are you kiddin' me?
Maar ik vind het echt heel onprofessioneel van een arts om dat te doen ("ik ben zo moe, zou het mij ook helpen....") Dat kán toch niet?!
En ik wil er gewoon niet aan dat hij nu opeens heel anders zou zijn

louisa schreef:

irene1963 schreef:Als ik zo de berichten van Lionheart lees, bekruipt mij toch wel het gevoel dat Lionheart en Dr. Wijlhuizen dezelfde persoon zijn.

Als dit bericht 1 is van een nieuw lid, zonder zich eerst voor te stellen, binnen komt in een topic van lionheart en gelijk beweert dat lionheart Wh is, dit, terwijl lionheart ernstig ziek is ME, 13 jaar ziek waarvan 6 jaar bedlegerig is, 10 jaar zoekende is (iets wat veel mensen met ME, (Chronische) Lyme, Bartonella, overkomt),....., sorry, maar dat vind ik niet echt aardig en respectvol over komen.

Esmee, hoe zou je dit zelf vinden als dat tegen jou werd gezegd?.....

Groetjes, Louisa

Tjsa, ik zie het probleem ook niet zo. Alsof je van moord wordt beschuldigd. De aangesproken persoon kan er gewoon op reageren, klaar. Een forum is nu eenmaal een anoniem medium, ik zie niet in waarom iemand zich eerst officeel moet voorstellen en waarom dat verschil zou maken. Inderdaad, niet zo lichtgeraakt wezen!

Ik zie het zo:
Kritisch zijn is prima!
Maar als iemand zegt, lulu is dr. Visser (omdat ik weer blij met met dr. Visser) zeg ik terecht: zak in de stront!
(of is dat te moorddadig?)

mieperdepiep schreef:

en daarna is er een Poolse interniste gekomen, die gebrekkig Nederlands spreekt,

grappig is dan hoe foutloos nederlands haar blog inzending is

Voor het perfecte Nederlands heeft zij vast een uitstekende secretaresse, assistente tot haar beschikking .

Groetjes, Louisa

En ik ben alleen tevreden geweest over de consulten met Wh en het eerste gedeelte van de totale MD behandeling van het VCL.
De vervolg-trajecten waren een grote ramp en daardoor ben ik erg teleurgesteld geraakt over het VCL, gemaakte afspraken werden helemaal niet nagekomen, binnen de organisatie was het een rommelzooitje, met alle gevolgen van dien. De vervolg-trajecten waren na het vertrek van Wh en daar houd ik het VCL voor aansprakelijk.
Klacht gewonnen, maar het heeft een hele nare smaak bij mij achter gelaten. En ik ben geen fan meer van het VCL en zal mensen iets anders aanraden.

Groetjes, Louisa

Paranoia en overal spoken zien, is een symptoom van chronische neurologische aandoeningen. Laten we mild zijn voor onze lotgenoten.

Ik zie controle-artsen in elke auto met een wachtende man die voor mijn deur geparkeerd staan

Dat lijkt me schielijk overdreven, ik heb nooit paranoia en spoken zien van ME-ers meegemaakt.

Het gaat er om dat het geen normale binnenkomer is in een community, waar dan ook.

Wijlhuizen heeft idd het VCL mede opgezet en er heeft altijd veel niet gedeugd aan de behandeling.

Mieperdepiep ik kan me er wel iets bij voorstellen, aan psychose denken, ik heb ook rare dingen gehoord.