ME-Gids.Net

Ik zou alleen erkende testen doen anders heb je er niks aan en weet je in feite nog steeds niet of het echt zo is. Je twijfel zal niet worden weggenomen maar enken worden vergroot. Stel je voor dat je HIV positief bent getest met een niet erkende test en de reguliere testen wijzen uit dat je negatief bent, wie of wat zou je dan geloven? Zo zie ik het ook met Lyme.

@Manja,

Het feit dat Nijmegen (op termijn) een aan de LTT-gelieerde Lyme test op de "markt" brengt geeft m.i. aan dat Lyme serieuze speler is in het chronisch zieke bestaan van een fiks aantal (ME?!)patienten...........

Ik heb mijn HIV test overigens zelf betaald omdat mijn huisarts dacht en nog steeds denkt dat ik ingebeeld ziek ben....ik dacht echt dat ik HIV had namelijk....

Ik wil best geloven dat lyme bij een deel van de patiënten een rol kan spelen, maar als je geen betrouwbare test hebt schiet je er niks mee op. Tja, als je kijkt naar onze klachten en hiv dan lijken die vaak sterk op elkaar. Ik dacht ook lang geleden dat ik hiv had. Gelukkig is dat niet zo. Trouwens voor de mensen die HIV willen testen dat kan tegenwoordig met een(tuis) sneltest. Binnen 15 minuten heb je de uitslag. Dan hoef je niet meer 1 week te wachten zoals in ziekenhuis.

Ik ben twee maand geleden getest op Lyme in Augsburg.

Op basis van mijn klachten en mijn beet vermoedden ze daar chronische Lyme, de test zelf was niet heel duidelijk.

Maar in Nederland denken de artsen er anders over. Ik geloof dat ik hier nu niet zo veel heb aan de opvatting uit Duitsland, niemand die er in Nederland iets mee gaat/kan/mag doen.

Verwarrende weken met hoop en teleurstelling daarna. Ik ben bang dat het voor mij niet uit maakt of het ME of chronisch Lyme is. In Nederland komt het op het zelfde neer. Ik beschouw me nu maar weer als ME patiënt.

Maar in Nederland denken de artsen er anders over. Ik geloof dat ik hier nu niet zo veel heb aan de opvatting uit Duitsland, niemand die er in Nederland iets mee gaat/kan/mag doen.

Ben je dan bij de goeie artsen geweest? Ik weet dat er ook artsen zijn die op grond van dit gegeven wel behandelen als je dat wilt. Dr.van Montfort uit Maastricht werkt bijv. samen met Augsburg.

Ja ik ben misschien een tut, maar ik wil graag dat 'gewone' dokters in gewone ziekenhuizen mensen die ziek zijn kunnen helpen ... Voor klinieken die niet erkend of vergoed worden heb ik geen geld en weet ik ook niet altijd wat ik er van moet vinden

Beetje zelfbescherming dat ik het even opgeef misschien. Geen puf (lichaam en hoofd) even voor andere acties. Wie weet denk ik er volgende week weer anders over. Wel zijn alle tips welkom, die bewaar ik allemaal tot ik er weer anders over denk.

Ja ik ben misschien een tut, maar ik wil graag dat 'gewone' dokters in gewone ziekenhuizen mensen die ziek zijn kunnen helpen ...

die zijn er helaas voor ons veel te weinig....

In Nijmegen in het Zh is een lyme poli. Misschien kun je daar terecht? ik denk dat dat bij de gewone reguliere artsen de plek is waar ze het verste zijn op het gebied van lyme

In Nijmegen zijn ze op de goede weg heb ik begrepen. Maar lange wachtlijsten, of je moet 'urgent' zijn. Als ik me weer in de strijd ga gooien laat ik het weten.

Ik heb de laatste weken een reumatoloog, neuroloog en internist gezien en die werken volgens de CBOrichtlijnen, en volgens die richtlijn zou ik geen Lyme hebben. In Nijmegen hebben ze de nieuwe versie van die richtlijnen niet ondertekend, dus dat is wel een opening inderdaad. Wie weet ...

Dank iedereen voor het meedenken!

Hebben ze in Nijmegen dan zo'n afwijkende blik op Lyme ten opzichte van CVS?

Op de lyme poli geven ze AB behandeling dus.... en zelfs infuzen. en er is een nieuwe lyme test in ontwikkeling daar. Ze doen er ook onderzoek naar bepaalde AB (Please study). Je kunt erover lezen op het forum lymenet.nl

Dan mogen ze hun collega's van NKCV wel eens bijscholen.
Niet te geloven dat op een en dezelfde instelling twee verschillende richtingen zo naast elkaar kunnen werken. NKCV zal wel niet open staan voor de overlap tussen beide aandoeningen.