ME-Gids.Net

Dank je Louisa

louisa schreef:Hoi ariadne,

Veel mensen die een site of een blog hebben, vermelden vaak gaan namen. Dat is een keuze die zij maken en dat kan allerlei redenen hebben.

Groetjes, Louisa

Daar heb je gelijk in Louisa. Maar vaak stelt iemand zich wel een beetje voor, in de zin van: ik ben genezen door dit programma en daardoor zo enthousiast etc.
Er worden ook alleen maar positieve reacties geplaatst, van een discussie is dus geen sprake. (zie: contact)

Dat bij elkaar maakt me sceptischer over de inhoud.

Groetjes, Ariadne.

Hoi ariadne,

Natuurlijk, worden alléén de positieve reacties geplaatst de negatieve reacties of kritische vragen worden verwijderd . Verder is er veel gekopieerde informatie en reacties van anderen te vinden.

Iedereen kan vast zelf wel uitvinden welke waarde er aan kan worden gegeven. En er is wel meer informatie te vinden op internet, waarmee je 1 + 1 = 2 dan kunt optellen. Het is een soort raadsel, zeg maar, die je gemakkelijk kunt oplossen.

Groetjes, Louisa

Ik ben eind vorig jaar november begonnen aan het amygdala retraining programme. Ik heb er veel aan gehad, ben er behoorlijk door vooruit gegaan. Deze zomer functioneerde ik bijna als 'gezond mens', alleen moest ik wel drie keer per dag de meditaties blijven doen. Ik moet wel zeggen, dat ik daarnaast NLP doe en meditaties uit 'de kracht van het nu in de praktijk' toepas. Dit zijn dingen die Gupta (de ontwikkelaar van de training) ook aanbeveelt.

Helaas dacht ik dat acupunctuur het proces kon versnellen. Door de behandeling ben ik de balans die ik had volledig kwijtgeraakt, en kon ik weer opnieuw beginnen. Dat is iets waar Gupta ook voor waarschuwt, dus laat ik het maar als leerproces zien.

Ik ben ervan overtuigd dat deze training me - in combinatie met nlp en de kracht van het nu - kan genezen. Er zijn meerdere wegen die naar Rome leiden, voor de sceptici zullen andere therapieën beter aanslaan. Ik begrijp de weerstand overigens wel.

Misschien is het goed om erbij te vertellen dat ik volgens Paul van Meerendonk 'de klassieke ME-patient' was. Ik was dus niet een of andere stresskip die ME-achtige klachten had.

Veel succes, Visje!

verlorengezondheidman schreef:Ik wil niet achter iedere boom een vijand zien maar chronische ontstekingen worden in verband gebracht met kanker, sinds ik ME (of Lyme?!) Heb heb ik last van chronische infecties en ik ben geinvalideerd geraakt door een infectie, drie maal raden in welke hoek wij het moeten gaan zoeken

Ik had ook chronische infecties. Toen ik begon aan het programma waren die binnen een paar weken verdwenen. Ik ben nu 11 maanden verder, en ze zijn nooit meer teruggekeerd. Blijkbaar had het met de vicieuze cirkel te maken, die Gupta omschrijft.

louisa schreef:Hoi ariadne,

Natuurlijk, worden alléén de positieve reacties geplaatst de negatieve reacties of kritische vragen worden verwijderd . Verder is er veel gekopieerde informatie en reacties van anderen te vinden.

Iedereen kan vast zelf wel uitvinden welke waarde er aan kan worden gegeven. En er is wel meer informatie te vinden op internet, waarmee je 1 + 1 = 2 dan kunt optellen. Het is een soort raadsel, zeg maar, die je gemakkelijk kunt oplossen.

Groetjes, Louisa

Wat voor mij doorslaggevend was, is dat ik ervaringsverhalen las van mensen die ik al lang kende van andere ME-fora's (zoals pilliewillie). Daardoor wist ik dat het geen fictieve verhalen waren.

Dank je voor je succeswensen Anaska, ik ben nu een paar weken bezig en ben vast van plan er minstens 6 maanden volledig voor te gaan. Wat goed dat het je zo veel verbetering heeft gebracht, maar wel erg rot dat de accupunctuur de balans weer heeft verstoord. Ik hoop dat je snel weer veel vooruitgang zult krijgen.

groetjes Visje

anaska, zeker fijn dat je zoveel verbeteringen hebt ervaren en dank voor het delen!
ik vraag me alleen af wb die acupunctuur, is het niet gewoon iets zorgwekkends, nl. dat er nog steeds van alles blokkeert waar je dmv de acupunctuur op reageert en wat je enkel moet negeren met de meditatie?

en maak ik me ook zorgen om het volgende: http://www.hetalternatief.org/Herstel%2 ... 201005.htm

"Mensen "die genezen waren van CVS" scoorden op 21 van de 23 klachten aanzienlijk slechter dan gezonde mensen en op 17 gebieden weken de CVS-patiënten niet significant af van de mensen die "genezen waren van CVS"."

ik ken ook mensen die vanwege het verschil met waar ze vandaan kwamen zich als hersteld beschouwden, maar het toch niet waren en later ook weer alsnog steeds meer achteruit gingen, na 2 of 3 jaar of langer. En ik las laatst hier ook van iemand die dankzij CGT dacht grotendeels hersteld te zijn en toch na 5 goede jaren weer aardig terug bij af is en behoorlijk slecht, weet niet meer in welk topic...

en is het bij een ziekte als ME, net als bij MS mogelijk (niet iedereen heeft die) remissies te hebben, perioden (spontaan of door behandeling) waarin je volledig klachtenvrij bent, maar dit is niet hetzelfde als genezen zijn, enkel dat je ziekte zich zo op de achtergrond houdt dat die verdwenen lijkt te zijn?

nou ja, zomaar wat (kritische/zorg) gedachten van mijn kant..

Anaska, bedankt voor het vertellen van je ervaring met het amygdala retraining programma. Geen juichend-enthousiast-dit-is-het-verhaal, zoals elders op ME-net, maar een genuanceerd verhaal, daar kan ik wat mee.

Je hebt het over "de kracht van het nu" meditaties. Dit klinkt als mindfullness-meditatie, waarbij je "in het hier en nu" probeert te blijven.
Vraag:
kun je er iets meer over vertellen?
Ik heb me een tijd geleden verdiept in het amygdala retraining programma en wat ik vervelend vond was dat ik na 3 gratis trainingen nog steeds niet wist om wat voor oefeningen het ging. Voor ik aan een behandeling begin probeer ik altijd te begrijpen wat het inhoudt, maar in dit geval kon ik me er geen beeld bij vormen.
Nog een vraag: hoeveel tijd ben je er per dag mee bezig, hoe intensief is het?

Succes met je verdere herstel en groetjes,

Ariadne.

@ Annemoontje:

Jouw vragen/zorgen kun je volgens mij op dit moment bij iedere behandeling stellen. Ik denk dat er behandelingen zijn die je vooruit kunnen helpen, maar de balans kan zomaar weer verstoord worden. Rutimixab b.v. werkt toch ook maar tijdelijk? Ik heb zelf weleens een verhaal gelezen van een vrouw die met alternatieve behandelingen was "genezen". Ze werkte weer, maar na 3 jaar kreeg ze een nieuwe virusinfectie en was weer helemaal terug bij af.

De vraag is natuurlijk of je je daardoor moet laten weerhouden om een behandeling te volgen.

Groetjes, Ariadne.

daar heb je helemaal gelijk in Ariadne! En natuurlijk geen reden om een behandeling niet te doen. Dat was ook zeker niet de reden van mijn reactie, dan heb je me verkeerd begrepen. Ik heb gewoon veel moeite met het verkondigen van 'volledig herstel' dat inherent lijkt te zijn met dit soort behandelingen, dat is waar het mij om gaat.

de reden dat rituximab maar tijdelijk werkt is nou juist omdat het toch echt om een ongeneeslijke ziekte zou gaan die net als andere (auto-immuun-/)ongeneeslijke ziekten en met bijv. rituximab te onderdrukken. Maar volgens gupta is het wel te genezen dmv amygdala retraining, dáár heb ik moeite mee. En dat mensen door de training denken genezen te zijn en ineens zoveel tijd later ver kunnen terugvallen. Dat is - als je dit totaal niet verwacht omdat je denkt dat je genezen bent - nogal een domper om het voorzichtig uit te drukken. En wilde ik dus ook graag wijzen op de betrekkelijkheid v de term genezen, gezien onderzoek Bell, ik ben bang dat mensen door de suggesties van dit soort behandelingen misleid worden over de werkelijke mogelijkheden ervan (surpressie ipv genezing).

Begrijp me goed: ik vind het erg goed dat er (meerdere) behandelingen zijn die mensen een tijd of jaren weer kunnen laten functioneren en ik ook eerder over gupta aangegeven dat ik het zeker nog eens zou proberen om ermee meer verbetering te kunnen krijgen, omdat ik overtuigd ben van het nut ervan op iig deel van klachten.

ariadne schreef:Anaska,
Je hebt het over "de kracht van het nu" meditaties. Dit klinkt als mindfullness-meditatie, waarbij je "in het hier en nu" probeert te blijven.
Vraag:
kun je er iets meer over vertellen?
Ik heb me een tijd geleden verdiept in het amygdala retraining programma en wat ik vervelend vond was dat ik na 3 gratis trainingen nog steeds niet wist om wat voor oefeningen het ging. Voor ik aan een behandeling begin probeer ik altijd te begrijpen wat het inhoudt, maar in dit geval kon ik me er geen beeld bij vormen.
Nog een vraag: hoeveel tijd ben je er per dag mee bezig, hoe intensief is het?

Succes met je verdere herstel en groetjes,

Ariadne.

Het zijn inderdaad meditaties waarbij je in het nu leert te blijven. En als dat je lukt, geeft het je enorm veel rust. Kun je nagaan: gisteren bestaat niet meer (dus niet meer piekeren over gemiste kansen, op wat dan ook) en morgen bestaat ook nog niet (dus daar ook nog geen gepieker over). Het enige wat je hebt is het nu. Alleen in het nu kun je dingen gedaan krijgen, waardoor het morgen anders is (Dat laatste schrijf ik erbij, maar dat wordt niet eens genoemd in het boek, want morgen doet er NU niet toe. Het geeft dus veel rust, en daar zit volgens Gupta dus ook de clue: als je door stressvermindering je amygdala/zenuwstelsel de kans geeft te herstellen, zullen je lichamelijke disbalansen ook oplossen.

Hij vertelt wat ik vroeger al op school heb geleerd: als je autonome zenuwstelsel actief is (stress), ligt je vegetatieve zenuwstelsel (het deel dat zorgt voor spijsvertering, immuunsysteem etc) bijna plat. In een normale situatie gebeurt dat af en toe, en is het niet erg. Maar mensen met ME blijken 24 uur per dag een overactief zenuwstelsel te hebben, waardoor je ernstig ziek kan worden. En ja, dan worden er allerlei afwijkingen in je bloed gevonden door bepaalde artsen. Ik heb bij Paul van Meerendonk ooit 13 bloedtesten gedaan en ik had alle afwijkingen die een ME-patiënt kan hebben. Dit normaliseert zich wanneer je voor langere periode uit de fight, flight or fright modus bent, volgens Gupta.

In het begin vond ik het erg moeilijk om de training te doen. Ik was (en ben) er 1,5 a 2 uur per dag mee bezig. Maar inmiddels ben ik er zo aan gewend, dat ik het juist wel lekker vind: het zijn momenten waarop ik helemaal tot rust kom.

Het zijn meditaties, ademoefeningen en NLP-oefeningen. Gupta adviseert je 1,5 a 2 uur met deze oefeningen bezig te zijn, en ook regelmatig zijn dvd's te bekijken. Want juist het begrijpen van hoe de aandoening in stand wordt gehouden, helpt ook al. Het geeft namelijk rust te begrijpen dat het een minder ernstige aandoening is dan je denkt (Oké, de gevolgen van deze aandoening zijn evengoed afschuwelijk, en dat erkent hij ook).
Hij adviseert ook niet meer op fora te komen, omdat je je niet continu moet bezighouden met de ziekte. Dus eigenlijk zou ik hier helemaal niet moeten rondhangen .
Ik herken overigens wel dat hoe meer ik bezig ben met piekeren over de ziekte, hoe zieker ik me voel. Dat komt door de stress die dat oplevert.

annemoontje schreef:d
de reden dat rituximab maar tijdelijk werkt is nou juist omdat het toch echt om een ongeneeslijke ziekte zou gaan die net als andere (auto-immuun-/)ongeneeslijke ziekten en met bijv. rituximab te onderdrukken. Maar volgens gupta is het wel te genezen dmv amygdala retraining, dáár heb ik moeite mee. .

Mijn immuunsysteem is zich veel beter gaan gedragen sinds ik de training doe. Ik heb geen chronische infecties meer, terwijl ik de wanhoop nabij was dankzij een aantal chronische infecties die zich niets meer aantrokken van antibiotica.
En ik heb voor het eerst sinds jaren meegemaakt dat mijn vriend verkouden werd, en hij me niet heeft aangestoken! Ik heb drie weken samengeleefd met iemand die continu bacteriën verspreidde, maar het heeft mij niet kunnen treffen! Dat had ik nooit kunnen dromen.

Nou Annemoontje, dan zijn wij het helemaal eens. Ik heb ook moeite met de claim dat je er helemaal door kan genezen. Dat moet dan eerst maar eens aangetoond worden met degelijk wetenschappelijk onderzoek. Een iets bescheidener opstelling zou het al een stuk geloofwaardeiger maken en minder teleurstellend voor mensen die er geen of maar een beetje baat bij hebben.

Anaska:
Bedankt voor je uitgebreidde antwoord!
Ik mediteer bijna iedere dag zo'n 3 kwartier (mindfulness). Ik heb er voor mijn persoonlijk leven veel aan, maar ik herstel er niet door. De afgelopen jaren gaat het juist slechter met me. Door de meditatie ben ik hier wel rustiger onder en kan ik het makkelijker accepteren dan vroeger.
Misschien moet ik eens een poosje proberen langer te mediteren. Ik wacht ook de postings van Visje nog even af. Misschien ga ik Gupta toch nog proberen, 2 uur per dag moet wel op te brengen zijn. Iedere verbetering is welkom.
Toch nog een vraag: lukt het jou echt om alleen in het NU te leven/denken?

Groetjes, Ariadne.

Anaska: maar hoe zit dat met ME-ers die mindfullness hebben gedaan of art of living zoals ik en NLP (neurolinguistisch programmeren) en die niet continu overactief immuunsysteem hebben, maar hele andere immuunproblemen, waaronder juist nagenoeg niet werkend immuunsysteem (is overigens iets heel anders dan bijv. verzwakt immuunsysteem), zoals meeste ME-ers die voldoen aan ICC? En ernstige cardiologische problemen en afwijkingen, ernstige neurologische problemen en afwijkingen etc? Mijn ziekte schijnt volgens dml veel en veel verder te gaan dan chronische ontstekingen en/of infecties en dat geldt voor veel ME-ers, hoewel er ook zijn waarbij dat zo'n beetje is wat het 'hele' probleem is, om het even wat oneerbiedig te zeggen (niet bagatelliserend bedoeld).

Punt is ook juist dat ik helemaal nooit bezig was met m'n ziekte of hoe ik me voelde, zag mezelf 11 jaar lang niet eens als ziek, leefde bij de dag, paste m'n leven gewoon aan op wat niet meer ging (nogal wat), zorgde voor zoveel mogelijk rust in m'n leven en richte me op andere dingen. Was blij met wat wel ging en maakte er wat van, dacht er nooit aan of stond er bij stil. Volgens mij uitgangspunt van waar je naartoe wil met dit soort trainingen.... Maar ging langzaam en later enorm achteruit en soms ineens in grote stappen, steeds vaker (extreme) spierzwakte etc. Stond nog steeds niet bij stil, paste gewoon meer aan, zag mezelf nog steeds niet als ziek. Heb sinds begin wel verschillende behandelingen oa voor aanpak stresssystemen omdat ik dacht dat het met stressprocessen te maken moest hebben of iig belangrijke invloed, zoals body stress release voor effecten stress op lijf, maar ook op mentale stresssystemen dmv 1,5 jr NLP en 2jr art of living (maar ook 1,5 jr RET gedaan, soort gedragstherapie, magnetiseren met daarbij gesprekken om eea te resetten). Maar behalve dat ik hele nuttige dingen heb geleerd die ik nog verder kon toepassen op wat ik al van nature bleek te doen, heeft het me niets opgeleverd op fysiek vlak.. ook niet kunnen voorkomen dat ik extreem slecht ben geworden.

Pas toen ik na 11 jaar ME-diagnose en inmiddels heel ver heen en 1,5 jaar later 100% bedlegerig was ben ik me overigens erin gaan verdiepen, ik herken ook helemaal niet dat ik er teveel mee bezig was of dat ik slechter ben als ik pieker, dat kan beide kanten op: suf piekeren en toch goede periode hebben, die ik al had voor piekeren, maar ook super super slecht in perioden dat ik nooit pieker etc. Mijn terugvallen staat ook duidelijk volledig los van stressperioden, waarvan ik begrepen heb dat volgens gupta dit juist terugkijkend juist heel herkenbaar zou zijn.... Heb megastressperioden gehad, waar ik (al ervoor) beter functioneerde dan voorheen, ook maanden en maanden erna, die zouden dan volgens principe gupta me zeker veel slechter hebben gemaakt... toch?

Geldt dan voor mij: eigen schuld dikke bult? niet genoeg m'n best gedaan?