ME-Gids.Net

felixloena schreef:Jeetje Louisa, was je nog helemaal nooit getest? Dat is helemaal erg.

Dat vind ik ook heel erg, felixloena. Mijn huisarts vond geen enkel onderzoek nodig.
11 jaar geleden toen ik al heel erg ziek was en een paar keer aan zijn bureau zat, heeft hij mij iedere keer weggestuurd en kon ik volgens hem het beste naar de psycholoog gaan, omdat het volgens hem allemaal "tussen-de-oren" zat.
Héél knap heb ik dat altijd gevonden zonder onderzoek een diagnose kunnen stellen......

Op een gegeven moment ben ik wijzer geworden, heb ik mijn mond opengetrokken en ben ik voor mijzelf opgekomen en de ha vindt mij nu veel te bijdehand en een lastige patiënte.
Maar, ik heb bij mijn ha altijd zelf moeten vechten voor alle onderzoeken en verwijzingen die ik wilde doen naar Lelystad, Utrecht, Ede, Amsterdam.
De ha gelooft nog steeds niet dat ME een neuro-immuun ziekte is, volgens hem is het psychisch.

En Lyme en/of co-infecties zijn ook vast nooit in zijn gedachten op gekomen, daar zal hij ook wel niets van weten en hij zal ook vast "Elisa-test-minded" zijn en de uitslagen van Augsburg niet erkennen.

Groetjes, Louisa

sterre schreef:Ojeetje Louisa dat is echt niet leuk!
Ik hoop dat je een goede behandeling kunt krijgen.
Sterkte. Veel liefs, Sterre

Dank je wél, lieve sterre!

Groetjes, Louisa

De nieuwste testen bij DML waren negatief. LTT in augsburg duidelijk positief t.a.v. lyme.

Lieve louisa

Ben niet vaak op t forum! Zie nu net wat updates
Wat een schrik jij dus nu ook pos op lyme met co infecties!

Dikke knuffel van mij!
Xxx bieb

Hoi bieb,

Dank je wél voor je lieve berichtje! Ja, dat was zeker erg schrikken en als het dan zwart-wit- op papier staat is dat ook best confronterend.

En wat ik heel erg jammer vind, is dat er intussen vele jaren zijn verstreken van onbehandeld rond lopen, met alle gevolgen van dien (zit in stadium 3), terwijl dit eigenlijk niet nodig was geweest als Nederlandse (huis)artsen, medisch specialisten, artsen in de ME-Centra zich beter zouden verdiepen in allerlei ziekten, beter en uitgebreid onderzoek zouden doen, hun horizonnen zouden verbreden, hun patiënten serieus zouden nemen, etc., etc.

Ik hoop dat Nederlandse ME/CVS Patiëntenorganisaties dit ook goed gaan oppakken en er wat mee gaan doen!!!

Groetjes, Louisa

Ltt augsburg positief
Testen elders: deels negatief

positief in augsburg, negatief elders (enkel een positieve elisa-test maar achteraf niet bevestigd door westernblot)

Ik heb het in mijn weblog al neergezet, maar ik ben dus ook positief (chronische Lyme) bij de LTT test in Augsburg.

PCR test bij DML was eerder negatief.

Groetjes,
Sesaffie

bedankt voor het invullen Sesaffie, sterkte met de behandeling!

mijn LTT was ook flink positief voor lyme en 3 co-infecties. via dml pcr ook positief op bartonella, daarmee 4 co-infecties

Mijn Borrelia Elispot LTT is " licht" positief in Augsburg .

Wat is " licht" ? waar hoort dat bij ?

Ik ben echt heel erg benieuwd naar de mensen die negatief op alles hebben getest (is er in de poll maar één). Zijn er mensen die geen Lyme/co-infecties hebben, maar die wel een andere oorzaak hebben gevonden ?

Ik sta er echt van te kijken hoeveel positieve uitslagen er zijn
Doen jullie ook allemaal de standaard huisarts test, gewoon voor het geval die positief zou zijn (dus meer erkenning?), naast de test in Duitsland ?

lionheart schreef:Ik sta er echt van te kijken hoeveel positieve uitslagen er zijn

dat is een reactie die vaker wordt geuit, maar het is helemaal niet zo gek als je bekijkt dat de test in Augsburg heel selectief wordt gedaan. Dus bij mensen bij wie het klinisch plaatje al heel sterk richting lyme & co's wijst en er vaak ook al diverse andere (medische) afwijkingen zijn die sterke aanwijzing zijn op lyme en co-infecties. het is dus meestal een test die gedaan wordt ter bevestiging van, dus nogal logisch dat het (bijna) altijd positief is toch?

Ja, inderdaad. Ik vraag mij af welke medische afwijkingen je precies bedoeld. Ik ben zeer geïnteresseerd geraakt in dit onderwerp en wil mij ook gaan laten testen. Ik zou echter niet weten of bepaalde klachten van mij echt typisch zijn voor Lyme en co-infecties. Misschien is daar ergens een hele goede en uitgebreide website over, met een lijst van typische klachten ? Of kunnen klachten per persoon ook gewoon heel erg sterk verschillen (bijvoorbeeld doordat men verschillende soorten co-infecties heeft) ?