ME-Gids.Net

Het is ook begrijpelijk, maar voor je eigen gezondheid, en het enthousiaste ondernemende deel van jezelf, moet je toch een manier zien te vinden om daar mee om te gaan.

Ik denk overigens dat dit iets is waar we allemaal tegenaan lopen. Niemand heeft zin om ziek te zijn en af te wachten, niks te doen, enzovoort.

Allez, ik open een bericht "In balans blijven" want ik heb daar ook veel problemen mee, ok ?

Ok!

Ik geloof niet dat het klopt dat ME-ers meer actief dan gemiddeld waren. Wel dat ME-ers die sport op hoog niveau speelden er ernstiger aan toe zijn dan ME-ers die dat niet deden.

Neen, de dokter zei niet dat ze er ernstiger aan toe waren maar dat er vaker ME opduikt bij die mensen.

@asje & @ondine,

Voor mijn ME was ik topsporter ik liep 2,5 uur achter elkaar hard zonder echt moe te worden..
Hierdoor heb ik een bovengemiddelde conditie kunnen opbouw.....

VGM, ik deed gemakkelijk 4 uur spinning na elkaar...

Ik zit met tranen in mijn ogen om jullie begrip en reacties. Ik moet nu weer 6 weken achtereen voor infuus 4 keer per week heeft dml vandaag gezegd, ik zie het eventjes niet meer zo zitten, niet om de infusen maar de angst en inderdaad dat het telkens terugkomt inde de kern en zo heftig, dml heeft gezegd dat als ik rustig ben er jaren tussen kunnen zitten maar mijn imuun is zwak en heb veel afwijkingen hij is heel erg bezig met mijn bloedwaardes en de behaNdeling zie hem nu eigenlijk dagelijks. Ik ben bang echt en weet het even niet meer. Ik ga steeds meer aan mijn Toekomst denken, ik denk dat ik psychische hulp ga zoeken wat mijn hart huilt op het moment, zo noem ik jet maar even. En heb zelfs soms doodsangsten van het diepe slapen en het van de wereld zijn en van mijn ledematen die het niet doen.

Jullie bedankt voor de lieve reacties en het meedenken en zelf heel veel moed!!

Liefs

ondine schreef:Ik heb vaak gehoord dat die ziekte het meest gevonden wordt bij mensen die heel aktief zijn geweest. Vroeger kreeg ik vaak de vraag: hoe krijg je dat allemaal in één dag ? Omdat ik vanalles deed en altijd ver ging (in sporten, dieeten, werk, enz.). Nu voel ik me nog zo vanbinnen en leef ik net of ik in iemand anders lichaam ben, want het mijne kon onlangs nog 4 uur spinning doen na elkaar bijvoorbeeld. Uiterst feesten is ook iets dat ik vaak deed... normaal dat mariek daar nu zo zin in heeft en dat ze het uitert veel doet, want, als mijn theorie juist is, is ze vanbinnen nog dezelfde.

Je hebt een wissel op de toekomst genomen, grenzen overschreden en signalen genegeerd. Niet handig om dat telkens opnieuw te gaan doen als je weer actief kan zijn. Het onderste uit de kan halen, is echt niet nodig om echt te léven.

ondine schreef:Ik heb vaak gehoord dat die ziekte het meest gevonden wordt bij mensen die heel aktief zijn geweest. Vroeger kreeg ik vaak de vraag: hoe krijg je dat allemaal in één dag ? Omdat ik vanalles deed en altijd ver ging (in sporten, dieeten, werk, enz.). Nu voel ik me nog zo vanbinnen en leef ik net of ik in iemand anders lichaam ben, want het mijne kon onlangs nog 4 uur spinning doen na elkaar bijvoorbeeld. Uiterst feesten is ook iets dat ik vaak deed... normaal dat mariek daar nu zo zin in heeft en dat ze het uitert veel doet, want, als mijn theorie juist is, is ze vanbinnen nog dezelfde.

Je hebt een wissel op de toekomst genomen, grenzen overschreden en signalen genegeerd. Niet handig om dat telkens opnieuw te gaan doen als je weer actief kan zijn. Het onderste uit de kan halen, is echt niet nodig om echt te léven.

ondine schreef:Ik heb vaak gehoord dat die ziekte het meest gevonden wordt bij mensen die heel aktief zijn geweest. Vroeger kreeg ik vaak de vraag: hoe krijg je dat allemaal in één dag ? Omdat ik vanalles deed en altijd ver ging (in sporten, dieeten, werk, enz.). Nu voel ik me nog zo vanbinnen en leef ik net of ik in iemand anders lichaam ben, want het mijne kon onlangs nog 4 uur spinning doen na elkaar bijvoorbeeld. Uiterst feesten is ook iets dat ik vaak deed... normaal dat mariek daar nu zo zin in heeft en dat ze het uitert veel doet, want, als mijn theorie juist is, is ze vanbinnen nog dezelfde.

Je hebt een wissel op de toekomst genomen, grenzen overschreden en signalen genegeerd. Niet handig om dat telkens opnieuw te gaan doen als je weer actief kan zijn. Het onderste uit de kan halen, is echt niet nodig om echt te léven.

Wat is "echt leven" voor jou ?

Jongens, ff een update, de overactieviteit en de infecties of stress waarna het zich manifesteert dat is de m.e zelf. Want de m.e bepaald al voor langere tijd wat je doet en of je een infectie krijgt of wanneer, het defect virus waarschijnlijk in je imuunsysteem zit er al en komt ooit tot uiting. Want m.e is ons imuunsysteem dat al voor we ziek worden slecht werkte en er ooit de brui aan geeft door iets wat is opgelopen virus dus of aangeboren dat, word onderzocht, het zijn inderdaad veel dezelfde soort mensen zegt hij overactief maar dat was de m.e het virus al dan blijkbaar wat daarvoor zorgde en er Ijn meer vrouwen dan mannen die het hebben. Maar nog steeds denkt hij aan een virus en dat kan je ook weer via je geboorte krijgen ofzo. Dat virus tast onze darmwand aan waardoor multiple infecties, met onder andere opportunistische bacterieen en schimmels en andere virussen die weer (tot leven) komen voedsel intoleranties enz. virussen hebben een marker/markers en die hebben wij in ons bloed en waarschijnlijk is het hetzelfde virus wat we allemaal dragen, maar welk virus en welke naam krijgt het welke afwijkende markers horen erbij. Er zijn er al een aantal 4 ofzo gelijk aan hiv de cd 14 de th 1 en 2 shift afwijking, te weinig nk cellen, de nagalase, hoeft niet altijd de storing in de cytokines bijna altijd dezelfde. En de inspannings intolerantie, dml is bezig met onderzoek en behandeling tegelijk. Hij behandelt onze afwijkingen maar die zijn niet de oorzaak, zelfs een Tekenbeet borelia of hoe het ook heet of pfyffer niet want daar genezen gezonde mensen van. Zo heeft hij het me uitgelegd vd week moet iedere dag infusen dus vraag m natuurlijk stiekem tussendoor ff van alles, ookal snap ik er soms niks van, maar vind het toch wel belangrijk dat er toch oooooit eens ontdekt word waarom wij toevallig allemaal gelijke klachten en markers hebben en maar zo ziek zijn en blijven.
Dus als iemand nog een vraag heeft hihi!!

Liefs