ME-Gids.Net

Is een hele fijne man. Ik heb eens emailcontact met hem gehad over mijn eigen situatie maar ook over mijn kind. Ik kreeg een hele uitgebreide, duidelijke mail terug. Echt top!

Jammer dat artsen al die internetkennis niet zo weten te waarderen

Hoi hieperdepiep,

mieperdepiep schreef:Jammer dat artsen al die internetkennis niet zo weten te waarderen

Zeker erg jammer, ze voelen zich snel op hun ... getrapt en/of hun ego en status mogen vooral niet gaan wankelen. En zij houden al helemaal niet van bijdehante patiënten die doorvragen met informatie komen en daarover graag van gedachten willen wisselen. Moet toch kunnen ?

Ik ben ff de naam kwijt van de arts/medisch specialist die ooit eens in het programma "Medische Missers" was, heeft ook een interessant boek geschreven. Hij vond namelijk, dat artsen dit juist zouden moeten waarderen en in gesprek moesten gaan en blijven met patiënten en van hun eilandjes moesten gaan afstappen.

Groetjes, Louisa

Gevonden deze arts: Dr. Eize Wielinga: http://www.speakersacademy.nl/data/spea ... n_1176.pdf

Er wordt vaak gedacht dat Internet de oplossing voor het kennisverschil is. Maar dat is schijn: mensen die hun wijsheid op internet opdoen, zien door de bomen het bos niet meer en denken dat ze van alles mankeren. Dat is óók een vorm van onwetendheid.

Toch vind ik dat artsen daar mee om moeten leren gaan. Je kunt ook zeggen: wat fijn dat u er zich al zo in heeft verdiept. Laten we samen kijken welke mogelijkheden die u noemt reëel zijn en welke niet.

De omslag die veel artsen nog moeten maken is dat ze de betrokkenheid van patiënten omarmen, en die niet als een bedreiging zien, of als een aantasting van hun eigen gezag. Dat het prettig kan zijn om gelijkwaardig met een patiënt om te gaan.

Groetjes, Louisa

mieperdepiep schreef:

Met die golving in de klachten zoals ik dat hier bedoelde is dat ze na een injectie verbeteren en dan weer langzaam verergeren tot ik weer een nieuwe injectie krijg. Dus echt gekoppeld aan de injectie. Die andere soort golving herken ik overigens ook.

Begrijp wel wat je bedoelt, maar naar mijn mening had je toch door moeten zetten, maar dat is natuurlijk je eigen beslissing
Ik injecteer al 3 jaar lang en bijna die hele tijd 2x per week geinjecteerd. Pas vrij recent voelde ik me "stabiel" en ik injecteer nu elke week. Als ik er meer tijd tussen laat merk ik dat ik weer klachten krijg: o.a. diverse pijnen, maar ook onvaster lopen en moeite om uit mijn woorden te komen
En jouw klachten herken ik maar al te goed! Zijn typische B12 en D klachten. Al eens magnesium geprobeerd tegen die krampen?

Wat je vitamine D betreft: als de arts het niet wil aanvullen, dan zelf maar doen inderdaad. Meeste artsen hebben echt geen idee dat een waarde van 50 ook nog flinke klachten geeft.

Wat bedoel je eigenlijk dat ik door had moeten zetten? Ik injecteer namelijk nog steeds 2 keer per week en was voorlopig ook niet van plan om daar mee te gaan stoppen. Het is juist een van de eerste medicatie waarbij ik echt ook een lichte verbetering merkte van bepaalde klachten en zolang dat zich doorzet hoe langzaam ook blijf ik met deze frequentie doorgaan. Dat onvaste lopen heb ik ook heel erg, mijn balans en evenwicht is daarbij ook heel erg slecht, ik lijk vaak wel dronken als je me ziet lopen.
Magnesium heb ik nog niet geprobeerd, kan het kwaad om extra te slikken als je waarde al goed is (in januari zat ik geloof ik tegen de bovengrens hoe het nu is weet ik niet)

Wat de Carnitine betreft denk ik dat je wel eens gelijk zou kunnen hebben, dat was ook mijn eerste gedachte.

Ik heb mijn huisarts eens aangeboden om het adres van die site over vitamine D tekort van die arts te geven en de info van de B12 stichting over B12 tekort maar dit werd niet echt op prijs gesteld geloof ik. Kreeg een antwoord in de trand van dat ze zelf ook wel aan haar informatie kon komen. Dus ik heb het er maar bij gelaten aangezien ze tot nu toe aan vrijwel alles wat ik heb gevraagd meegewerkt heeft zonder moeilijk te doen.
De meeste artsen zijn helaas niet zo happig op mondige patiënten zoals wij en als je pech hebt dan gaan ze je tegen werken in plaats van mee werken. En krijg je opmerkingen als 'wie is hier de arts jij of ik' (gelukkig nog niet meegemaakt hoor, behalve dat gedoe met mijn eerste bedrijfsarts dan)

Ik denk dat het ook per persoon verschilt. Een hypochonder kan beter niet gaan googelen, maar dankzij het internet weet ik wel dat ik een B12 tekort heb en de diagnosestelling had ook niet langer op zich moeten laten wachten! En nóg werd ik belachelijk gemaakt door mijn HA! Het is dat ik niet kan overstappen, maar anders!!

Ik denk, dat veel huisartsen/internisten achterlopen qua medische kennis en niet verder willen kijken dan hun neus lang is. (uitzonderingen daar gelaten natuurlijk )

Wat Vitamine B12 betreft, dat heeft mijn huisarts nooit willen prikken, dat vond hij niet nodig. Ik heb zelf de artsen moeten zoeken die dat wel wilden doen.
Mijn huisarts wil ook niet mee werken aan de behandeling van B12 injecties, alleen de opstartbasis en daarna moest ik stoppen....... en ik mocht vooral niet zelf gaan injecteren.
Ik ben toen via een andere weg verder gegaan. Ja, want wie niet sterk is, moet slim zijn.

En wat te denken van de huisarts van een familielid van mij. Die huisarts ging bij gratie gods B12 bij haar prikken, maar vond dat eigenlijk "alternatief".......
Toen de uitslag binnen kwam, was dat ontzettend schrikken, die was namelijk 34. Heel érg te laag dus.
De huisarts werkte wel mee met B12 injecties en zelf injecteren. Dat was een pluspunt.
Echter, mijn familielid heeft blijvende neurologische schade overgehouden en moet levenslang B12 injecties blijven gebruiken.

Maar, de huisarts blijft vinden dat de materie B12 en de behandeling met 12 injecties allemaal "alternatief` is en niet in het reguliere circuit past c.q. niet zo bekend is bij huisartsen.

Dat getuigt dus écht van onkunde en dan loop je ook écht achter als huisarts.
In het Farmaceutisch Kompas staan NB!!! de richtlijnen, behandeling ect., als ook in het Huisartsenprotocol.

En de Stichting B12 tekort bestaat al jaren en geeft veel belangrijke informatie, wetenschappelijke artikelen, lezingen, etc.

Groetjes, Louisa

Helemaal met je eens Louisa!
Op het forum van de stichting wordt een B12 tekort vaak een assertiviteitscursus genoemd en niets is minder waar!
IK ben zo blij dat die stichting bestaat, ik haal daar zoveel informatie weg. Het gaat niet goed met mij, maar als zij er niet waren geweest, was ik er nu vast en zeker stukken slechter aan toe geweest
Ik ben er van overtuigd dat hier mensen zijn die denken dat ik van de B12 lobby ben en dat mag ook best Maar het enige wat ik wil is voorkomen dat een deficientie over het hoofd gezien wordt waardoor mensen onnodig met ernstige schade rondlopen
En als je mijn mening vraagt is bij velen hier de waarde van de B12 veel te strak genomen en zijn er wel degelijk CVSers die eigenlijk een B12 tekort hebben
Ik heb ook blijvende neurologische schade en dat wens ik niemand toe! Zeker niet omdat de behandeling in feite heel simpel en spotgoedkoop is

Btw: Dr Eize Wielinga erkent ook ME. Heeft er wel eens een gesproken column aan gewijd op BNR.

zijn er wel degelijk CVSers die eigenlijk een B12 tekort hebben

Als ME een neuro-immuunziekte is, dan zit je enerzijds met neuro en anderzijds met immuniteit.
Als Me zich dan ook nog eens kenmerkt door post-exertionele malaise dan zit je met een energieprobleem.

Neurologie = zenuwen = vitamine B problematiek en met name vit B12 speelt een sleutelrol in het voorbereiden van ingredienten voor de energiecyclus.

Vit B12 tekort is onlosmakelijk verbonden met ME.

Hetzelfde geldt voor een goed werkend immuunsysteem, ontgiftiging, DNA-werking, gezonde darmen, ...

Het begint voor velen met een tekort aan glutathion wat leidt tot vit B12 tekort en zo gaat de sneeuwbal steeds verder en verder.

De reden dat ik daar zo zeker van ben, is heel simpel. Een tekort aan glutathion is structureel in verband gebracht met honderden chronische ziekten. De gevolgen voor vit B12 zijn inmiddels ook in kaart gebracht.

Ik heb ja ingevuld, want er is bloed geprikt. Omdat ik aangaf verder onderzoek te willen. In de medische brief, die verrassend snel kwam, stond dat de uitslag van het bloedonderzoek nog niet binnen was, maar dat ik wel met alle pillen kon beginnen.

Dat was dus een hint om er nog steeds niet aan te beginnen. In eerste instantie was ik te moe om naar de berg van hun en van anderen te kijken en toen ik eindelijk keek, wist ik niet waar te beginnen en liet het nog even zitten.

Het is dus toeval dat ik uitslagen voor B6 en B12 heb. Ik heb een aantal bloedonderzoeken die hier op het forum als belangrijk genoemd zijn, niet gehad.

De vuistregel is dat ik op bijna alle vlakken in de marge zit en dat betekent dat het geheel niet voldoende zal zijn. Dat kom ik door de tijd heen telkens weer tegen. En de reactie dat het in de marge zit en DUS voldoende is. Gefeliciteerd mevrouw, er is niets, u bent helemaal gezond

mieperdepiep schreef:of www.vitaminedtekort.nl geschreven door een arts

en er is ook een forum (staat los van die arts): www.vitamined-forum.nl

Ik mis plaatsingsdatums op de site vitamineDtekort.nl. Kijk ik eroverheen? Waar staan ze dan?

van de site http://home.kpn.nl/hindrikdejong/onderzoek-pa.htm

De diagnose B12-tekort
De patiënt komt altijd het eerst bij de huisarts met zijn of haar klachten. Deze "kent" de patiënt, maar wat vooral belangrijk is, is dat hij de medische voorgeschiedenis (anamnese) op de patiëntenkaart heeft of in zijn computersysteem.

Ja, mijn huisarts kent mij als die aandachttrekster die helemaal niets mankeert. De anamnese op de kaart moet eens goed gecorrigeerd worden, zag ik dankzij een verwijsbrief.

Hoi mieperdepiep,

ik ben mijn medisch dossier nog eens gaan doorspitten m.b.t. de bloedwaarden B12, omdat ik toch nog eens goed wilde weten hoe het eigenlijk verlopen is door de jaren heen . En ik geef daarom nog een aanvulling en ook wijziging op hetgeen ik eerder schreef.

louisa schreef:

mieperdepiep schreef:Misschien eens andersom doen, de injecties gewoon volhouden en minder smelttabletten, die werken over het algemeen toch minder goed en jij had vroeger toch ook een lage of laagnormale B12 waarde?

Misschien best wel een goed idee dat anders om doen.
Mijn bloedwaarde van de B12 was vroeger toen het eens gemeten werd, volgens de info op de site van Stichting B12 en Hendrik de Jong, al veel te laag. Zij vinden waarden tussen 150 en 300 al een te lage waarde en/of dat je dan al ernstige klachten kunt hebben/krijgen.
Ik zat vroeger al onder de 150 en later nog lager, was ineens nog verder naar beneden gekelderd , de precieze cijfers heb ik ff niet bij de hand.

Bij de natuurarts, in de tijd voordat ik bij Lelystad kwam, is de B12 een paar keer onderzocht bloedwaarden: 240, 300 (ref.waarden lab. 130 - 700).

Bij Lelystad, is in samenwerking met een andere internist in de onderzoeksfase, de B12 een paar keer getest bij schoon bloed en waren de bloedwaarden: (2009, ref.waarden lab. 140 - 670) 355, 170, 123.

Ik dacht dat de B12 toen nog lager was geworden, maar dat klopt dus niet.
De keldering zat na de 355 naar 170. Op advies van de internist ben ik bij 123 met de opstart behandeling van B12 injecties (5 weken, 10 injecties) begonnen via de huisarts.
De huisarts vond, echter, dat ik na 10 injecties moest stoppen en wilde niet meewerken aan verdere behandeling. Direct na de 10e injectie is het via Lelystad gaan lopen en heb ik zelf leren injecteren.

Na een aantal maanden (6-7) begon de mist uit mijn hoofd te verdwijnen en nog later werden de tintelingen, dove gevoel, kramp, pijn onder de voeten, minder tot zo goed als weg.

De neuropatische ernstige pijn in de spieren is er niet door verminderd, dat is op een geven moment helaas nog erger geworden tot niet meer draaglijk en daarvoor gebruik ik pijnmedicatie wat de pijn niet wegneemt, maar "te handelen" is.

Andere ME-klachten zoals o.a. bijvoorbeeld de inspanningsintolerantie, (PEM), is altijd gebleven en verergert. Er zijn cardiale klachten bij gekomen.

Beweging, ook gebleken bij inspanningstesten (fietsen, maar ook stuk lopen), maakt dat neuropatische pijn in de spieren verergert.

Het vitamine D tekort wordt behandeld. De medicatie wilde niet aanslaan, andere medicatie met hoge dosering begon na een tijd wel aan te slaan. Bloedwaarden na testen, blijven wisselen, wat niet verklaarbaar is.

Stoornissen slaap (inslaap- en doorslaap stoornis, geen goede klok, melatonine aanmaak is te laat) is gelinkt aan ME door de neuroloog, en er is gekozen om de doorslaap-stoornis te behandelen.

Zo terug denkend, wist ik in 2009 helemaal niets van ME, Vitamine B12, Vitamine D. Die informatie is later bijgespijkerd door er veel over te gaan lezen. Ik heb achteraf gezien, met de B12 waarden lange tijd (jaren) in het "grijze" gebied gezeten, zoals dat wordt genoemd (tussen 150 - 300).

En ja, bij de waarde van 123, kan ik nu achteraf gezien, denken dat er sprake was van een B12 tekort en dat de behandeling met B12 injecties goed is gegaan.

Sommige klachten zijn door de B12 injecties verlicht/verbeterd, maar andere ME-klachten zijn blijven bestaan, verergerd, nieuwe klachten zijn er bij gekomen en door de intoleranties, niet goed werkende darmen, dieet (gluten en tarwe) is er sowieso geen goede opname van B12 uit voedsel, dus (ook?) een opnamestoornis van de B12. Pfeiffer is de trigger geweest voor de ME, is mij verteld.

Er is mij verteld dat de B12 smelttabletten dezelfde werking/opname hebben als B12 injecties.
Door een beetje "injectie-beu/moe" te zijn geworden heb ik de laatste tijd minder vaak B12 injecties gebruikt, ben wel B12 smelttabletten blijven gebruiken, maar dat heeft in mijn geval, kennelijk, niet goed uitgewerkt.

Maar, als ik alleen een B12 tekort zou hebben gehad, had ik beter kunnen worden door de behandeling met B12 injecties, toch?

Vergeleken met vorig jaar, ervaar ik achteruitgang, na een terugval in december jl. ben ik na maanden nog steeds niet terug kunnen komen op het niveau van daar voor, activiteiten (al niet veel) gehalveerd, dagelijks meer tijd (uren) rusten.

Waar is het allemaal begonnen? Is de Pfeiffer inderdaad de trigger geweest, en daarna door de jaren heen steeds meer systemen in het lichaam zijn aangetast en niet goed meer zijn gaan werken, gevolg: steeds meer problemen, het domino-effect?, zodat steen na steen is omgevallen en stenen verder blijven gaan omvallen? ....

wat vind jij?

Groetjes, Louisa

louisa schreef:Vraagje aan de mensen die naar DML gaan:

Welke B12 (smelt)tabletten schrijft hij, in sommige gevallen (als B12 injecties niet goed worden verdragen) ook al weer voor, bij ME? Ik ben het ff kwijt.

En is er ook verschil qua werking/samenstelling met de Nederlandse soorten?

Groetjes, Louisa

B-12 Extreme van Protea (35 mg). Een vergelijkbare dosis & samenstelling heb ik nog nergens anders kunnen vinden:

methylcobalamin 12.5mg
dibencozide 12.5mg
cyanocobalamin 7.5mg
hydroxocobalamin 2.5mg

Jazzie schreef:B-12 Extreme van Protea (35 mg). Een vergelijkbare dosis & samenstelling heb ik nog nergens anders kunnen vinden:

methylcobalamin 12.5mg
dibencozide 12.5mg
cyanocobalamin 7.5mg
hydroxocobalamin 2.5mg

Dank je wél voor je reactie, jazzie.

Ik zit van alles nog weer op te zoeken, tenminste als ik het van vinden en na te lezen.

Vitamine B12 van Bloem:

Recovery Power Vitamine B12
Actief bestanddeel per tablet
Vitamine B12 (als hydroxycobalamine-acetaat) 10 mg

Ik heb het artikel ook weer gevonden: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-747.html
En daarin lees ik:

Welke vorm van vitamine B12 is de beste?

Wat algemeen bekend staat als vitamine B12 is in feite een verzameling van vier verwante maar verschillende kobalthoudende moleculen. Elke vorm heeft een specifieke functie in het lichaam:

* Hydroxocobalamine:

een unieke vorm van vitamine B12 die essentieel is om een verhoogde concentratie van stikstofmonoxide (NO), de voorloper van peroxynitriet (ONOO-), te verwijderen. (147-179,172-176) Hydroxocobalamine (en methylcobalamine) speelt ook een belangrijkere rol dan cyanocobalamine bij de behandeling van neurologische aandoeningen. (168)

Hydroxocobalamine helpt ook bij ontgifting, vooral cyanideontgifting. Cyanide gehaltes zijn typisch verhoogd bij rokers, mensen die voedsel eten dat cyanide bevat (zoals maniok) en mensen die zeker metabolische defecten vertonen. Een teveel aan cyanide in de weefsels blokkeert de omzettin van cyanocobalamine in methylcobalamine of adenosylcobalamin. In zo'n geval is hydroxocobalamine de beste vitamine B12 keuze. (169-171) Hydroxocobalamine is goedgekeurd door de FDA als behandeling voor cyanide vergiftiging. (214)

* Methylcobalamine:

volgens veel onderzoekers de meest actieve vorm van vitamine B12 (177-179). Het is een noodzakelijke voedingsstof in het methylatieproces. (179-186) Methylcobalamine beschermt het zenuwstelsel tegen het schadelijk effect van glutamaat op neuronen (het beschermt de corticale neuronen tegen NMDA receptor gemedieerde glutamaat cytotoxiciteit). (187-188) en het heeft een gunstig effect op de regeneratie van zenuwcellen. Het heeft ook een bewezen positief effect op de slaapkwaliteit en bij het slaapverkwikken, evenals een verhoogd gevoel van welzijn, concentratie en alertheid. (190)

* Adenosylcobalamine (dibencozide):

ook een actieve vorm van vitamine B12; is essentieel voor het energiemetabolisme (191), en voor de normale vorming van de myelineschede en de synthese van nucleoproteïne. Een tekort eraan kan wijzen op een degeneratie van de zenuwen en het ruggenmerg. (192-193)

* Cyanocobalamine:

de meest gebruikte vorm van vitamine B12 in voedingssupplementen; is een synthetische stof die niet in de natuur voorkomt. Het heeft de laagste biologische activiteit en moet in de lever omgezet worden in vormen die biologisch actiever zijn. Deze omzetting is niet-efficiënt en sommige mensen hebben geen baat bij cyanocobalamine omwille van het ontbreken aan assimilatie of omzetting. (194-195) De vorm cyanocobalamine is echter wel noodzakelijk om Hydroxocobalamine te reguleren bij het verwijderen van overtollig stikstofmonoxide, en zou daarbij in supplementen met hydroxocobalamine moeten zitten. (176)

Jazzie, weet jij (of iemand anders) misschien wat de beste vorm van B12 smelttabletten zijn?
En weet jij ook ook iets over een wel/niet mindere opname? ook als het via gebruik, onder de tong, via de slijmvliezen gaat ?

Groetjes, Louisa