ME-Gids.Net

Een hele goede, duidelijke uitzending.
Dus iedereen die er aan mee gewerkt heeft, heel erg bedankt!

Ik vond het ook een heel mooie uitzending.
Hopelijk hebben heel wat artsen gekeken en doen ze er wat mee.
Bedankt iedereen die heeft meegewerkt met het programma.

marlène schreef:Theo Wijlhuizen heeft de artsen mooi gezegd waar hun valkuil ligt.

Yup: Artsen zijn dom

diederik schreef:
Yup: Artsen zijn dom

Dit is erg leuk in combi met je onderschrift

Inderdaad een mooie uitzending geworden

Ja, een duidelijk en toegankelijke uitzending zonder vooroordelen en onzinnigheden.

Sonja doet goed werk. In haar hoedanigheid en met haar connecties kan ze zich zo het beste profileren zo af en toe. Beter dan, wat eerst haar plan was, een 4 e vereniging op te richten. Tenzij dat natuurlijk zo'n goeie club zou worden dat de andere 3 overbodig worden!

Verwees Theo W nu expliciet naar de ME-ontwikkelingen in Noorwegen betreffende Rituximab?

Yep, hij zei dat hij graag een Nederlandse trial ermee wil doen.

Dat zal dan een speerpunt zijn in zijn eigen kliniek.

Uitzending in DVD kwaliteit opnieuw te bekijken via onderstaande link :

http://youtu.be/Xes_kKfEzm0

Ik reageer eigenlijk nooit op een forum maar eens moet de eerste keer zijn he

Was blij met de uitzending! Goed gedaan Sonja en Jörgen en de rest!
Toch een opmerking: denk niet dat het handig is te zeggen dat waarschijnlijk heel veel mensen ME hebben. Dan krijg je misschien wat David Bell al een keer noemde: dat 30 tot 40 % van de Amerikanen 'chronisch moe' zijn en als ze dan horen van het 'chronisch vermoeidheidssyndroom' denken dat zij het ook hebben. Zo wordt de ziekte eerder juist minder ipv meer serieus genomen

Ik mis soms ook het noemen van andere symptomen. Heb zelf bijvoorbeeld ook veel last van duizeligheid en 'lichamelijke zwakte' (waardoor meer moeite met lopen en staan) en prikkelovergevoeligheid (geluid, beelden enz.).

Verder ben ik heel blij met de uitzending en aandacht voor ME op tv!
Sonja bedankt en iedereen veel sterkte!

Vind het ook jammer dat de hele zware gevallen nooit aan het woord komen. Ik ben dan volledig bedlegerig en zo zijn er met mij velen maar die krijgt de wereld nooit te zien. Zal wel fijn zijn voor zover je van fijn kan spreken als ze een keer met een camera eventueel bij deze zwaardere gevallen langsgaan om dat beeld ook weer te geven aan de wereld.

Ben ik met je eens Angelsandra. Voor mij persoonlijk zou het niet eens mogelijk zijn om zo'n uitzending/interview te doen en zo zijn er velen, helaas.

Wijlhuizen zei het al. Je hebt wel 4 tot 6 subtypen CVS/ME. Extreme onverklaarbare vermoeidheid is een soort hoofdcriterium. Het is maar welk subtype je als echte ME ziet.

maar volgens de ICC is vermoeidheid niet eens een belangrijk criterium en niet wat ME typeert..

verder erg blij met de uitzending en elke aandacht voor ME als lichamelijke ziekte. Hopelijk volgen er meer met ook aandacht voor hoe ernstig het kan zijn en dodelijk, wat in NL niet of nauwelijks bekend is/wordt voor zover ik weet..

@Manja,

Chronische (schimmel)infecties, lekke darmen, onwerkelijkheidsgevoel + (bijna) paniekaanvallen, horen toch ook bij iedere ME-patient of zie ik dat verkeerd?

Overigens jammer dat deze symptomen niet besproken zijn ik vind ze persoonlijk lichamelijk en geestelijk nogal invaliderend namelijk..?